Wie is de expert?
Geplaatst op 20 augustus 2014 door Elke de Quay - 4474 keer bekeken
Ik sta in mijn pyjama op het pleintje van een gehucht in noorden van Duitsland. Op vakantie met de helft van mijn gezin en de rest van mijn familie.
Man is thuis gebleven met onze gehandicapte dochter. Voor haar zou de reis te zwaar zijn geweest, voor hem is het rustig studeren. Helaas, dochter ontspoort volledig met haar epilepsie.
Wat nu?
Veel telefonisch overleg volgt. Op het dorpspleintje heeft mijn telefoon gelukkig goede ontvangst. Dus daar sta ik, in mijn pyjama. Nog nooit waren de epileptische aanvallen zo heftig en veel.
Vader is bekaf van een paar doorwaakte nachten én intensieve dagen. Ik pieker me suf en graaf in mijn geheugen van al die jaren aan opgebouwde kennis en ervaring.
De expert
De neuroloog –op haar laatste dag vóór haar vakantie- wil een aantal veranderingen in haar medicatie doorvoeren: middelen erbij en middel eraf. De neuroloog oordeelt vanuit de neurologische koker.
Ik kom tot de conclusie dat het niet anders kan dat er –behalve de neurologische epilepsie- óók fysiek iets moet zijn. Eén keer eerder, zo herinner ik mij, zorgde een 'gewoon lichamelijke' klacht voor een ernstige ontsporing van haar epilepsie.
We moeten het dus ook nu niet alleen neurologisch benaderen, maar ook naar 'gewone' lichamelijke klachten zoeken.
In het ziekenhuis
Na overleg met de kinderarts wordt dochter opgenomen in het ziekenhuis. Vele onderzoeken volgen. Niets te vinden. Dochters epilepsie gelukkig eindelijk rustig met behulp van medicatie per infuus (een van de weinig dingen die we thuis niet beheersen).
Ik kom thuis en ga direct naar het ziekenhuis. En krijg een klein glimlachje, geweldig! Daarna zit ik bijna continu aan haar bed. Plots moet dochter braken. Veel bloed. Een maagzweer. Dus conclusie: de ontsporing van de epilepsie was niet neurologisch, maar lichamelijk.
De ervaringsdeskundige
Op afstand, in pyjama op het Duitse dorpspleintje, had ik het dus bij het rechte eind. De door de neuroloog voorgestelde aanpassingen in de medicatie had ik terecht geweigerd. De oplossing zat hem in maagzuurremmers.
En toen zei de verpleegkundige: 'ik zal aan de dokter vragen hoe we de voeding moeten geven'. Ik antwoordde 'als je het nou gewoon aan mij vraagt, dan krijg je je antwoord.'
Samen beslissen
Ik heb vaak gehoord 'u als ouder bent de expert van uw kind' en ook nu blijkt dit inderdaad zo te zijn. Hoe kan het dan zo zijn dat een verpleegkundige de (onbekende) dokter wil laten bepalen hoe de voeding van mijn dochter moet zijn?
Als je de ouder inderdaad als expert ziet, benut die expertise dan ook. Altijd. En dat geldt niet alleen voor een verpleegkundige...
Elke de Quay
Er zijn 4 reacties geplaatst
Elke de Quay | 21 augustus 2014
@hans: mooie voorbeelden voeg je toe! Als zorgprofessional hóef je niet een antwoord te hebben op iedere vraag, als je maar wel naar een antwoord gaat zoeken, sámen met de patiënt. Dank voor je aanvulling.
Verder wil ik zelf graag aanvullen dat we inmiddels na alle vakanties een zeer prettig gesprek hebben gehad met de neuroloog, als gelijkwaardige partners hebben we plannen voor toekomstige behandeling opgesteld.
hans | 21 augustus 2014
Het is inderdaad even wennen, de zelfredzaamheid t.o.v. een arrogant artsenverleden. Inmiddels heb ik gemerkt, dat de jongere generatie eerlijk kan toegeven, dat ze iets niet weten. De dermatoloog of de reumatoloog, die beiden toegeven, dat de factor 'ziekte van Lyme' hun diagnoses en behandelingen compleet kan doorkruisen omdat ze er veel te weinig informatie over hebben. Bij het vermoeden, dat er nu ook nog een spierreuma is bijgekomen, werd er op stevig melk drinken gewezen, omdat de medicijnen bot-ontkalking veroorzaken.....'Of soja-melk dan óók melk is?' was mijn vraag.......die leidde tot een vragend schouderophalen bij de arts, die spontaan samen met mij via het internet op zoek ging naar het antwoord......! Sámen beter worden is de betere toekomst!
Nelleke Maris | 21 augustus 2014
Indringend praktijkvoorbeeld hoe door de wol geverfde ouders in hun rol als co-producent de zorg patiëntgerichter en dus effectiever en efficiënter maken. Dit vraagt van zorgverleners (h)erkenning van de ouders die deze rol op zich willen en kunnen nemen en een 'volgende' stijl van communiceren. In de introductietraining 'patiëntrollen en samen beslissen' gaan we hiermee met zorgverleners aan de slag. Voor meer informatie over deze training, bel Maris patiëntgericht communiceren tel. 030 65 65 920.
jolanda evers | 20 augustus 2014
Ja als ouders weet je het beste hoe je kind is.
Laat een reactie achter
Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
