Als ALS je leven binnensluipt (2)

Zoektocht op internet

Natuurlijk begon ik mij zorgen te maken.  Internet is tegenwoordig het uitgelezen medium om zelf te ontdekken wat er loos is met jezelf of je op het verkeerde been te zetten. Ik had geen idee waarnaar ik moest zoeken. Er kwamen allerlei afgrijselijke ziektes voorbij maar niets sloot aan bij mijn klachten. ALS was toen nog niet op de kaart gezet zoals nu. Hoe ik uiteindelijk bij ALS terecht kwam, weet ik niet meer. Ik las over de bulbaire vorm. Het sloot exact aan bij hetgeen waar ik last van had. Toch drong de waarheid en de eventuele consequenties nog niet tot mij door.

Ontkenning

Dit kon toch niet waar zijn! Ik had altijd goed voor mijn lichaam gezorgd en eigenlijk nooit ziek geweest. Zou mijn lichaam mij nu in de steek laten en mij verraden? Onbestaanbaar! Ik besloot niets van mijn vermoedens te delen met mijn naasten. Zo leefde ik “vrolijk” door.

Doorgaan

In juni van dat jaar ging ik op therapeutische basis weer een paar uur per dag aan het werk. Ik moet zeggen dat mijn werkgever zich erg coöperatief opstelde.
In augustus gingen mijn partner en ik voor drie weken naar Ladakh en Zanskar in de Indiase Himalaya. Wij waren al meerdere malen in India op reis geweest, maar ditmaal zou dit bezoek de rest van mijn leven bepalen.

Op een gegeven moment kwamen we bij een schoolgebouwtje. Het schooltje lag in niemandsland en zeker 20 kilometer van het dichtstbijzijnde dorp verwijderd en 10 kilometer van een Boeddhistisch klooster. In het gebouwtje troffen we 16 jongens in de leeftijd van  4 tot 15 jaar, een leraar, een monnik en een stokoude kok aan. De jongens sliepen in een afzonderlijk slaapzaaltje en hadden slechts vodden om zichzelf toe te dekken. Het toilet was een gat in de grond 50 meter verderop. Er was slechts een enkele kraan. De school had geen beschikking over schoolmaterialen en meubilair ontbrak volledig. Ik besloot er iets aan te doen zodra ik thuis was.

Met mijn spraakvermogen ging het  steeds sneller bergafwaarts. Ik kon niet meer volhouden dat het vanzelf weer zou verbeteren en beloofde mijn vriendin dat ik het zou laten onderzoeken.

Wordt vervolgd…

Paul Patist