Blijf in gesprek met je reumatoloog

Nadat ik de diagnose reuma heb gekregen in 2009 ben ik gestart met methotrexaat (MTX), de standaard medicatie bij reuma. Binnen een jaar tijd zat ik al aan de allerhoogste dosis, omdat de ontstekingen er constant doorheen braken. De allerhoogste dosis is 30 mg MTX als injectie.

Met jampot op de camping-wc

Doordat dit in vloeibare vorm sneller in de bloedbaan terecht komt en niet eerst via het maag- darmstelsel gaat zoals bij een pilletje, is de werking efficiënter. Dat betekent wel dat ik mezelf iedere week moest injecteren. Na ruim twee jaar dit gedaan te hebben, ging me het heel erg tegenstaan en zag ik er iedere week steeds meer tegenop. De onhandigheden op vakantie nog daargelaten. Ik kan me nog goed herinneren dat ik op een camping-wc in Italië zat met een injectienaald en een jampot (om de gebruikte injectienaald in te doen).

Bedenkingen

Niet echt een fijne situatie om jezelf te injecteren met medicatie.
Met mijn reumatoloog heb ik toen besproken dat ik steeds meer tegen de injecties op zag. Omdat ik al enige tijd geen nieuwe ontstekingen meer had, hebben we samen besloten om de dosis af te bouwen. Eerst naar 30 mg pilletjes en nu zit ik alweer een paar jaar op 20 mg pilletjes. En dit gaat goed!
Nu denk ik, telkens als ik weer een afspraak heb bij de reumatoloog, dat ze voorstelt om de dosis te verlagen. En telkens heb ik daar mijn bedenkingen bij; of omdat de winter eraan komt wat vaak geen gunstige periode is, of omdat ik een reis in het vooruitzicht heb en liever niet nieuwe ontstekingen op reis wil krijgen. Maar tot nu toe heeft ze het niet ter sprake gebracht en daar ben ik blij om.

Vemoeidheidsaanval

Mijn laatste afspraak was in juli bij de reumaconsulente en met haar besprak ik onder andere dat ik kort daarvoor weer een aanval van vermoeidheid heb gehad. Dat was met pijn in mijn hele lijf wakker worden en een dag helemaal niks kunnen doen. Voor de reumaconsulente was dat een duidelijk teken dat ik niet van de MTX af kan. Reuma is een systeemziekte en zoals zij het uitlegde, er speelt zich in mijn lijf een strijd af wat leidt tot de vermoeidheid (hierover in een volgende blog meer).
Ik begreep goed wat ze zei maar was vooral verbaasd over wat ze daarna zei namelijk dat de meeste artsen snel de medicatie willen afbouwen. Dat is mijn ervaring met mijn reumatoloog absoluut niet!

Kwaliteit van leven belangrijk

En waarom zou je snel willen afbouwen? Als je je goed voelt bij die dosis en geen last hebt van bijwerkingen kan het je kwaliteit van leven alleen maar bevorderen. En dat is minstens zo belangrijk!
Blijf dus vooral in gesprek met je reumatoloog over hoe jij je voelt bij de medicatie, hoe het verder met je gaat, welke invloed de reuma op je leven heeft en hoe je daarmee omgaat. De reumatoloog is een arts en zal vooral medisch kijken naar je ziektebeeld. Maar reuma is voor ons reumapatiënten meer dan dat. Het is ons leven. En je leven kun en moet je niet alleen maar medisch bekijken. Voor mij is de reumaconsulente een geschikt persoon om dit te bespreken omdat zij breder kijkt, andere aspecten uit je leven meeneemt en daarnaast ook praktische tips kan geven.