Naar de navigatie Naar de inhoud

Annelies heeft aangezichtspijn: "Mensen begrijpen het niet"

Geplaatst op 21 april 2021 door - 745 keer bekeken

Foto Annelies heeft aangezichtspijn: "Mensen begrijpen het niet"

Annelies (71): Er zijn maar weinig artsen - ook weinig tandartsen - die veel kennis hebben van aangezichtspijn. Hun steun en aandacht zouden wenselijk zijn.

De 71-jarige Annelies heeft al sinds haar twintigste problemen met haar hoofd. Al dertien jaar heeft ze last van aangezichtspijn. ‘Aangezichtspijn heeft veel invloed op het dagelijks leven, het is invaliderend. Hoe meer mondbewegingen en zachte aanrakingen, hoe meer pijn.’

‘Het begon met dagelijkse zware hoofdpijn waarmee ik elf jaar gedokterd heb. Uiteindelijk sprong er iets rechts in mijn hoofd, mijn gezicht trok scheef en er kwam bloed uit het oor waarna de jarenlange pijn weg was. De diagnose was cholesteatoom, een goedaardig gezwel achter het rotsbeen. Daarna ben ik geopereerd met helaas tinnitus – oorsuizen – en 60 procent gehoorverlies tot gevolg.’

‘Onbegrip is heel naar. Als je eerder naar huis wilt vanwege te veel pijn wordt je dat meestal kwalijk genomen.’

 

‘De vele bijholteontstekingen die ik daarna zeven jaar heb gehad zijn uiteindelijk verholpen door het uitfrezen van de holtes. Een verademing, ik voelde me veel beter daarna. Toch hield ik een doffe pijn achter de ogen en kon geen licht verdragen. Uiteindelijk stelde de neuroloog de Janetta-operatie voor, maar helaas is de aangezichtszenuw bij deze ingreep beschadigd en heb ik er veel ergere andere pijn voor teruggekregen – dit duurt nu al ruim dertien jaar.

‘Het is een ziekmakende, beklemmende pijn aan de linkerkant van mijn hoofd. De linker mondhoek is het ergste en de helft van de tong en gebit zijn ook pijnlijk. Moet het door de afmattende pijn rustig aan doen, m’n energie is snel op. Heb allerlei medicijnen gehad zoals tegretol, keppra, amitriptyline en pregabaline. De laatste hielp erg goed tegen de pijn, maar helaas deden alle geneesmiddelen mijn nierfunctie dalen.

Ook heb ik Motor Cortex Stimulatie gehad (een operatie waarna een elektrode de aangezichtspijn overstemt met elektronische schokjes), maar na ruim twee jaar de instellingen van die stimulator proberen, deed het niets en heb ik het apparaatje uit mijn borst laten halen. De elektrode onder de schedel en de draad ernaar toe zijn blijven zitten. Die draad knippen ze gewoon af.’


Met onze de keuzehulp voor behandeling tegen Hoofdpijn krijgt u een overzicht van drie zorginstellingen die het beste passen bij uw wensen.


Invloed op dagelijks leven

‘Al met al heeft aangezichtspijn veel invloed op het dagelijks leven, het is invaliderend. Hoe meer mondbewegingen en zachte aanrakingen, hoe meer pijn. Dus praten, lachen, eten en meer verergeren de pijn en creëren stijfheid waardoor voor mij bijvoorbeeld een feestje bijna een straf is. Zie dat maar eens uit te leggen aan je omgeving. Met veel koude wind kan ik niet naar buiten want anders verstijft het pijngebied van mondhoek tot achterhoofd boven het Janetta-litteken zo erg dat het bijna niet te verdragen is. Soms heb ik een koude sensatie alsof het aangedane gebied wel min 30 graden is, een afschuwelijk gevoel.’

‘Onbegrip van mensen is heel naar: bijvoorbeeld op een gelegenheid naar huis willen vanwege te veel pijn wordt je meestal kwalijk genomen. De mensen begrijpen het niet. Er zijn maar weinig artsen die veel kennis hebben van aangezichtspijn onder wie ook tandartsen vallen. Hun steun en aandacht zouden wenselijk zijn.’

Ik ben lid van Hoofdpijnnet om op de hoogte te zijn van alle nieuwtjes over aangezichtspijn maar ook om lotgenoten te treffen, en uiteraard om hen te steunen. Ik wil meer bekendheid aan aangezichtspijn geven. Mijn ervaring is dat de meeste mensen er zelfs nog nooit van gehoord hebben, terwijl het echt iets afschuwelijks is.’

Annelies deed haar verhaal voor Hoofdpijnnet. Van hen mogen wij hun beste verhalen ook hier delen, zodat iedereen kan leren over hoofdpijn. Het originele verhaal verscheen in Hoofdzaken, het ledenmagazine van Hoofdpijnnet dat vier keer per jaar verschijnt.

Lees hier hoe mensen met aangezichtspijn zorgaanbieders waarderen >

Deel ook ervaringen met zorgverleners en help anderen >

Let op: ZorgkaartNederland moedigt u aan om ervaringen te delen. En het staat u vrij om elkaar advies te geven in de reacties onder dit bericht. ZorgkaartNederland geeft zelf alleen geen medisch advies. Bij serieuze klachten adviseren we altijd om een dokter te raadplegen.



Er zijn 3 reacties geplaatst

Tony Lenatti Vervloet | 26 april 2021

Beste Annelies,
Wat een ellende. Nou ik begrijp jou heel goed. Wat zal jij een pijn hebben.

Ikzelf heb ook een Jannetta operatie ondergaan en die is geslaagd. Er klopten 2 aders tegen de zenuw. Ik kan me zo jouw pijn indenken. Vreselijk

Ik ben 2016 geopereerd in Tilburg door de neuro chirurg aldaar . Dat was toen dokter G.N. Beute. Hij is nu met pensioen. Ben sindsdien pijnvrij. Maar heb wel een dof gevoel rond mijn mond.
Dit kwam niet door operatie maar door pijnbestrijding (verhitting zenuw) in 2014. Dit doffe gevoel zal waarschijnlijk nooit meer overgaan. Maar dat weegt niet op tegen het pijnvrij zijn.

Ik wens jou veel sterkte toe. Met vriendelijke groeten Tony Lenatti-Vervloet

Noks Nauta | 24 april 2021

Aangezichtspijn is vreselijk. Ik heb heel erg met je te doen. Er is inderdaad nog veel onbekendheid, helaas ook bij artsen.
Er is een multidisciplinaire richtlijn over gemaakt waar ik (in de beginfase) professioneel aan heb meegewerkt. Dat was een initiatief van de Hoofdpijnpatiëntenvereniging en patiënten zijn actief erbij betrokken geweest. Ik heb ook een artikel erover geschreven voor bedrijfs- en verzekeringsartsen: "Werken met aangezichtspijn, ervaringen van werknemers", te vinden op de website van uitgever Springer.

huug van den oever | 23 april 2021

hallo Annelies,
ik begrijp je helemaal en heb vorig jaar en dit jaar last gehad van
aangezichtspijn,vanuit het hoofd naar de oogkas,tong en kaak.
vreselijk!..bij controle tandarts,heb ik vorig jaar om een injectie in
het gehemelte gevraagd,en gekregen.De tandarts was onbekend
met het fenomeen,maar wilde me helpen.Dit jaar heb ik het met
koud weer weer gekregen,4 dagen vreselijke pijn.W.S de trigimus
zenuw naast het oor.Heb ervoor gebeden om verlichting en na
4 dagen is de pijn weggegaan.Ik zal voor je bidden voor genezing.


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.