Als ALS je leven binnensluipt (5)

Verdere achteruitgang

De fermste pas vind ik mijn beperking in mobiliteit. Vanaf begin 2011 viel ik steeds vaker spontaan. Gelukkig gebeurde dit steeds in de tuin, waardoor de schade beperkt bleef. Toch leek het mij raadzaam om de wandelstok te verruilen voor een rollator. Ook het traplopen en het bedwingen van de vele drempeltjes en verhogingen in ons huis werden steeds lastiger. Letterlijk onneembare obstakels. Ik viel steeds vaker en werd een frequent bezoeker van de eerste hulp. Het aantal hechtingen in mijn wenkbrauwen benaderde de dertig in totaal. Om maar te zwijgen van het aantal gekneusde ribben.

Omdat aanpassingen aan ons huis een vermogen zou kosten en omdat ik bij voorkeur dicht bij het UMC Radboud wilde wonen, besloten we ons boerderijtje met een flink lap grond op het dieptepunt van de economische crisis te koop te zetten. Veel kijkers, maar weinig serieuze kopers. Zodra mensen in de gaten kregen dat we - gezien mijn gezondheidssituatie - enige haast hadden, boden ze zonder enige schroom dertig tot veertig procent lager dan de vraagprijs.

Stuitend

Over dit soort verwerpelijk gedrag kan en wil ik nog een paar voorbeelden geven. Zo was ik enige tijd geleden bij de supermarkt en werd geholpen bij de kassa. De afhandeling was blijkbaar iemand niet snel genoeg. Een hork schreeuwde toen: “Ze moeten jullie verbieden boodschappen te doen!” Vaak komt het voor dat iemand over mijn rolstoel struikelt. Ik kreeg in veel gevallen de schuld. Ook hoorde ik vrij vaak: “Kun je niet waarschuwen?” Het liefst zou ik al deze ongeduldige mensen persoonlijk uitleggen waarom hun uitingen en gedrag stuitend zijn. Maar dat gaat niet. Daarom een algemeen advies: dring niet voor als iemand in een rolstoel misschien wat langzaam rijdt. Dat langzaam rijden is doorgaans een gevolg van het proberen vermijden van ongelukken.

Ergste nachtmerrie

Maar nu weer terug naar mijn achteruitgang: om mobiel te blijven kocht ik een fiets met drie wielen. Daar heb ik twee keer op gefietst, omdat ik er niet meer zelfstandig op kon stappen. Daarna hebben we een handbewogen rolstoel gekocht.

Mijn ergste nachtmerrie werd werkelijkheid aan het einde van het jaar: ik kon niet meer lopen. Hieraan gingen vele vervelende valpartijen aan vooraf. Onder andere in India waar ik was voor de stichting Zanskar Scholen. Ik zou daar de bouw van twee sanitaire installaties begeleiden. Maar na zeven dagen vol valpartijen hield ik het voor gezien. Weer een illusie armer. Weet iets ingeleverd.

Wordt vervolgd.

Paul Patist