Naar de navigatie Naar de inhoud

Crohn en colitis ulcerosa

Hieronder leest u in het kort wat de aandoening inhoudt. Wij geven u tips om een behandelaar en behandeling te kiezen die het beste bij u passen. Daarnaast vindt u informatie waar u als patiënt iets aan kunt hebben. Deze informatie is vaak gemaakt in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenorganisaties.

Website Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN)

Mensen met Crohn/Colitis Ulcerosa geven zorg een 8,6

Geplaatst op 12 oktober 2017 door - 3015 keer bekeken

Foto Mensen met Crohn/Colitis Ulcerosa geven zorg een 8,6

Mensen die last hebben van de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa zijn tevreden over de zorg die ze krijgen. Gemiddeld geven ze een 8,6 op ZorgkaartNederland. De zorgverleners krijgen gemiddeld zelfs een 8,8.

Het gemiddelde cijfer voor waarderingen over de ziekte van Crohn/Colitis Ulcerosa is een 8,6. Bij de zorgverleners ligt het gemiddelde hoger dan bij de zorgorganisaties. Dat is niet vreemd: ook bij de andere aandoeningen op ZorgkaartNederland ligt het gemiddelde cijfer voor zorgverleners hoger dan bij zorgorganisaties. Hier de gemiddelde cijfers van de waarderingen, uitgesplitst voor zorgverleners en zorgorganisaties:

Cijfer voor

Zorgverleners

Zorgorganisaties

Alle waarderingen

Accommodatie

8,6

8,3

8,5

Afspraken

8,8

8,1

8,6

Behandeling

8,9

8,5

8,8

Informatie

8,8

8,1

8,6

Luisteren

8,9

8,3

8,7

Medewerkers

8,8

8,5

8,7

Gemiddeld

8,8

8,3

8,6

Het valt op dat zorgorganisaties een relatief laag cijfer krijgen voor ‘afspraken’ en ‘informatie’. Die gemiddelden zijn vooral lager doordat er voor die onderdelen relatief veel onvoldoendes worden gegeven. In de toelichtingen bij die waarderingen is dan te lezen dat het lastig is om een afspraak te maken, dat afspraken zonder overleg worden afgezegd of dat de wachttijd voor een afspraak bij de polikliniek erg lang is. En dat de communicatie daarover beter kan. Zo schrijft een patiënt: “Mijn arts werkt secuur en werkt op tijd, erg fijn. Alleen de afspraken worden regelmatig afgezegd en krijg je per brief een onmogelijke tijd in verband met werk. Waarom wordt er niet gebeld. Snap wel dat mensen die snel moeten worden geholpen voorrang krijg maar bel de mensen die daardoor de afspraak moeten verzetten. De afspraakbrieven kloppen ook vaak niet, zijn standaardbrieven. Echt netjes vind ik dat niet.”

Bejegening en behandeling/diagnose belangrijk

Waarom geven mensen met de ziekte van Crohn/Colitis Ulcerosa een laag cijfer aan hun behandelaar? Daarvoor hebben we gekeken naar de toelichtingen bij de waarderingen met een gemiddelde van een 7 of lager. In totaal zijn dat er 75. Door dat vrij kleine aantal is niet meteen te zeggen dat dit voor alle patiënten ook zo is. Maar het geeft wel een idee van de redenen die mensen met de ziekte van Crohn/Colitis Ulcerosa hebben om een laag cijfer te geven. De drie belangrijkste redenen voor het geven van een laag cijfer op ZorgkaartNederland zijn de volgende:

Reden

Percentage in toelichtingen lage cijfers

Onvriendelijke arts

44%

Kwaliteit behandeling/diagnose

39%

Slecht luisteren door arts

28%

Hierbij konden toelichtingen in meerdere categorieën vallen. Dus in sommige toelichtingen werd zowel een onvriendelijke arts als een slechte kwaliteit van de behandeling genoemd.

Onderzoek CCUVN

Een woordvoerder van Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) herkent het beeld dat naar voren komt uit de Zorgkaart-waarderingen: “De CCUVN is blij met deze uitkomst. Wij horen regelmatig vanuit de achterban dat men erg tevreden is over de mdl-arts en de zorg die men krijgt”. Op dit moment doet de CCUVN zelf ook onderzoek naar de tevredenheid van patiënten met de ziekte van Crohn/Colitis Ulcerosa over de ziekenhuiszorg voor hun aandoening. In maart verwacht de CCUVN de resultaten van dat onderzoek te publiceren.

Over het onderzoek

Op dit moment zijn er 1.020 waarderingen op ZorgkaartNederland waarbij de patiënt heeft aangegeven dat hij de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa heeft. Bij dit onderzoek hebben we alleen de waarderingen bekeken die echt gaan over de behandeling van de aandoeningen. Waarderingen over bijvoorbeeld apotheken, verpleeghuizen en thuiszorg hebben we daarom niet onderzocht. Zo bleven er 922 waarderingen over om te onderzoeken. Dat gaat om 632 waarderingen over zorgverleners en 290 waarderingen over zorgorganisaties.
Bij de tekstanalyse hebben we waarderingen over zorgverleners en zorgorganisaties samengevoegd. De 75 toelichtingen konden in meerdere categorieën vallen. Dus een toelichting kon zowel vallen onder ‘onvriendelijke arts’ als ‘slecht luisteren door arts’.

 

Fotocredit: Pixabay



Er zijn 3 reacties geplaatst

Jook | 2 mei 2018

Waar vind ik de beste specialisten op dit gebied ?
Zijn er klinieken / ziekenhuizen die hier gespecialiseerd in zijn?
Kunnen jullie mij adviseren? Groet.

Cobi | 4 november 2017

Hallo Joelle,
Wat een nare ervaring voor jou om dit mee te maken, Dan ben je al zo ziek en voel je je zwak. Juist dan hoort er naar jou geluisterd te worden en dat je ook de juiste behandeling krijgt, we leven in 2017 en zoiets kan en mag niet gebeuren. Ik heb 20 jaar rondgelopen met Crohnklachten voor ik diagnose kreeg. Maar dat was in een ver verleden.
Mijn advies om via Zorgkaart Nederland naar een ziekenhuis te zoeken die goed scoren op het gebied van IBD.
Ik wens jou heel veel sterkte, de juiste behandeling en beterschap.
m.vr.gr.
Cobi

Joëlle | 24 oktober 2017

Ik heb totaal niet het gevoel dat ik gehoord geholpen word. Ik loop al jaren met klachten van mijn keel/slokdarm/maag/darmen/huidaandoeningen/oogaandoeningen/gewrichtsproblemen. Keer op keer weer naar huis gestuurd. Belde mijn moeder 112 omdat ik op de grond lag te rollen van de pijn, waren mijn ontstekingswaardes niet hoog genoeg en stond ik weer buiten. Vorige week doodziek in het ziekenhuis opgenomen, uiteindelijk heb ik dus Crohn, dacht ik geholpen te worden nu de diagnose er is. Niet dus, ik word naar huis gestuurd zonder info. Ik zou gebeld worden, dit gebeurde natuurlijk niet, ik belde zelf en krijg te horen dat ik een andere arts kreeg omdat de arts die ik in het ziekenhuis had is volgeboekt. Niemand verteld mij wat. Ik weeg 48 met een bmi van 15 ik probeer aan te komen maar ik word niet geholpen? Als ik een cijfer moet geven voor de zorg in Nederland is het een 2 Ik heb alleen maar onbegrip meegemaakt zelfs nu na mijn diagnose


Laat een reactie achter

Website banner "Samen beslissen"

Hulp bij kiezen

Filter en sorteer alle zorgaanbieders

Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.

Bekijk alle zorgaanbieders

Kies zorg met een keuzehulp

Beantwoord de vragen in de keuzehulp en vind de best passende zorgaanbieder.

Start de keuzehulp

Tips en advies

Kies goed geïnformeerd voor een behandeling of zorgaanbieder.

Lees het artikel