Als ALS je leven binnensluipt (8)

Lieve Pap,

Je vroeg me om op papier te zetten hoe ik het heb beleefd dat je meldde dat je ziek was en hoe ik er al dik 9 jaar mee omga dat je ziek bent.

Eerlijk moet ik toegeven dat ik me het exacte moment niet meer kan herinneren. Wel weet ik nog dat het in het hele begin nog niet helemaal duidelijk was of het ALS of PLS zou zijn. Misschien heb ik het weggestopt maar ook op dat moment zei het mij nog niet zo heel veel. Wat houdt deze ziekte in? Wat heeft het voor gevolg? En wat is er aan te doen? Dit waren uiteraard de vragen die als eerste bij mij opkwamen en waar ik het internet voor heb afgespeurd. Daar werd mijn gevoel en gemoedstoestand niet veel beter van natuurlijk. Trieste verhalen van lotgenoten en gezinnen. Ook vanuit de medische wereld waren er geen positieve berichten te vinden. De hoop op behandeling of vertraging is er niet. Alleen hier en daar wat hulpmiddelen, medicatie om het iets dragelijker te maken (voor zover je dat zo kan noemen).

Dit kwam wel even heel hard binnen en het heeft ook wel even geduurd voordat ik het accepteerde. De stille hoop dat het PLS zou zijn heeft nog even geduurd, maar al snel werd duidelijk dat het dit niet was. Dat was denk ik echt het moment waarop ik heel goed besefte dat het vanaf nu alleen maar hard bergafwaarts met mijn papa zou gaan en ik machteloos was en hier niets aan kon doen.

Uiteraard heb ik hier veel om gehuild (en nog steeds met momenten) maar vooral de onmacht en dat er gewoon geen vooruitzicht is, en dat het alleen maar slechter zal gaan met de dood als gevolg, vond en vind ik nog steeds erg lastig.

Ik kan er echt zo enorm kwaad om zijn dat dit jou moet overkomen!!! Jij die zo’n levenslust had, gezond leefde, keihard werkte en dit nog een paar jaar wilde doen. En dan op naar India, om daar de kinderen in Zanskar te gaan helpen en daar te gaan wonen, voor jou je tweede thuis. Deze droom spatte ineens uiteen.
Samen met het feit dat ik het zo erg voor je vindt dat je gevangen zit in je eigen lichaam, terwijl je geest nog zo goed en sterk is en je beetje bij beetje je afhankelijkheid hebt moeten opgeven, maken mij het meest verdrietig. Mijn krachtige, sterke, slimme papa waar ik veel bewondering voor heb en tegen opkijk (en waar ik vroeger mee wilde trouwen), die nu niet veel meer kan dan in een rolstoel zitten samen met zijn gedachten.

Ik had ook nooit verwacht je op zo’n jonge leeftijd aan zo’n vreselijke ziekte te moeten gaan verliezen. Juist nu ik mijn papa, in dit stadium van mijn leven, zo af en toe zo nodig heb. Gewoon om even advies van je te krijgen. Het te hebben over wat opvoedkundige dingen of verhalen van vroeger terug te horen. Niet dat dit helemaal onmogelijk is, maar voor mij wel heel lastig. Dit doordat de communicatie al jaren moeilijk is. Ik ben geen schrijver en vind het lastig om gevoelens op papier te zetten. Ik ga liever het gesprek aan waarin ik mezelf kan verduidelijken of door kan vragen op vragen en antwoorden. Helaas was de spraak een van de dingen die bij jou enorm snel achteruit ging en daardoor was het voeren van een gesprek al snel niet meer mogelijk.

Ook vraag ik mij zo vaak af hoe je het zo volhoudt, hoe jij je echt voelt en wat je allemaal denkt. Ik vind het ook echt enorm knap dat je nog altijd de kracht hebt om te willen leven en nog dingen te doen en te ondernemen. Daar heb ik enorm veel bewondering voor en soms snap ik echt niet waar je dit vandaan haalt en waar die geestelijke mega veerkracht vandaan komt.

Ik snap en weet heel goed dat hier ook een eind aan zal komen. Ik vraag me vaak af wanneer, of dit onverwachts zal komen of dat we beetje bij beetje meekrijgen dat die geestelijke veerkracht en wil om te leven echt afnemen.
Wat ik al vaker tegen je heb gezegd, is dat ik achter jouw beslissing om uit het leven te stappen zal staan, wanneer je hem ook neemt. Het lijkt me alleen de meest moeilijke keuze die je ooit moet gaan maken. En helaas kan ik je daar niet bij helpen… Niemand kan je hierbij helpen. Af en toe hoop ik stiekem voor je dat je op een ochtend gewoon heerlijk blijft ‘slapen’ en je die keuze niet meer hoeft te maken.

Wat ik verder aan de hele situatie lastig vind, is dat ik het gevoel heb er niet genoeg voor je te zijn of je te kunnen helpen. Ook laat je dit niet echt toe en ben je, zoals je altijd al was, een enorme controlfreak die nog steeds alles zelf wil regelen. Maar ook is onze band in mijn puberteit erg verwaterd en dat maakt het er ook niet echt beter en makkelijker op. Frustrerend is het ook dat als deze kloteziekte er niet was geweest, we dit weer veel beter en sneller hadden kunnen opbouwen. Gelukkig zijn er per mail dingen uitgesproken en hebben we elkaars keuzes en manier van denken wat kunnen verduidelijken.

De ziekte is na 9 jaar inmiddels een groot onderdeel van mijn leven geworden, waarin ik nog vaak een weg probeer te vinden om er mee om te gaan. Er zijn tijden dat dit beter gaat en tijden dat ik het er lastiger mee heb. Ik mijd vaak programma’s en documentaires over ALS, daar word ik alleen maar verdrietig van. Dus ja, soms steek ik mijn kop in het zand…maar is dat zo erg?? Dat denk ik niet. Het doet niets af aan het feit dat ik iedere dag aan je denk en het enorm klote voor jou vind en zou willen dat het allemaal anders was geweest…

Monique

Wordt vervolgd