Cystic fibrosis

Synoniemen: CF, cystic fibrosis, cystic fibrosys, cystische fibrose, fibrocystic disease, mucoviscidosis, mucoviscoidose, mucoviscoïdose

Hieronder leest u in het kort wat de aandoening inhoudt. Wij geven u tips om een behandelaar en behandeling te kiezen die het beste bij u passen. Daarnaast vindt u informatie waar u als patiënt iets aan kunt hebben. Deze informatie is vaak gemaakt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties.

Overzicht

Artikelen

Blogs

Waarderingen

Zorgaanbieders

Hoe kan ik voor cystic fibrosis behandeld worden?

Geplaatst op 28 juli 2015 door Redactie ZorgkaartNederland - 1570 keer bekeken

Cystic fibrosis is nog niet te genezen. De behandeling is erop gericht om uw klachten te verminderen en uw leven zo draaglijk mogelijk te maken. Daarom is het belangrijk dat cystic fibrosis op jonge leeftijd wordt ontdekt. Immers: hoe eerder de behandeling start, hoe beter. De behandeling van cystic fibrosis bestaat vaak uit een combinatie van onderstaande behandelingsmogelijkheden:

Medicijnen. U krijgt medicijnen die het slijm verdunnen en de ontstekingen tegengaan. Om uw spijsvertering op gang te houden, kunt u enzymenpreparaten slikken.
Fysiotherapie. Beweging helpt tegen luchtweginfecties. Van een fysiotherapeut krijgt u speciale bewegingsoefeningen. Hij leert u ook hoe u goed kunt ademen en hoe u het beste slijm kunt ophoesten.
Speciale voeding. Doordat u uw eten minder goed verteert, kampt u vaak met ongewenst gewichtsverlies. U kunt uw gewicht op peil houden met een dieet dat extra veel calorieën bevat. Soms wel anderhalf keer zoveel als een gezond mens nodig heeft. Ook kunt u extra vitaminen innemen. Als het energieverrijkte dieet onvoldoende helpt, kan sondevoeding nodig zijn. U krijgt dan sowieso alle voedingsstoffen binnen die u dagelijks nodig heeft.

Longtransplantatie

Als de bovenstaande behandelingen onvoldoende helpen, dan kan een longtransplantatie een optie zijn. Dit is een ingrijpende operatie waarbij uw zieke longen worden vervangen door donorlongen. Er zijn niet genoeg donorlongen voor alle patiënten met cystic fibrosis. Er is een wachtlijst. De gemiddelde wachttijd is lang, zo’n 15 maanden. Het kan dus voorkomen dat de patiënt met cystic fibrosis gedurende de wachttijd overlijdt.

Stel drie goede vragen

Welke behandeling bij u past, is afhankelijk van uw persoonlijke situatie, zoals:

Uw leeftijd.
De ernst van uw klachten.
De soort klachten.

Ga daarom altijd met de behandelend arts in gesprek over de behandeling. Stel hem altijd de volgende drie vragen:

Wat zijn mijn mogelijkheden?
Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
Wat betekent dat in mijn situatie?

Aan de hand van de antwoorden hierop bepaalt u samen met uw arts welk behandelingstraject u ingaat. Lees hier meer over de campagne Stel drie goede vragen van Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten.

Gebruikte bronnen: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Longfonds, Maag Lever Darm Stichting, Erfocentrum