Bang om een nummer te zijn

Lisa (30) heeft sinds 2013 de ziekte van Crohn. Ze woont samen met haar man Rob en hun hond Luna in een dorp in Zuid-Holland. Momenteel is zij volledig afgekeurd en om de dagen door te komen is ze bezig met creatieve hobby’s, fotografeert ze graag en schrijft ze ook blogs op haar eigen website (de link staat onderaan deze pagina). Ook dit verhaal is van haar hand.

Toen het Slotervaart ziekenhuis in 2018 failliet werd verklaard, werd ik overgedragen naar het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een groot academisch ziekenhuis. Mijn eerste gedachte was toen, dat ik daar slechts een nummer zou zijn. Dat het niet meer zo persoonlijk zou zijn zoals in het Slotervaart, waar de baliemedewerkster van de poli mij meteen herkende als ik belde. Maar mijn eerste gedachte bleek helemaal niet juist. Het tegendeel gebeurde zelfs.

Ik wil samen beslissen

Het is voor mij heel belangrijk om een klik te hebben met mijn MDL-arts. Deze arts is een belangrijke persoon, bijvoorbeeld bij het maken van het behandelplan. Ik wil graag meedenken en het gevoel hebben dat ik mag meebepalen over mijn behandeling.

Zo’n arts heb ik gevonden. Iemand die ook kijkt naar mijn kwaliteit van leven. Die niet alleen maar op de cijfertjes focust. En als zij iets niet vertrouwt, reageert ze heel adequaat door vervolgonderzoeken in te zetten.

Lees meer over Samen Beslissen op de website van de Patiëntenfederatie

 De mooiste dag van mijn leven

Ook kan ik het met haar hebben over mijn privéleven. Ik ging in 2019 trouwen, een halfjaar daarvoor werd ik met spoed geopereerd en kreeg ik een ileostoma. Elke keer als ik haar bij een controle sprak, vroeg ze of de bruiloft nog doorging en hoe het plannen ging. Zij deed er ook alles aan om ervoor te zorgen dat ik mij goed genoeg voelde op de mooiste dag van mijn leven.

En de dag na mijn bruiloft belde ze op om te vragen hoe de bruiloft was geweest en of alles goed was gegaan met mijn gezondheid. Dit was voor mij het ultieme bewijs dat zij mij als mens ziet en niet als een nummer.

Lief en geruststellend

Ook met de IBD-verpleegkundigen van de poli heb ik goed contact. Zij zijn telefonisch goed bereikbaar, en ook via de e-mail. Als ik vragen heb, mag ik ze altijd een berichtje sturen en krijg ik meestal dezelfde dag antwoord.

Laatst was ik een beetje bezorgd over een aantal uitslagen die ik had gezien in mijn online dossier. Ik stuurde een mail en kreeg al heel snel een mail met lieve en geruststellende woorden. En de boodschap dat ik ze altijd mag mailen of bellen, ook als ik behoefte heb aan geruststelling. Ook dáár zijn zij voor.

Al met al, ben ik dankbaar dat ik deze arts en verpleegkundigen heb gevonden. Ik voel mij gehoord en serieus genomen. En het belangrijkste: ik voel mij absoluut geen nummer bij hen.

Wil je meer weten over Crohn? Lees hier meer over deze aandoening. Meer blogs van Lisa lezen? Zij schrijft maandelijks over haar ervaringen voor Crohn & Colitis NL en op haar eigen website.