Naar de navigatie Naar de inhoud

Bijwerkingen op de koop toe?

Geplaatst op 24 april 2023 door - 4320 keer bekeken

Foto Bijwerkingen op de koop toe?

Als je osteoporose hebt, krijg je het advies om geneesmiddelen te gebruiken om de kans op wervelbreuken te verminderen. Maar die medicijnen hebben bijwerkingen. Hoe weet je nu of de bijwerkingen opwegen tegen het risico van wervelbreuken?

Ik kwam er recent achter dat dit voor mij, terwijl ik wel medische kennis heb, toch een dilemma is. Hoe ervaren andere patiënten dat?

Medicijnen slikken voor langere tijd?

Ik heb al lange tijd osteoporose (verlaagde botmassa) en dat druk je uit in een statistisch begrip. Op basis van de Dexa-scan wordt berekend hoe groot de afwijking van je botdichtheid is ten opzichte van het gemiddelde van leeftijdsgenoten. De scan kan helpen bij het beslissen over wel of geen medicatie. Ook helpt de scan te meten of de medicatie werkt.

Op basis van de uitslag van de scan in 2007, kreeg ik het advies om medicijnen te gebruiken. Maar die werken alleen als je ze jarenlang gebruikt. 

Hoe weet je of je bijwerkingen hebt?   

De meest gangbare medicatie had ik al in 2007 enige tijd gebruikt.

Alle middelen bij osteoporose hebben bijwerkingen. Zo geeft alendroninezuur o.a. pijn in botten, spieren en gewrichten. Het kan ook hoofdpijn, oorpijn en duizeligheid veroorzaken. Het kan zelfs leiden tot het deels afsterven van het kaakbot. De vraag is dan, of de baten van de medicijnen (die je pas op lange termijn kunt meten) opwegen tegen de bijwerkingen.   

Twijfel bij een nieuw middel

Na een paar jaar stapte ik over op het toen nieuwe middel Prolia. Tweemaal per jaar spoot ik dat zelf in. Ik heb dat 4,5 jaar gebruikt en heb toen de laatste dosis overgeslagen. Ik had in die periode geen contact met een arts hierover.

Ik vond toen dat ik teveel klachten had die mogelijk door het middel konden komen. Prolia heeft als mogelijke bijwerking ook pijn in botten, spieren en gewrichten. 

kompas richting keuze beslissen


Gebrekkige informatie

De specialist was toen ik een half jaar later op de geplande controle kwam, boos op me omdat ik niet zomaar had mogen stoppen vanwege een zogenaamd rebound effect: na het stoppen is er meer kans op botbreuken en je hebt dan als afsluiting een infuus nodig.

Maar dat was me nooit verteld! Dat bleek te komen omdat het middel toen zo nieuw was. Dit was nog niet bekend toen ik met het middel begon.

Ik was toch wel boos dat de specialist me dat niet alsnog had verteld. Hoe had ik dat kunnen weten als ze tussentijds het beleid veranderen? Overigens heb ik dat infuus toen geweigerd. In de bijsluiter stond dat er een nierfunctietest voorafgaande aan het infuus gedaan moest worden. Maar toen ik daarvoor de specialist belde, zei de assistente dat ze dat nooit deden. Dat leek me niet verantwoord. Dat was een lastige keuze. Ik besloot, eerlijk gezegd wat impulsief, dat ik het infuus niet wilde.      
 

Nieuwe ronde, nieuwe kansen?

In 2020  begon ik toch weer met een nieuwe serie Prolia, in eerste instantie voor 5 jaar. De aanleiding was het resultaat van een periodieke Dexa-scan.

Ik was vanwege verhuizing naar een andere specialist gegaan. Hij deed nogal luchtig over de bijwerkingen van Prolia en hij meende dat het toch echt het beste middel voor mij was.  

De verschillende klachten kwamen terug. Maar als je het tweemaal per jaar inspuit, weet je nooit of bepaalde klachten die je krijgt, wel daarvan komen. Je kunt niet stoppen en ervaren hoe het is zonder dat medicijn. Want hoe lang duurt het tot het uit je bloed is? 

Nieuwe vervelende klachten

Toen ik de zesde dosis zou gaan spuiten kreeg ik er opeens weerstand tegen. Ik had de laatste tijd toch wel heel veel vervelende en verschillende klachten.

Ik had heel veel vragen die ik niet zelf kon beantwoorden. Hoe weet ik eigenlijk of het bijwerkingen van het medicijn zijn? Als ik zou stoppen en het risico nemen op meer kans op wervelbreuken, hoe groot is die kans eigenlijk? En als ik nu zou stoppen, hoe snel zou ik dan dat infuus moeten hebben? De laatste dosis was immers 6 maanden geleden.   
 

Wat is het dilemma?

Op dit moment is dit mijn dilemma: ik wil het medicijn niet meer inspuiten omdat ik vermoed dat het bijwerkingen geeft. Maar nu ik ermee stop, loop ik statistisch meer kans op wervelbreuk. Is dat het waard? Medicatie geeft statistisch een vermindering van 50% op de kans van een wervelbreuk. Maar je weet natuurlijk nooit of jij een breuk gaat krijgen. Wervelbreuken zijn heel pijnlijk en je hebt er lang last van. Je kunt zoiets krijgen door een simpele val als je pech hebt.  

En moet ik nu snel dat infuus nemen om de kans op het rebound effect ook te verkleinen? En wil ik dat infuus wel? Heeft dat ook bijwerkingen? Stel dat ik binnen afzienbare tijd een wervel breek, hoe veel zal ik dat mezelf dan verwijten?

In morele termen gaat het over de waarden goed doen en niet schaden en over autonomie. Ook gaat het over spijt en schuldgevoel. Kan ik voorspellen of en hoe ik dat zou voelen? Of is het voldoende om mijn keuzes goed te onderbouwen en dan te redeneren dat ik mét medicatie ook breuken kan oplopen?      

Hoe kom ik uit het dilemma?

Ik begin langzamerhand te bedenken dat niemand me hierbij kan helpen. Ben ik nu zo moeilijk aan het doen? Ik wil geen louter medisch advies van een arts, ik wil dat die arts mijn dilemma begrijpt, dat is iets anders.

Ik vind dit een hele lastige beslissing en vraag me af of artsen dit beseffen. Het is geen beslissing over leven en dood, maar toch. Ik kom er niet uit.  

Natuurlijk zijn er meer mensen met een soortgelijk dilemma. Een vriendin die borstkanker had, vertelde me dit ook te ervaren. Zij slikt mannelijke hormonen, met bijwerkingen, om de statistische kans op terugkeer van de kanker te verkleinen.

Voor patiënten en artsen zijn ook hierbij flinke uitdagingen in het gesprek. Het blijft van groot belang dat we met elkaar in gesprek blijven.

Door samen te beslissen met jouw dokter, verpleegkundige of therapeut, krijg jij de zorg die bij jou past. Ontdek hoe deze tips jou kunnen helpen.  



Er zijn 15 reacties geplaatst

Brigitte Edwards | 9 februari 2024

Zo'n herkenbaar dilemma!
55 jaar, na botbreuk 2 jaar geleden diagnose osteoporose.
Gestart met bisfosfaten, erg ziek van.
Volgens internist prolia alternatief, nu 2 spuiten gehad, vermoeid, vreselijke pijn in vooral bovenbenen, spierpijn, haaruitval en uitslag. 3 jaar geleden nog hartstikke fit, voel me nu een wrak.
Volgende maand nieuwe afspraak internist, kwaliteit van leven is ver achteruit gegaan.
Maar inderdaad, dat duivelse dillema...
Ik wens jullie allen ook kracht en wijsheid in deze!

Lele | 14 januari 2024

Hallo Noks,Osteoporose is zo wat.Het begint na je vijftigste, als de eigen hormonen (oestrogenen) minder worden. De beste manier om het te voorkomen is dan ook een kleine hoeveelheid hormenen te nemen. Voor de botontkalking zijn er verschillende behandelingen (met fosfor enz.). Heel vaak met alle beschreven bijwerkingen. Om dit verminderen: gewoon de dosis verminderen (om commerciële redenen maar zelden genoemd). Het is immers toch vreemd dat dezelfde hoeveelheid wordt aangeraden of je nu 50 of 100 kg weegt, en of je nu 55 of 62 jaar bent, etc. Een goed alternatief zou b.v. zijn om de Prolia i.p.v. elk half jaar pas om de 8 maanden te nemen. Zo kan ook de Fosamax wel eens een week worden overgeslagen. Zoals bij alles wordt op die manier een cumulatie in het lichaam voorkomen. Om alsnog een kleine hoeveelheid oestrogenen te nemen lijkt onlogisch, maar toch kan een minimale hoeveelheid, evt.percutaan, soms een wonder verrichten.

Karin Minkhorst | 17 december 2023

Dank je wel
In 2021 na vier jaar Prolia te hebben gekregen waarin al bekend was dat ik ernstige osteoporose heb en ik zoveel last had van ernstige bijwerkingen, zoals heftige gewrichtsklachten, ontstekingen in mijn handen een kies die eruit viel, in overleg besloten met huisarts te stoppen met Prolia.
Kreeg na een aantal maanden met het optillen van een boodschappentas 7 wervelbreuken, van de ene dag op de andere dag gehandicapt! Nu chronische rugpijn, 12 cm gekrompen en onder behandeling van Endocrinoloog. Nu voor de tweede keer Alclasta infuus gehad en weer verschrikkelijke bijwerkingen wat mijn leven totaal beperkt. nooit meer dit infuus sta ik ook voor dit dilemma. De endocrinoloog is erg betrokken dus dat is erg fijn. Graag zou ik van diegene die dit ook hebben meegemaakt reacties en overwegingen willen ontvangen, ik ben lid van de osteoporose vereniging maar zoek naar meer opgedane ervaringen. Ik ben me erg bewust van dat ik uiteindelijk zelf een keuze moet gaan maken.

Noks Nauta | 28 november 2023

Dank voor alle reacties hier. Herkenbaar ook weer voor mij. Goed om het te benoemen, zo wordt het ons zelf ook duidelijker waar het over gaat. En zo steunen we elkaar in de gesprekken met zorgprofessionals.
@Jantien: Over een jaarlijkse Dexa scan: ik vraag me af of dat zin heeft. Ik heb namelijk begrepen dat het verschil in een jaar zo klein is dat je het dan niet kunt vaststellen. Is het dan wel een verschil? En bij twijfel, wat dan? Dan is voor zo ver ik begreep minimaal drie jaar ertussen het beste.
Ik heb inmiddels het tweede Aclasta infuus gekregen en dat verdraag ik zeer goed.
Veel goede wensen aan jullie allen!

Jantien Strijland | 20 november 2023

Beste Noks mijn partner die zeer ernstige osteoporose heeft zit met exact hetzelfde. Lastig gevonden worden omdat je zelf goede en juiste beslissingen wilt nemen. 7 gebroken wervels... Enorme angst voor bijwerkingen omdat ze enorm gevoelig is en in de 2% groep mensen zit die alle bijwerkingen krijgt die er kunnen zijn. Vragen om alternatieve mogelijkheden te onderzoeken is bijna onmogelijk. Inmiddels zijn wij alweer maanden verder na stoppen met allerlei middelen vanwege bijwerkingen en enorm verlies van levenskwaliteit. Wat is wijsheid. Als je je 'eigen-wijsheid' gebruikt en luistert naar je intuitie wordt de weerstand tegen reguliere medicatie alleen maar groter. Ben jij inmiddels al verder? t Duurt ook zo godvergeten lang. Wij hebben moeten soebatten om weer een dexascan te doen na 1 jaar zodat wij een weloverwogen besluit kunnen nemen.

Evelien | 4 mei 2023

Beste Noks, ik heb hetzelfde dilemma doorgemaakt als jij, gebruik nu sinds vier maanden weer alendroninezuur. En ja, mijn levenskwaliteit is vanwege de bijwerkingen achteruitgegaan. Ik wist wat mij te wachten stond want 20 jaar geleden heb ik al een keer acht jaar fosamax (alendroninezuur gebruikt).
Misschien is het een optie om lid te worden van de Osteoporosevereniging. Zij beschikken over zeer goede informatie, waardoor je een weloverwogen beslissing kunt nemen. En helaas, er is geen arts die deze beslissing voor jou kan nemen. Het wordt zeer onderschat hoe ingrijpend osteoporose kan zijn. Ik wens je veel sterkte en wijsheid en ik ben heel blij dat je dit onderwerp ter sprake brengt.

Machiel Cornelis | 3 mei 2023

Beste mevr. Nauta, hallo Noks,
Herkenbaar, mooie oproep om 'gezien' te worden.
Een terecht verlangen naar wat ons als persoon onderscheid van een diagnose tot een mens met gevoel, verstand, emotie, e.d.
Erkenning van en respect voor jezelf, in weerwil van de theorie.
Na de 5e de 6e niet meer nemen? Na 5 kan de 6 er ook nog wel bij.
Moeilijk doen? (zeurpiet!!).
Nee, dit is niet zo natuurlijk. Jouw gevoel en besluit(loosheid) is ongetwijfeld voor velen herkenbaar en logisch, gebaseerd op een terechte weerstand.
Dat je beslist niet 'van gisteren' bent doet eigenlijk niet terzake. Iedereen heeft het recht om gezien te worden en behandeld te worden om wie we zijn. Ook met onze twijfels en angsten, terecht of niet.
Begrip voor je dillema, van diegenen die er toe doen, maakt de beslissing misschien niet eens makkelijker maar wel dragelijker omdat je erkenning krijgt voor wat er in jou omgaat en hier met respect op gereageerd wordt.
Dank voor le blog.

Merete Schiøler | 3 mei 2023

Dag Noks
Jouw situatie is mij zeer bekend.
Over het vroegtijdig stoppen met Prolia.
(wat zelfs door de huisarts werd geadviseerd, omdat het "beter ging").
Ik schrijf je een mail over mijn huidige oplossing, die ik best goed vind , geloof ik....

Phoenix | 3 mei 2023

Nieuwe ontwikkelingen blijven komen, we leren over dingen die niet zo handig waren én over nieuwe dingen die wat kunnen betekenen!
Mijn kat was afgeschreven verklaard vanwege een tumor, maar het is helemaal verdwenen dankzij een toffe dierenarts met een nieuwe benadering.
Madame Curie, nobelprijswinnares, ontdekte radioactieve stoffen. En ze overleed aan de blijkbare gevolgen hiervan.

We weten gewoon niet altijd maar alles. We kunnen alleen op enig moment ons best doen met dat wat we op enig moment hebben. En, het mooiste leven voor onszelf maken verder.

Phoenix | 3 mei 2023

Ons zenuwstelsel, met zijn neuroceptie (= scan naar mogelijke gevaren), al heeft het zijn functie, kan wel eens een vervelend effect geven in het trachten te voorspellen van wat er mogelijk mis kan gaan.
Praten naar jezelf als Brugman helpt daarin helaas niet maar altijd. Bewegen, lachen, meditatie, en (andere) oefeningen ten gunste van de nervus vagus wel.
Een ontspannen zenuwstelsel dat geeft ons ruimte om zo goed mogelijk oplossingen te verzinnen, te verbinden met mensen, en geeft ons mogelijkheid tot lichamelijk herstel.
Dit gaat op voor iedereen. De mensen die jou het beste kunnen bijstaan, zullen de mensen zijn ook hiermee.

Phoenix | 3 mei 2023

Maar, ik wil nog wat onder de aandacht brengen.
Het is hoe de bedrading kán zijn, om de minste mogelijke (!) narigheden te willen krijgen (dat zit niet bij iedereen hetzelfde, en wat het is dat de prioriteit heeft)
We hebben nog iets anders dat we vaak kunnen (leren). Naast mogelijke preventie. En dat is hoe we ergens mee om kunnen gaan, en terugveren, of, naar iets wat anders toe veren. En van daaruit al dan niet verder leven.
De cirkel van veerkracht is survive (hoe we reageren) -> adapt (aanpassen) -> recover (herstellen) -> thrive (bloeien, hoe we leren van de situatie).
Ik heb terug kunnen komen/herstellen van situaties waar men/arts van zei dat het niet zou kunnen.
Ook heb ik meegemaakt dat iets echt veranderde, helaas een obstakel kwam ergens in, en heb mijn leven daarop gemaakt als wat een beste match kan zijn op/vanaf dat punt.

"Een vogel is niet bang dat zijn tak breekt,
hij vertrouwt namelijk niet op de tak, maar op zijn vleugels"

Phoenix | 3 mei 2023

Ik heb zelf ook te maken gehad met o.a
waar ik best laat over had doorgekregen van een arts, outdated informatie, alleen verteld worden over een mogelijke oplossing en niet de bijwerkingen, enz. Ook aangaande best wat dingen die nou niet echt tof genoemd kunnen noemen. Noodzakelijkerwijs dat ik een advies op ontvangst, zeker onderhand, nog verder uitpluis.
Gelukkig heb ik tevens wat behandelaren gevonden die ik gewoon echt kan vertrouwen met wat ze doen, heel fijn zijn. Zorgkaart heeft mij daar ook goed bij geholpen.
Ik reis er wel eens wat verder voor ook. Alles heeft de daarbij bijkomende variabelen, en aan ons om dat te kiezen wat best op ons past.
Momenteel heb ik dan wat behandelaren die ik praktisch helemaal solo hun gang kan laten gaan, en, behandelaren die ik zie als dat we ieder onze mogelijkheden voor een item aanbrengen.

Phoenix | 3 mei 2023

Hi Noks,

Dank voor het delen hiervan!

Ik weet dat dit een, mogelijk minstens, frustrerende situatie is.
Ik kan me goed voorstellen dat je graag de keuze maakt die de best mogelijke kwaliteit van leven kan garanderen!

Daarvoor heeft de persoon die zoiets voorstelt en/of die keuze maakt, de verschillende mogelijkheden (die nu & in de genoeg nabije toekomst beschikbaar zijn), en daarbij behorende informatie nodig. Wat dan in verbinding gebracht wordt met dat wat jij het belangrijkste vindt voor het leven. En/of andersom.

Wie zou dat kunnen (onderdelen en/of m.b.t. het geheel)? Dat is mogelijk de vraag. Ieder mens heeft de eigen compositie, netwerk en context.

Karin Ysbrandy | 3 mei 2023

Beste Noks, dank voor al jouw bijdragen op HB gebied! Wat vervelend dat je hier last van hebt: osteoperose en medicatie die bijwerkingen opleveren. Is het een optie om te stoppen met de medicatie en elk jaar een dexa scan te laten doen? Om zo de progressie in beeld te hebben en dus ook het risico? En intussen veel te bewegen op een veilige manier zodat botafbraak op een andere manier wordt tegen gegaan? Ik ben ook gestopt met mijn anti kanker medicatie vanwege dat de nadelen de voordelen begonnen te overstemmen. Gaat prima en ik heb veel minder pijn aan mijn lijf. Magnesium bood ook hulp. En misschien een second opinion: een arts die beter in staat is om deze risico’s met jou te bespreken? Sterkte met het dilemma en de gevolgen van ziekte en medicatie.

Aris Jan van Ek | 25 april 2023

Dag Noks,
Ik werd vooral aangesproken door "Ik begin langzamerhand te bedenken dat niemand me hierbij kan helpen. Ben ik nu zo moeilijk aan het doen? Ik wil geen louter medisch advies van een arts, ik wil dat die arts mijn dilemma begrijpt, dat is iets anders.". Dat is waar ik ook tegen aan loop. Van verschillende kanten krijg je wel feedback. Van de ene arts de opties om bijvoorbeeld te wijzigen van medicatie. van de andere arts de risico's als je dat daadwerkelijk zou willen gaan doen met de afrader dat ook echt te gaan doen. De beslissing lig altijd bij je zelf. Maar hoe ga je om met dilemma's als die verregaande risico's tov bijvoorbeeld wat voor jou kwaliteit van leven is (het hier en nu).


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.