Hemochromatose

Synoniemen: haemochromatose, hemochromatose, hemosiderose, ijzeroverschot, ijzerstapelingen, ijzerstapelingsziekte, ijzerstapelingsziekten, ijzerstapelingsziektes, ijzerstapelingziekte, ijzerstapelingziekten, ijzerstapelingziektes, trousseau, ziekte van Trousseau

Hieronder leest u in het kort wat de aandoening inhoudt. Wij geven u tips om een behandelaar en behandeling te kiezen die het beste bij u passen. Daarnaast vindt u informatie waar u als patiënt iets aan kunt hebben. Deze informatie is vaak gemaakt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties.

Website Hemochromatose Vereniging Nederland

Overzicht

Artikelen

Waarderingen

Zorgaanbieders

Wat kan de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) voor mij betekenen?

Geplaatst op 15 augustus 2016 door Redactie ZorgkaartNederland - 4998 keer bekeken

Heriditaire (erfelijke) hemochromatose (HH), ofwel ‘ijzerstapeling’, is een veel voorkomende erfelijke ziekte bij mensen van Noord-Europese afkomst. In Nederland zijn er tenminste 8.000 patiënten, maar vermoedelijk zijn er meer mensen die de ziekte ‘onder de leden’ hebben, maar nog geen duidelijke klachten ondervinden. De klachten ontstaan doordat er teveel ijzer vanuit het voedsel in het lichaam wordt opgenomen en vervolgens wordt opgeslagen (gestapeld) in gewrichten en organen. De klachten variëren van vermoeidheid tot en met ernstige orgaanschade met soms dodelijke afloop. Organen die aangetast kunnen worden zijn o.a. de lever, de alvleesklier en het hart, maar ook is er vaak sprake van gewrichtsklachten. Tijdige diagnose is dus belangrijk; dat is goed mogelijk en betrekkelijk eenvoudig. Het bloed wordt onderzocht, eventueel gevolgd door een test op erfelijke eigenschappen. Behandeling is nodig, maar gelukkig eenvoudig en bestaat uit aderlaten: het regelmatig aftappen van een hoeveelheid bloed. Dat kan per patiënt wat verschillen, maar meestal wordt er een halve liter per keer afgetapt. Behalve bovengenoemde heriditaire hemochromatose, ook wel primaire hemochromatose genoemd, zijn er nog een aantal andere aandoeningen die tot ijzerstapeling leiden en die als secundaire hemochromatose bekend staan.

Wat kan de HVN voor u betekenen?

De HVN komt op voor de belangen van alle hemochromatose patiënten. Zij verstrekt informatie aan patiënten en aan artsen en zij staat patiënten bij in de keuze voor een behandelend arts. Zij organiseert bijeenkomsten voor patiënten waar nieuwe ontwikkelingen worden besproken en patiënten met elkaar in contact kunnen treden. De vereniging kan ook advies geven voor het verkrijgen van psychosociale hulp. De HVN wordt bijgestaan door een medische adviesraad bestaande uit specialisten op het terrein van hemochromatose.

Welke informatie kunt u via de HVN krijgen?

Er is een website met een open gedeelte en een gedeelte dat alleen voor leden toegankelijk is met informatie over hemochromatose.
U kunt vragen stellen aan patiënten/vrijwilligers van de HVN via info@hemochromatose.nl.
U kunt het ‘Zorgboek ijzerstapelingsziekte’ aanschaffen via de HVN, maar het is ook te bestellen: ISBN 978-90-8648-336-5 voor € 20.
De patiëntenbrochure ‘Wat is hemochromatose?’ is te verkrijgen via info@hemochromatose.nl.
Evenals een informatiefilm voor artsen op DVD.
En een flyer met een uitnodiging om lid te worden.
Er is een korte informatiefilm (trailer) te zien op YouTube.

Word lid van de HVN!

U kunt voor € 25 per jaar lid worden van de HVN. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar hun condities. Als u van de HVN lid wordt levert dat de volgende voordelen op:

U wordt vier keer per jaar uitgenodigd voor het bijwonen van een patiënten contactdag waar lezingen worden gegeven en waar antwoord op uw vragen wordt gegeven. Ook is daar de gelegenheid voor patiënten om samen ervaringen met deze ziekte te delen.
U ontvangt vier keer per jaar het verenigingsblad ‘IJzerwijzer’.
U hebt toegang tot het ledengedeelte van de HVN-website met veel algemene informatie, artikelen en lezingen over hemochromatose.
U krijgt een exemplaar van het ‘Zorgboek ijzerstapelingsziekte’.
U kunt contact opnemen met onze vrijwilligers die veel van uw vragen kunnen beantwoorden.

U kunt zich opgeven als lid of als vrijwilliger door uw naam, adres, telefoonnummer en e-mailadres door te geven aan info@hemochromatose.nl.

Er zijn 2 reacties geplaatst

Mw. J.L Besselink | 31 januari 2018

er is secundaire hemochromatose bij mij geconstateerd echter na de MRI scan van de lever wil de arts J.Heeringa ( Amphia)toch nogmaals mijn bloed laten onderzoeken.

Harrie | 19 november 2017

Leuke middag gehad in heereveen heldere uitleg door specialist van isala meppel en voor het eerst gesproken met lotgenoten.