Berend en Hendrik

Ze loopt tegen veel dingen aan die beslist beter kunnen. Ze schreef er een boek over: ‘Mijn boek over Berend en Hendrik’, zodat er door haar ervaring meer kennis zou komen. Schrijfster Feemke Zoet kwam veertig jaar geleden op mijn pad.

Vakantieweken met lichamelijk gehandicapten

Toen ik eind twintig was heb ik een aantal keren als arts vrijwillig meegewerkt aan vakantieweken voor lichamelijk gehandicapten. Dat waren fantastische weken, waarin ik jonge mensen met ernstige lichamelijke beperkingen in de verzorging hielp, maar vooral ook om er een echte vakantieweek van te maken. We hebben er vreselijk veel gelachen en ik heb daardoor een hele ander kijk gekregen om mensen met een lichamelijke beperking. Feemke was een van de gasten en omdat we een tijdje dezelfde woonplaats hadden, zocht ik haar een aantal keren op. Daarna raakten we bij elkaar uit het zicht.

Feemke

Via LinkedIn zocht Feemke recent weer contact. Ik ben zeventig plus, Feemke is zestig plus, een totaal andere levensfase nu. Feemke vertelde me dat ze in een aangepaste woonvorm woont én dat ze in 2010 borstkanker had gekregen en daar een boek over had geschreven. Ze geeft ook gastlessen daarover, op allerlei plekken.

Ik was meteen geïnteresseerd en kocht het boek. Het is al in 2012 gepubliceerd. Ik had er nog nergens iets over gelezen.

Lichamelijke beperking én borstkanker

Feemke is veel te vroeg geboren en heeft daardoor grote fysieke beperkingen waaronder spasticiteit. Ze is rolstoelafhankelijk en heeft voor heel veel dagelijkse handelingen iemand nodig. Maar ze heeft wel zelf de regie. Als ze de diagnose borstkanker krijgt, realiseert ze zich meteen dat ze ook hier de regie moet houden. Omdat zij zelf degene is die weet wat er allemaal bij komt kijken als ze geopereerd moet worden en in het ziekenhuis moet liggen. Het ziekenhuispersoneel is volgens haar helemaal niet ingesteld op mensen met dit soort beperkingen.

Met grote bewondering lees ik wat ze allemaal doet om die regie te houden. Ze schrijft bijvoorbeeld mails en brieven naar artsen en verpleegkundigen om vragen te stellen. En om ze voor te bereiden op allerlei aandachtspunten waar ze anders nooit aan zouden denken. Feemke zorgt ervoor dat ze de praktische kanten uitlegt. Zo krijgt ze bij het wassen snel spasmen en veel verpleegkundigen blijken echt niet te weten hoe daarmee om te gaan.

Ook komt aan de orde dat allerlei protocollen niet uitvoerbaar zijn. Zo moet er gesproken worden over het naar huis gaan, omdat de verzorging in haar woonvorm geen medische handelingen mag doen. Zo gaat niets vanzelf.

Emotionele verwerking

Met alle praktische zaken die Feemke moet regelen, zou je bijna vergeten dat een dergelijke operatie ook emotioneel verwerkt moet worden. Wat kost dit een enorme hoeveelheid energie allemaal. Gelukkig heeft ze veel lieve mensen om zich heen die haar op allerlei manieren steunen.

Berend en Hendrik zijn de namen die ze aan haar borsten heeft gegeven. Berend blijft achter in het ziekenhuis en ze gaat met Hendrik naar huis. Het is voor haar een manier van verwerken.

Lessen

Het boek is een grote bron van bewustwording en informatie voor artsen en verpleegkundigen, onder anderen, maar zeker ook voor mensen in de thuiszorg. Feemke schrijft zo helder op wat zij zelf heeft meegemaakt en hoe dat voelt. Ze is nuchter, heeft humor, en geeft concrete aanbevelingen voor hoe het beter kan. Ik vind dat ze met dit boek een grote steun is voor veel mensen in dezelfde positie.

Feemke geeft tegenwoordig gastlessen op allerlei plekken, vooral bij mbo-opleidingen in de zorg. Wat fantastisch is dat! Het gaat om de mens met al haar specifieke kanten en dus om de menselijke maat. Wie aandacht heeft voor mensen als Feemke en naar haar luistert, kan ook met andere patiënten werken.

Vergelijk op ZorgkaartNederland de woonvoorzieningen voor lichamelijk gehandicapten >

Lees meer over borstkanker >