Blijf vragen en blijf scherp, hoe fijn je arts ook is

Mijn kinderarts was een fijne man en ik ging soms zelfs met plezier naar hem toe. Hij hielp me niet alleen met het reguleren van een chronische ziekte die je dag in dag uit in de gaten moet houden, maar ook met de mentale kant van ‘altijd een huisdier bij je hebben dat om aandacht vraagt, en gaat bijten als het dat niet krijgt.’ En inderdaad, diabetes is een chronische ziekte waarvan je geen dag in je leven vakantie hebt. 

Kunnen we het maken?

Er is in de 18 jaar dat ik diabetes heb al een hele hoop veranderd. Voorheen moest ik een aantal keren per dag in mijn vinger prikken om te weten hoeveel glucose er in mijn bloed zat en injecteerde ik de insuline in mijn been met een spuit. Inmiddels heb ik een sensor op mijn arm die mijn glucose meet en heb ik een pomp op mijn lichaam die de insuline toedient. Hoge en lage bloedsuikers voorkomen is makkelijker geworden, maar blijft iets waar je elke dag de hele dag op moet blijven letten.

Maar wacht eens?! We leven in een tijd van algoritmes, smartphones en zelfrijdende auto’s. Is er niet veel meer mogelijk? Dat moet ook de gedachte geweest zijn van een groep diabetici die de beweging ‘We are not Waiting’ lanceerde. Als er pompen zijn waarmee je insuline kunt toedienen en glucose-sensoren die continu meten hoe hoog je bloedglucose is, waarom praten die twee dan niet met elkaar en wordt er insuline toegediend op basis van je meting? Om wat voor reden dan ook was dat nog niet beschikbaar.

Ze gingen zelf aan de slag en dat is ze goed gelukt. Inmiddels kun je op internet handleidingen vinden om zo’n zelfregulerend loopsysteem te bouwen met alle verschillende pompen en glucose-sensoren die er op de markt zijn. 

Een arts die écht bij je past

Ondertussen had ik om een andere internist gevraagd. Ik was op zoek naar een empathische arts en die heb ik gevonden. Ze denkt mee en heeft oog voor de menselijke kant van een ziekte die veel aandacht en tijd vraagt en waarbij de kans op complicaties altijd op de loer ligt.

Deze nieuwe internist deed bij mij oude tijden herleven: ik voelde me weer zoals bij de kinderarts, gehoord, gesteund en gemotiveerd. Alleen hoorde ik niet van háár dat dit soort initiatieven als ‘We are not Waiting’ speelden. Ik hoorde ook niet van haar dat er insulines op de markt zijn die sneller werken dan andere.
 

Thomas bouwde zelf een loopsysteem

Een nieuw dagelijks leven

Die twee zaken combineerde ik: ik pleitte voor het voorgeschreven krijgen van de snelwerkende insuline en begon met het bouwen van het loopsysteem. Zelf bouwen klinkt trouwens heftiger dan het is. Ik heb geen IT-achtergrond en ben ongeveer bovengemiddeld goed met computers. Toch is het me gelukt door nauwlettend te volgen wat de handleidingen me voorschreven en door af en toe kort de hulp in te roepen van een vriend die er meer verstand van heeft en… het is gelukt! 

De eerste keer dat het systeem de melding gaf loop geactiveerd en het systeem volautomatisch draaide zal ik nooit meer vergeten. Toen ik een paar dagen later zag dat het systeem voor het eerst aankomende hoge bloedsuikers op tijd had voorspeld, had ingegrepen en die piek daarmee was voorkomen, kreeg ik een brok in mijn keel en de tranen in mijn ogen: wat kon dit wel niet betekenen voor mijn dagelijks leven.

Sinds ik dit systeem heb word ik nachts niet meer wakker door te hoge of te lage bloedsuikers. Ik heb minder vaak lage bloedglucoses bij sport en bewegen. Al met al ben ik veel minder met mijn diabetes bezig. Het systeem corrigeert zelf ,en door de snelwerkend insuline goed genoeg en op tijd, zodat ik het af en toe écht los kan laten.

Mogelijkheden, met een keerzijde

Het wrange is wel dat ik iemand ben die goed ingesteld is en bij wie de kans op complicaties sowieso al niet heel groot is. Er zijn genoeg mensen die dit soort zaken veel harder nodig hebben maar de middelen daarvoor niet hebben.

Zo moet je goed genoeg Engels kunnen, een goede smartphone hebben en een transmittertje uit Amerika laten overvliegen. Al met al toch zo’n 300 tot 500 euro die ik eraan kwijt was naast heel wat avonduren puzzelen achter de computer. Dat kan en wil niet iedereen. Terwijl de gezondheidswinst die te behalen valt met dit systeem enorm is. 

Blijf in gesprek

Mijn kwaliteit van leven heeft de grootste sprong naar voren ooit gemaakt door zelf te lezen, zelf te informeren en actief te vrágen: mag ik een andere insuline? Artsen zijn ook maar mensen, vind er eentje waar je je fijn bij voelt en houd die scherp: denk na over wat je wilt, wat je moeilijk vindt en vraag of het anders kan. Misschien is er ook voor jouw aandoening meer mogelijk dan je denkt.

Net als Thomas op zoek naar een arts die het beste bij jou past? Kijk dan eens bij de keuzehulp diabetes, opgesteld in samenwerking met Diabetesvereniging Nederland.