Als ALS je leven binnen sluipt (10)
Geplaatst op 23 maart 2017 door Paul Patist - 6557 keer bekeken
Begin 2009 is bij mij de fatale aandoening ALS vastgesteld. In een aantal blogs wil ik u vertellen wat mij gedurende de afgelopen jaren is overkomen in de hoop dat iemand er iets aan zal hebben. Dit is mijn laatste blog. Het jaar 2014 kenmerkte zich door relatief snelle achteruitgang. Ik gebruik bewust het woord “relatief” omdat het onvermijdelijke verval bij het merendeel veel sneller verloopt. Voor mijn gevoel ging mijn welbevinden zo snel bergafwaarts dat ik mijn wensen voor mijn uitvaart op papier heb gezet. In hetzelfde jaar ging het psychisch met mijn vriendin erg slecht. Zo zeer zelfs dat we overwogen onze relatie te beëindigen en ik euthanasie overwoog om haar te bevrijden van de ondragelijke last die ik blijkbaar was. Mijn wil om door te leven was sterker. Mijn vriendin weigerde hulp te zoeken en kwam er zelf langzaam boven op. Onze relatie kwam mede daardoor in rustiger vaarwater.
De jaren 2015/2016 werden in tegenstelling tot het jaar 2014 gekenmerkt door geleidelijke maar constante fysieke achteruitgang. Op dit moment kan ik slechts met alleen mijn wijsvinger de joystick van de rolstoel bedienen. Hoofdbediening is reeds op de rolstoel gemonteerd.
De beslissing om mij te laten euthanaseren schuift steeds verder op. Aan het begin van deze ziekte legde ik de grens bij het niet meer mondeling kunnen communiceren, daarna bij het niet meer mobiel zijn en uiteindelijk bij het niet meer mezelf kunnen verzorgen. Nu verleg ik de grens weer bij de mogelijkheid om met behulp van technische hulpmiddelen te kunnen communiceren.
Met deze tiende blog is een einde gekomen aan mijn verhaal. Wellicht kom ik terug als ik iets te melden heb.
Aan alle ALS patiënten draag ik dit inspirerende gedicht van William Ernest Henley op.
Invictus
Out of the night that covers me,
Black as the pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be,
For my unconquerable soul.
In the fell clutch of the circumstance
I have not winched nor cried aloud.
Under the bludgeoning of change
My head is bloody, but unbowed.
Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years,
Finds, and shall find me, unafraid.
It matters not how straight the gate,
How charged with punishments the scroll,
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul.
Mag ik de ruim 2.000 lezers iets vragen? In 2009 heb ik de stichting Zanskar scholen opgericht. Zie de website www.Zanskarscholen.com
Wij zijn op zoek naar donateurs en vrijwilligers. Alle informatie is op deze website te vinden. Als u vragen heeft schrijf dan naar stichtingzanskarscholen@hotmail.com
Indien u geen van beide wilt doen, dan is er een mogelijkheid om zonder dat het u ook maar iets kost de stichting te steunen. Zie hiervoor de openingspagina van de website.
Met vriendelijke groet,
Paul Patist.
Hulp bij kiezen
Filter en sorteer alle zorgaanbieders
Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.
Bekijk alle zorgaanbiedersEr zijn 2 reacties geplaatst
Peter | 26 december 2020
Hoi Paul, ook ik kom je verhaal bij toeval op het internet tegen en vraag mij af of jij die zorgeloze collega was met wie ik zo vaak met veel plezier diensten gedraaid heb bij de Rijkspolitie Castricum. Die later naar de bereden groep verkaste omdat hij zoveel van paarden hield. Ik ben enorm benieuwd! Groeten, Peter.
Lance | 8 mei 2019
Beste Paul,
Bij toeval kwam ik je op Internet tegen. Lang geleden waren we collega's bij DEC in Nijmegen. Ik heb je verhaal met belangstelling gelezen. Maar vooral met bewondering hoe je met je ziekte omgaat. Ik wens je alle goeds toe daarbij!!
Laat een reactie achter
Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.
Initiatief van
Partners van ZorgkaartNederland
