App geeft Esther inzicht in triggers migraine-aanvallen

Esther heeft migraine. Dit is een aandoening van de hersenen waarbij de hersenstam is ontregeld. Hierdoor krijgt ze allerlei klachten. Bij een aanval kan ze haar armen minder goed gebruiken, is ze oververmoeid en soms kan ze niet meer goed uit haar woorden komen (Afasie). “Migraine is meer dan alleen hoofdpijn”, vertelt Esther.

Als ze terug kijkt, had ze vroeger al veel buikklachten. Toen ze begon te menstrueren, kreeg ze hoofdpijnaanvallen. Dat werd niet herkent als migraine. De hoofdpijn werd erger na de geboorte van haar dochter. Ze liep er een aantal jaar mee rond. Uiteindelijk werd het zó heftig, dat ze haar normale dingen niet meer kon doen. Ze ging naar de huisarts.

Esther hield ziekteverloop bij in dossier

“Het duurde lang voordat ik naar de dokter ging”, vertelt Esther. “Maar toen ik ging, nam ik een pak papier mee. Zes jaar lang had ik aangemodderd, maar wel alles bijgehouden. Ik had mijn klachten opgeschreven en probeerde met paracetamol en andere pijnstillers te minderen. Vanuit deze informatie kon de huisarts heel snel de juiste conclusie trekken, namelijk ‘klassieke migraine met aura’.”

“Om de ideale zorg te krijgen, moet ik open en transparant zijn naar mijn arts over hoe ik mijn leven leid en welke zorg ik gebruik. Daarom wil ik graag mijn verhaal vooraf delen met de arts en vragen aan de arts opschrijven. Tijdens het consult hoef ik dan niet continu te denken ‘als ik dit en dit maar niet vergeet’. De grootste emotionele lading is er dan al vanaf”, aldus Esther.

Inzicht in ziekteverloop is belangrijk voor tijdindeling

Nog steeds houdt Esther goed bij wanneer ze hoofdpijn heeft en hoe erg de pijn is. Nu in de Migraine Buddy. “Het is een soort digitaal dagboek. Ik ben er erg tevreden over, want het geeft veel inzicht in mijn ziekteverloop”, vertelt ze. Zo kwam ze erachter dat op tijd aanvalsmedicijnen slikken en een werk-privébalans het verschil maken tussen minimaal drie dagen wel of niet in bed doorbrengen, en zelfs wel of niet werken.

Esther: “Ik ben office manager en ik doe veel vrijwilligerswerk voor patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Ik ben onder meer vrijwilligerscoördinator regionale bijeenkomsten en zit in de werkgroep voor jongeren en ouders. Daarnaast ben ik cursusbegeleider voor de cursus ‘Sterk met Pijn’. Vrijwilligerswerk werkt voor mij als ‘medicijn’”, gaat ze verder. “Ik vind het heel fijn om anderen te helpen met wat ik zelf heb meegemaakt. Zo zet ik mijn ervaring waardevol in.”

App helpt meer doen dan medicijnen slikken

“De app helpt mij meer te doen dan alleen medicijnen te slikken”, concludeert Esther. “Bijvoorbeeld mijn voeding, anticonceptie of tijdindeling veranderen. Vooral die laatste is belangrijk. Als je mij ziet, zie je een optimistisch en energiek persoon. Maar migraine tekent zich door onverwachtse aanvallen. Thuis ben ik niet altijd de gezelligste. Dat vind ik heel vervelend. Maar door open over mijn migraine te zijn en mijn leven zo goed mogelijk in te richten, ben ik er op de momenten dat ik er moet zijn. Ik heb migraine, maar ben het niet.”

Meer weten?

- Download Migraine Buddy
- Wat zijn de voordelen en nadelen van gezondheidsapps?
- ‘Inzicht in gezondheidstoestand werkt motiverend’