Naar de navigatie Naar de inhoud

Als ALS je leven binnensluipt (4)

Geplaatst op 4 augustus 2015 door - 2827 keer bekeken

Foto Als ALS je leven binnensluipt (4)

Na terugkomst uit India ging het leven zonder noemenswaardige hinder door. Ik werkte weer volle dagen waarvan één thuis. Mijn spraakvermogen ging wel overduidelijk achteruit. Hoe hard ik ook mijn best deed, ik kon geen woorden meer vormen. Het bleven slechts klanken waarmee ik dan volzinnen probeerde te produceren.

Tijdens een groepsreis door Afrika – een paar maanden later - kon ik met niemand meer praten. Eigenlijk bracht ik alleen nog maar dierlijke geluiden voort. Dit maakte mij neerslachtig en ik vond het enorm moeilijk om te accepteren dat ik van anderen afhankelijk was.

Bijna vallen

Nog een teken dat ik hard achteruitging was dat het aantal spiertrekkingen in mijn arm- en beenspieren enorm toenam. Tegelijkertijd nam mijn spierkracht af. Daardoor werd het steeds moeilijker om één van mijn hobby’s uit te oefenen: hardlopen (in wedstrijdverband). Hardlopen kostte steeds meer moeite en ik had de neiging om te vallen. Gelukkig kon ik valpartijen nog steeds voorkomen. Tegen het eind van het jaar kostte hardlopen zoveel moeite en nam het bijna-vallen in frequentie zo toe dat ik besloot na een carrière van tienduizenden kilometers te stoppen. Deze beslissing kwam wonderwel als een bevrijding.

Het kantelmoment is daar

Ik wist natuurlijk dat het zou komen: het kantelmoment waarop ik steeds hard achteruit zou gaan en mijn ziekte niet meer zou stagneren. Dit werd mij aan het begin van mijn ziekte nadrukkelijk verteld. Toen riep ik nog naïef: “Als ik helemaal niet meer uit mijn woorden kan komen, is het leven niet meer waard om geleefd te worden.”

Daar kwam ik op terug na een afspraak met het NMA- team (neuromusculaire aandoeningen) in het Radboudumc, begin januari 2010. Toen “sprak” ik onder andere met de logopedist. Zij raadde mij aan om met een expert te praten van een leverancier in communicatieapparatuur. Die kwam twee weken later aan huis met koffers vol demonstratiemodellen. Uiteindelijk koos ik een apparaat uit en kon ik wat ik wilde zeggen typen. De getypte tekst was zichtbaar aan de voor- en achterzijde op een beeldscherm. Met een simpele druk op een knop kon ik het nog laten horen ook. Ook kreeg ik spraaksoftware op de laptop die ik voor mijn werk gebruikte. Ik besloot de dood nog maar even uit te stellen.

Gehavend door valpartij

En in augustus 2010 gingen we ‘gewoon’ weer naar India. Nu het nog kan. De eerste twee weken voor de Stichting Zanskar Scholen. Met een tot de nok toe gevulde vrachtwagen zouden we meubilair, schoolbenodigdheden, schommels en sportartikelen naar de inmiddels tot 10 schooltjes uitgegroeide stichting brengen. De overige twee weken zouden we door centraal India reizen. De bevoorrading van de schooltjes verliep goed. Ik merkte wel dat mijn beenspieren vrij snel moe waren. Tijdens de tweede helft van de reis viel ik een aantal malen zonder schijnbare aanwijsbare aanleiding. Gelukkig niet zo erg dat ik de eerste hulp moest bezoeken.

Thuis gekomen merkte ik dat mijn linkerbeen achterbleef. Een maand later sleepte het een beetje achter mij aan. Mijn been werd mijn blok aan mijn been. Doordat ik niet meer soepel kon bewegen, viel ik in december ongenadig hard op mijn gezicht. Mijn neusbotje kwam daardoor in een s-bocht te staan. Ik zag er gehavend uit, twee blauwe ogen, kin ontveld, tanden door mijn lippen en een nog krommere neus. De KNO-arts wilde er niets aan repareren. Ik denk nog steeds dat hij het de moeite niet waard vond om een ALS-patiënt met korte levensverwachting te opereren. Vanaf dat moment gebruikte ik een wandelstok en een week later besloot ik dat het niet langer meer verantwoord was om zelf nog auto te rijden.

Afgedankt en ziek

In dezelfde maand werd ik in de WIA (Wet Werk en Inkomen na arbeidsvermogen) kwam een eind aan mijn bijna 40 jaar werkzame leven. Ik had het gevoel nu echt afgedankt en ziek te zijn.

Wordt vervolgd.

Paul Patist

Hulp bij kiezen

Filter en sorteer alle zorgaanbieders

Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.

Bekijk alle zorgaanbieders


Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter

Nog geen reacties geplaatst


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.