Naar de navigatie Naar de inhoud

Als ALS je leven binnensluipt (3)

Geplaatst op 9 juni 2015 door - 2320 keer bekeken

Foto Als ALS je leven binnensluipt (3)

Via mijn huisarts werd ik doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen. Ik hoefde niet lang op een afspraak te wachten. In april 2009 sprak ik de neuroloog die gespecialiseerd is in neurologische ziekten die directe invloed op het spierstelsel hebben. Na een inleidend gesprek heeft hij mij lichamelijk onderzocht en wilde hij meer weten over ziekten die in mijn directe familie voor komen. Hij beloofde dat ik snel opgeroepen zou worden voor een zeer uitgebreid onderzoek.

Verdoofd

Twee dagvullende onderzoeken volgden aan het begin van de maand mei. Die waren voornamelijk gericht op de werking van de spieren en het doorgeven van signalen door het zenuwstelsel. Eind mei kregen we de uitslag van de onderzoeken. Na 2 uur zenuwachtig wachten in de wachtkamer werden we – ik en mijn partner - bij de neuroloog geroepen. Hij begon met een verontschuldiging voor het oponthoud. Daarna stak hij gelukkig snel van wal.

Zijn diagnose was ALS. Alhoewel ik mijn partner al meerdere keren had verteld van mijn vermoedens in die richting, schrok zij enorm. Zo erg zelfs dat ze als verdoofd bleef zitten. De neuroloog vertelde wat ik in de toekomst mocht verwachten. Hij kon of wilde niets loslaten over de levensverwachting. Ik zou regelmatig bij de specialisten van het NMA-team (neuromusculaire aandoeningen) moeten verschijnen. Voorlopig bij de fysiotherapeut, de ergotherapeut, logopedist en de revalidatiearts.

‘Gewoon’ werken

Hoe bereid je jezelf en directe omgeving voor op volledige verlamming? Welke gevolgen zal deze ziekte hebben op de nabije toekomst? Ik kon me er niets bij voorstellen. Mijn lichaam functioneerde immers nog uitstekend. Alleen mijn spraakvermogen ging duidelijk waarneembaar achteruit. Ik werkte alweer 7 uur per dag. Wel niet in mijn oude functie. Dat was niet meer mogelijk door mijn verslechterende spraak. De maanden gingen voorbij zonder noemenswaardige problemen.

Oprichting stichting Zanskar Scholen

Mijn ziekte weerhield mij er niet van om te gaan reizen en in 2009 de Stichting Zanskar Scholen op te richten. Aanleiding hiervoor waren mijn eerder gemaakte reizen naar India. Daar leven veel kinderen in zulke erbarmelijke omstandigheden, iets wat in de 21e eeuw niet meer zou mogen voorkomen.

In september ben ik met een volgeladen busje met chauffeur naar de Zanskarvallei gereden. Bij het schooltje waar we vorig jaar op bezoek zijn geweest leverden we nu beddengoed, kussens, matrassen, schoolbenodigdheden, sportmaterialen en keukengerei af. Bij het hotel stonden, naar later bleek, een onderwijzer en een boeddhistische non te wachten. Hoewel er nauwelijks internet en elektriciteit is, worden nieuwtjes verbazingwekkend snel verspreid. Beiden vertelden over de armoedige situatie op de scholen en nodigden ons uit om te komen kijken. Zo groeide de stichting verder.

Na deze reis en de bezoekjes aan diverse scholen kreeg ik een enorme drive om zoveel mogelijk in de mij toegemeten tijd voor deze kinderen te doen.

Wordt vervolgd.

Paul Patist

Hulp bij kiezen

Filter en sorteer alle zorgaanbieders

Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.

Bekijk alle zorgaanbieders


Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter

Nog geen reacties geplaatst


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.