Brand meester

Geplaatst op 16 maart 2021 door - 590 keer bekeken

Foto Brand meester

Peter Jacobs (59) kreeg in 2018 de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen.

Peter: "Vorige maand vertelde mijn MDL-arts me dat mijn colitis ulcerosa rustig is, in remissie zoals dat heet. Gelukkig heeft hij mijn medicatie niet aangepast, nu het goed gaat. Daar was ik wel bang voor.

Die angst heeft te maken met een gevoel dat ik al langer heb, en waar ik nu woorden aan wil geven."

Klik

"Mijn MDL-arts in het Maximá Medisch Centrum is zonder enige twijfel een fantastische specialist in zijn vakgebied, en om mijn darmproblemen te verhelpen. Voordat ik bij deze arts kwam, heb ik twee andere artsen gehad. Met allebei had ik geen enkele klik. Een goeie klik is heel belangrijk, want de MDL-arts is een belangrijke persoon in je leven als chronische darmpatiënt. Je hebt langere tijd met je arts te maken en je bent op hem of haar aangewezen als je klachten toenemen.

Helaas is de klik met mijn huidige specialist ook niet optimaal. Als het over directe colitis-gerelateerde klachten gaat loopt het contact fantastisch. Echter, het loopt veel minder goed zodra ik het over experimentele behandelmethoden wil hebben, of als ik begin over allerlei bijkomende klachten zoals mijn pijnlijke gewrichten, mijn vermoeidheid, of andere ontstekingen. Dan geeft hij mij het gevoel dat dit voor hem vage klachten zijn waar geen wetenschappelijk onderbouwde oorzaak of remedie voor is, en hij er daarom niets mee kan. Hij luistert wel, maar het lijkt erop dat ik daarna snel wordt doorverwezen naar een andere specialist, zodat die ermee aan de slag kan."

Casemanager

"Het lastigste was toen ik op een gegeven moment bij vijf verschillende specialisten onder behandeling was. Ieder op zijn of haar eigen vakgebied, met een voor hen specifieke klacht. Terwijl er niemand de rol van casemanager had.

Met andere woorden, wie keek er naar mij als mens in plaats van naar een wandelende verzameling kwalen? En wie lette erop, dat die ene behandeling niet averechts werkt op de andere behandeling of medicatie?

Zoeken naar het beste ziekenhuis

Vanuit mijn werkzame leven weet ik dat je nooit moet discussiëren over de commandant als je de brand aan het blussen bent. Echter, nu bij mij het sein ‘brand meester’ is gegeven, ben ik me gaan verdiepen in de vraag welke ziekenhuizen de beste deskundigheid hebben op het gebied van colitis ulcerosa. En daarbij nadrukkelijk naar het totaal van mijn klachten kijken, en welke totaalaanpak het beste resultaat geeft. Tja, en daar ben ik nog niet uit…."


Ondanks alle veranderingen blijft Peter positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog, voor de website van Crohn & Colitis NL.




Er is 1 reactie geplaatst


  • Jolanda Langenberg | 16 maart 2021

    Hoe herkenbaar! Er valt wat dit betreft niv een wereld te winnen kan ik uit ervaring zeggen


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland