Cystic fibrosis

Synoniemen: CF, cystic fibrosis, cystic fibrosys, cystische fibrose, fibrocystic disease, mucoviscidosis, mucoviscoidose, mucoviscoïdose

Hieronder leest u in het kort wat de aandoening inhoudt. Wij geven u tips om een behandelaar en behandeling te kiezen die het beste bij u passen. Daarnaast vindt u informatie waar u als patiënt iets aan kunt hebben. Deze informatie is vaak gemaakt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties.

Overzicht

Artikelen

Blogs

Waarderingen

Zorgaanbieders

Wat kan de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor mij betekenen?

Geplaatst op 28 juli 2015 door Redactie ZorgkaartNederland - 1762 keer bekeken

Cystic fibrosis heeft een grote invloed op uw leven. Heeft u behoefte aan een luisterend oor van een lotgenoot? Of aan meer informatie over de behandelingsmogelijkheden? Dan kan de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) helpen.

Wat doet de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting?

De NCFS strijdt voor betere zorg en een prettiger leven. Dat doet zij samen met bijvoorbeeld artsen, verzekeraars en natuurlijk patiënten. U kunt bij de NCFS terecht voor informatie en advies. Tot slot helpt de NCFS u om uw ervaringen te delen. Daarvoor kunt u terecht op/bij:

CF Café. Het CF Café is een community op internet. Op CF Café kunt u een eigen profiel aanmaken, een weblog starten of een al bestaand weblog koppelen. U kunt weblogs van anderen lezen en daarop reageren. U kunt foto’s en filmpjes met anderen delen, berichtjes achterlaten en discussiëren op het forum.
CF-dag. Jaarlijks organiseert de NCFS de CF-dag. Deze bijeenkomst is bedoeld voor ouders van kinderen met CF, partners, familieleden en andere belangstellenden. Ook CF-patiënten zelf kunnen bij de dag aanwezig zijn. Wel moeten zij zeker weten dat zij niet de PA-bacterie bij zich dragen. Deze kunnen ze namelijk gemakkelijk overdragen op andere CF-patiënten, waardoor zij flink ziek kunnen worden.