Ik ben een - zoals men noemt - uitbehandelde patiënt. Mijn onderste drie ruggenwervels zijn vastgezet. Medicijnen werken niet, maar ik verga van de zenuwpijn in mijn linkerbil, -heup en -been tot aan mijn tenen toe. Maar ik wil zo graag van de pijn af. Ik ben geopereerd en heb een wegenkaart van West Brabant aan littekens. Nog heb ik zenuwpijn. Ook liep ik een klapvoet op. De werkgever is failliet. Ik kom eigenlijk niet meer buiten. Kortom, ik zit thuis tegen vier muren te kijken.
Karin Veldman heeft het Netherton Syndroom. Dit is een huidaandoening waarbij ze vaak haar huisarts, dermatoloog in het ziekenhuis en specialist in het expertisecentrum nodig heeft. Een digitaal dossier maakt dit makkelijker. Via dit dossier kan ze hen alle drie tegelijk op de hoogte houden. “Dit dossier helpt grip te houden op mijn aandoening en leven.”
Goede communicatie op de spoedeisende hulp (SEH) in ziekenhuizen is erg belangrijk, blijkt uit onderzoek onder ongeveer zevenhonderd waarderingen over de SEH op ZorgkaartNederland. In waarderingen met een 5,5 of lager wordt vaak aangegeven dat de communicatie te wensen over laat. Daarentegen is er in waarderingen met een 8 of hoger sprake van duidelijke informatie op de SEH.
Met een zwangerschap van 18 weken denk je dat alles safe is. De eerste kritische drie maanden zijn immers voorbij. We waren al bezig om een babykamer in te richten en we hadden nagedacht over een mooie naam. Op een donderdag kregen we een echo tijdens een standaardcontrole bij de gynaecoloog. Toen kwam het verdrietige nieuws dat ons kindje was overleden. Ongeloof heerste de eerste dagen, maar na een echo in het weekend erna bleek dat het hartje echt niet meer klopte.
De eigenaar van ZorgkaartNederland, Patiëntenfederatie Nederland, gaat een samenwerking aan met vereniging SPOT. Met de samenwerking krijgen beide partijen meer inzicht in hoe cliënten de zorg waarderen. Deze ervaringen helpen cliënten een passende zorgaanbieder kiezen.
