Crohn en colitis ulcerosa

Hieronder leest u in het kort wat de aandoening inhoudt. Wij geven u tips om een behandelaar en behandeling te kiezen die het beste bij u passen. Daarnaast vindt u informatie waar u als patiënt iets aan kunt hebben. Deze informatie is vaak gemaakt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties.

Website Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN)

voorlezen

Overzicht

Artikelen

Blogs

Waarderingen

Zorgaanbieders

Hulp bij kiezen: ziekte van Crohn

Wat is de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. Het spijsverteringskanaal is een verzamelnaam voor meerdere organen. De organen in het spijsverteringskanaal hebben allemaal iets te maken hebben met eten, eten verteren en het verwerken van voedingsstoffen. Zoals de maag en de darmen.

De ontsteking kan op 1 of meerdere plekken voorkomen.

Crohn komt het vaakst voor in het laatste deel van de dunne darm, of in de dikke darm. De ontstekingen kunnen zich langzaam uitbreiden. En zorgen dan voor littekenweefsel in de darmwand.

Je kunt klachten zoals buikpijn of diarree met bloed hebben. De klachten zijn niet altijd even erg. De meeste mensen hebben periodes met klachten en periodes zonder klachten.

Behandeling van de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is niet te genezen. Het is dus een chronische aandoening. Er is een vermoeden dat erfelijke factoren een rol spelen.

Maar, de ziekte is wel te behandelen. Behandeling is nodig om te zorgen dat de ontstekingen en de klachten minder worden. Gezond leven kan ook helpen om minder klachten te hebben.

Meestal begin je met medicijnen. Bijvoorbeeld medicijnen die ontstekingen remmen of helpen tegen diarree. Soms is er een operatie nodig. Je overlegt met je arts wat de beste behandeling is voor jouw situatie.

Een behandeling met medicijnen is vaak levenslang nodig. Met de behandeling wordt geprobeerd om de ziekte zo rustig mogelijk te houden. Op die manier heb je het minste last.

Kopie van Ontwerp zonder titel

^{De ziekte van Crohn kan op verschillende plaatsen in het spijsverteringskanaal voorkomen.}Bron: mlds.nl

Hoe de behandeling precies gaat hangt af van jouw persoonlijke situatie. De keuze voor een bepaalde behandeling hangt onder andere af van:

Hoe erg is de ziekte op een bepaald moment: niet zo erg, matig, of ernstig?
De plaats en intensiteit van de ontstekingen
Of er vernauwingen of fistels zijn. Een fistel is een verbinding tussen twee holle organen, zoals je darm en je blaas.
Ben je allergisch voor bepaalde medicijnen?
Heb je een kinderwens? Sommige zorgaanbieders hebben verpleegkundigen in dienst die gespecialiseerd zijn in preconceptiezorg bij chronische darmziekten.

Verschillende behandelaars

Als je klachten hebt is de eerste stap het maken van een afspraak met de huisarts. Denkt de huisarts dat je Crohn hebt? Dan krijg je een verwijzing voor een medisch specialist in het ziekenhuis of een kliniek: de internist of maag-darm-leverarts (MDL-arts).

Een MDL-arts is een arts die zich heeft gespecialiseerd in aandoeningen van het maag-, darm- en leverstelsel. Er zijn ook kinderartsen MDL.

Komt er toch een operatie? Dan krijg je ook te maken met een chirurg. Andere behandelaars die je tegen kunt komen zijn:

Verpleegkundigen
Sommige ziekenhuizen en klinieken hebben een speciale verpleegkundige of nurse practitioner in dienst. Zij hebben zich gespecialiseerd in de zorg voor mensen met de ziekte van Crohn en werken nauw samen met de MDL-arts bij wie je onder behandeling bent.

Via deze keuzehulp kun je zien of het ziekenhuis of de kliniek van jouw keuze zo’n gespecialiseerde verpleegkundige in dienst heeft.

Diëtist
Val je te veel of te snel af? Dan krijg je misschien een doorverwijzing naar een diëtist. De diëtist stelt samen met jou een persoonlijk voedingsplan op. Zo kom je meer te weten over wat je beter wel of niet kunt eten.
Radioloog
Om de juiste diagnose te stellen is onderzoek nodig. Tijdens de onderzoeken kun je verschillende zorgverleners tegenkomen. Dit kan bijvoorbeeld een radioloog zijn. Een radioloog beoordeelt een foto, echo of scan en bekijkt wat er aan hand is.
Onderzoeken die bij Crohn horen zijn: bloedonderzoek, echo, MRI, kijk-onderzoek (coloscopie), poeponderzoek.

Wie is de beste zorgaanbieder voor mij of mijn naaste voor Crohn?

Bij de ziekte van Crohn vindt behandeling vooral plaats bij een maag-darm-lever (MDL) arts in een ziekenhuis of kliniek. Wie de beste zorgaanbieder voor jou is, is persoonlijk. Wat vind jij belangrijk?

Onderstaande vragen helpen je met kiezen:

Wil je een afspraak maken voor een volwassene of een kind?
Wat is de wachttijd tot de eerste afspraak of een kijkonderzoek?
Wat is de wachttijd tot een kijkonderzoek?
Zijn er verpleegkundigen gespecialiseerd in Crohn of colitis ulcerosa?
Wat is de reistijd naar de zorginstelling? Hoeveel reistijd wil je maximaal hebben?
Heeft je huisarts een tip voor een arts? Of ben je tevreden over een bepaald ziekenhuis of een specifieke kliniek?
Kan een kijkonderzoek in de darm met een roesje of een volledige narcose?
-Heb je al ervaring met een bepaald ziekenhuis of kliniek?

Neem deze vragen uiteindelijk ook mee naar je eerste afspraak.

Maak ook gebruik van de keuzehulp Crohn en colitis ulcerosa voor advies. Zo ben je goed voorbereid.

Bij welke zorgaanbieder kan ik het snelst terecht?

De wachttijden voor de polikliniek MDL staan op ZorgkaartNederland. Deze informatie wordt elke dag bijgewerkt. De wachttijden verschillen per ziekenhuis of kliniek. Je ziet hier direct waar je het eerste aan de beurt bent.

Je ziet hier ook de wachttijden voor een kijkonderzoek van de darm.

Waar zit het verschil in kwaliteit bij zorgaanbieders?

In Nederland levert elke zorgaanbieder goede kwaliteit. Maar kwaliteit is ook persoonlijk. Wat vind jij belangrijk?

Maak gerust een lijstje met dingen die jij belangrijk vindt. En bespreek dit met je huisarts.

Op ZorgkaartNederland lees je waarderingen van mensen die ook behandeld zijn voor de zieke van Crohn of colitis ulcerosa. Hoe vonden zij het gaan in het ziekenhuis of de kliniek? Hun ervaringen helpen jou met kiezen.

Wat kost een behandeling voor de ziekte van Crohn?

Omdat de behandeling van Crohn niet voor iedereen hetzelfde is, is het in ieder geval belangrijk dat je de voorwaarden van je zorgverzekering bekijkt.

Heeft je zorgverzekering een contract afgesloten met de zorginstelling van jouw voorkeur? Dekt jouw polis de zorg in het ziekenhuis of de kliniek van jouw voorkeur?

Is je eigen risico nog niet op? Dan moet je dat zelf betalen. De zorgverzekering vergoedt de rest van de kosten. Het wettelijk verplichte eigen risico is 385 euro (in 2023).

Wat is de ervaring van anderen?

Op ZorgkaartNederland staan de waarderingen van anderen die ervaring hebben met behandeling van de ziekte van Crohn. Dit zijn onafhankelijke en betrouwbare beoordelingen.

Die kunnen je helpen met het maken van een keuze voor een bepaalde zorgaanbieder.

Wat moet ik doen om een zorgaanbieder te kiezen?

Vul de keuzehulp Crohn en colitis in om advies te krijgen passend bij jouw situatie.
Controleer met welke zorgverlener jouw zorgverzekeraar een contract heeft.
Ga met dit advies naar je huisarts en overleg wat het beste is om te doen.
Vraag je huisarts om een doorverwijzing naar de zorgverlener die jij hebt uitgekozen.
Maak met de doorverwijzing een afspraak bij het ziekenhuis of de kliniek.

Welke andere informatie is voor mij belangrijk om te weten?

Een chronische darmziekte hoeft een zwangerschap niet in de weg te staan. Wel is soms advies nodig. Bijvoorbeeld over de zwangerschap zelf, de bevalling en medicijnen. De zorg rondom de kinderwens wordt ook wel preconceptiezorg genoemd.
Het is belangrijk is dat je je goed laat voorlichten en jouw persoonlijke situatie met je arts bespreekt. Hij of zij kan je doorverwijzen naar een zorgverlener met kennis van IBD en preconceptiezorg.
De term Inflammatory Bowel Disease (IBD) is een verzamelnaam voor ziektes waarbij je een chronische ontsteking van het maagdarm-kanaal hebt. De ziekte van Crohn is dus ook een IBD. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor colitis ulcerosa.
Er zijn kinderartsen met een MDL-specialisatie. Zij begeleiden patiënten jonger dan 18 jaar.
Sommige ziekenhuizen hebben een speciaal IBD-behandelcentrum.
Zo’n 50 tot 70 % van de mensen met Crohn heeft uiteindelijk een operatie nodig. Gelukkig betekent een operatie niet meer altijd een groot litteken op je buik. Als het kan opereren artsen via een kijkoperatie (laparoscopie). Hierdoor krijg je een kleiner litteken en is de kans op verklevingen minder.
Bij ongeveer 20% van de mensen met Crohn speelt erfelijkheid een rol. Vraag dus ook eens in de familie naar ervaringen.