Als ALS je leven binnensluipt (7)

Beademing

Bij ademhalingsproblemen wordt de organisatie Centrum Thuisbeademing (CTB) ingeschakeld. Omdat bij deze aandoening de ademhalingspieren vroeg of laat uitvallen, had ik al in 2012 een kennismakinggesprek gehad. Dit had geen goede indruk bij mij achtergelaten omdat de arts die ik sprak heel negatief was over beademingondersteuning en met name invasieve beademing.
Op de intensive care afdeling werd ik gelijk aan een monitor aangesloten om mijn hartslag, bloeddruk en koolzuur- en zuurstofgehalte constant in de gaten te houden. Deze waarden bleken vanaf de opname ruim binnen normale waarden te liggen. De arts nam contact op met het CTB om te vragen waarom ik beademingsondersteuning nodig had. Het antwoord was verrassend: “aan de beademing omdat de slaaptest dat uitgewezen heeft”.

Ik werd ’s nachts beademd zonder merkbaar resultaat. Uiteindelijk ben ik een hele week in het ziekenhuis gebleven en ging met CTB beademingsapparatuur naar huis. Ik heb vier weken geprobeerd met het masker te slapen. Het siste de hele nacht omdat het masker aan alle kanten lekte. En wat men ook probeerde, het bleef lekken. Veel bezwaarlijker voor mij was echter dat ik bang was dat het apparaat ermee zou ophouden. Ik kon niet zelf het masker verwijderen als gevolg van mijn aandoening. Ik besloot te stoppen met de beademingsondersteuning en sliep en ademde weer als vanouds.
Twee maanden later kreeg ik bij mijn eigen longarts een longonderzoek en bleken de bloedgaswaarden normaal te zijn. De uitslag van het slaaponderzoek was, zoals al in het ziekenhuis geconstateerd was, volledig onjuist.

Mijn partner

Mijn partner, met wie ik al 21 jaar gelukkig samenleef, kwam in 2012 in een emotionele achtbaan terecht. Niet verwonderlijk als je bedenkt dat zij naast een voltijds baan met onregelmatige werktijden, ook nog het hele huishouden en veel zorgmomenten deed. Bovendien trekken continue onzekerheid en gebrekkige communicatie een extreem zware wissel. Een aantal malen heb ik beëindiging van onze relatie en euthanasie overwogen om haar verdere ellende te besparen. Uiteindelijk hebben we meer zorgmomenten bij de zorgverleners neergelegd en ging het langzaam iets beter.

Ik wil benadrukken dat als iemand zich herkent in deze situatie, wacht geen moment met het zoeken naar hulp!

Wordt vervolgd.

Paul Patist