Annelies heeft aangezichtspijn: "Mensen begrijpen het niet"

De 71-jarige Annelies heeft al sinds haar twintigste problemen met haar hoofd. Al dertien jaar heeft ze last van aangezichtspijn. ‘Aangezichtspijn heeft veel invloed op het dagelijks leven, het is invaliderend. Hoe meer mondbewegingen en zachte aanrakingen, hoe meer pijn.’

‘Het begon met dagelijkse zware hoofdpijn waarmee ik elf jaar gedokterd heb. Uiteindelijk sprong er iets rechts in mijn hoofd, mijn gezicht trok scheef en er kwam bloed uit het oor waarna de jarenlange pijn weg was. De diagnose was cholesteatoom, een goedaardig gezwel achter het rotsbeen. Daarna ben ik geopereerd met helaas tinnitus – oorsuizen – en 60 procent gehoorverlies tot gevolg.’

‘Onbegrip is heel naar. Als je eerder naar huis wilt vanwege te veel pijn wordt je dat meestal kwalijk genomen.’

‘De vele bijholteontstekingen die ik daarna zeven jaar heb gehad zijn uiteindelijk verholpen door het uitfrezen van de holtes. Een verademing, ik voelde me veel beter daarna. Toch hield ik een doffe pijn achter de ogen en kon geen licht verdragen. Uiteindelijk stelde de neuroloog de Janetta-operatie voor, maar helaas is de aangezichtszenuw bij deze ingreep beschadigd en heb ik er veel ergere andere pijn voor teruggekregen – dit duurt nu al ruim dertien jaar.

‘Het is een ziekmakende, beklemmende pijn aan de linkerkant van mijn hoofd. De linker mondhoek is het ergste en de helft van de tong en gebit zijn ook pijnlijk. Moet het door de afmattende pijn rustig aan doen, m’n energie is snel op. Heb allerlei medicijnen gehad zoals tegretol, keppra, amitriptyline en pregabaline. De laatste hielp erg goed tegen de pijn, maar helaas deden alle geneesmiddelen mijn nierfunctie dalen.

Ook heb ik Motor Cortex Stimulatie gehad (een operatie waarna een elektrode de aangezichtspijn overstemt met elektronische schokjes), maar na ruim twee jaar de instellingen van die stimulator proberen, deed het niets en heb ik het apparaatje uit mijn borst laten halen. De elektrode onder de schedel en de draad ernaar toe zijn blijven zitten. Die draad knippen ze gewoon af.’

Met onze de keuzehulp voor behandeling tegen Hoofdpijn krijgt u een overzicht van drie zorginstellingen die het beste passen bij uw wensen.

Invloed op dagelijks leven

‘Al met al heeft aangezichtspijn veel invloed op het dagelijks leven, het is invaliderend. Hoe meer mondbewegingen en zachte aanrakingen, hoe meer pijn. Dus praten, lachen, eten en meer verergeren de pijn en creëren stijfheid waardoor voor mij bijvoorbeeld een feestje bijna een straf is. Zie dat maar eens uit te leggen aan je omgeving. Met veel koude wind kan ik niet naar buiten want anders verstijft het pijngebied van mondhoek tot achterhoofd boven het Janetta-litteken zo erg dat het bijna niet te verdragen is. Soms heb ik een koude sensatie alsof het aangedane gebied wel min 30 graden is, een afschuwelijk gevoel.’

‘Onbegrip van mensen is heel naar: bijvoorbeeld op een gelegenheid naar huis willen vanwege te veel pijn wordt je meestal kwalijk genomen. De mensen begrijpen het niet. Er zijn maar weinig artsen die veel kennis hebben van aangezichtspijn onder wie ook tandartsen vallen. Hun steun en aandacht zouden wenselijk zijn.’

Ik ben lid van Hoofdpijnnet om op de hoogte te zijn van alle nieuwtjes over aangezichtspijn maar ook om lotgenoten te treffen, en uiteraard om hen te steunen. Ik wil meer bekendheid aan aangezichtspijn geven. Mijn ervaring is dat de meeste mensen er zelfs nog nooit van gehoord hebben, terwijl het echt iets afschuwelijks is.’

Annelies deed haar verhaal voor Hoofdpijnnet. Van hen mogen wij hun beste verhalen ook hier delen, zodat iedereen kan leren over hoofdpijn. Het originele verhaal verscheen in Hoofdzaken, het ledenmagazine van Hoofdpijnnet dat vier keer per jaar verschijnt.

Lees hier hoe mensen met aangezichtspijn zorgaanbieders waarderen >

Deel ook ervaringen met zorgverleners en help anderen >

Let op: ZorgkaartNederland moedigt u aan om ervaringen te delen. En het staat u vrij om elkaar advies te geven in de reacties onder dit bericht. ZorgkaartNederland geeft zelf alleen geen medisch advies. Bij serieuze klachten adviseren we altijd om een dokter te raadplegen.