Brief aan mijn specialist

Het liefst zal ik op jouw eerste vraag antwoorden dat het fantastisch met mij gaat en dat ik geen medicijnen meer nodig heb. Helaas, ik weet nu wel beter. Ik kan je zeggen, dokter P, dat er dagen zijn waarop het best lekker gaat. Op die dagen heb ik wel last van de vaste pijnplekken maar och, dat is wel te doen. Dat zijn dagen waarop ik erover denk om toch weer te gaan sporten.

Hiërogliefenhandschrift

Maar er zijn ook dagen dat ik blij ben dat ik kan typen, omdat schrijven met een pen erg pijnlijk is en mij een hiërogliefenhandschrift oplevert. Dat iets simpels als kaas schaven of vlees snijden pijn doet. Net als huishoudelijke klussen, een doekje uitknijpen of een stuk wandelen. En dan komt het voordeel van reumatische psoriasis om de hoek kijken, want de ziekte is grillig. Waar ik vandaag last van heb, is morgen misschien wel weg of stukken minder. En weet je dokter, ik heb hier lieve mannen die alles voor mij willen doen, maar daar maak ik zo min mogelijk gebruik van. Wat dat betreft lijk ik wel een klein kind, want ik wil alles zelf doen. Ik wil niet dat het leven hier draait om mijn ziekte. Ik heb een vreselijke hekel aan klagen, ik bijt nog liever mijn tong af, dus mij horen ze hier niet.

Geestelijk lekker in mijn vel

Maar goed, dat trainen zie ik op die mindere dagen dus niet zitten, kan je je dat voorstellen? Dat iets vasthouden te veel pijn doet? Of iets eenvoudigs als een rits dicht doen al te pijnlijk is? Dat een pan gewoon te zwaar is om te op te tillen? Of dat het mij niet eens lukt om mijn nagels elke week te lakken vanwege de pijn? Dat laatste doe ik dan in delen (vrouwen weten vast wel wat ik bedoel) want ik moet er niet aan denken dat ik dat aan een van mijn mannen moet vragen. Maar weet je wat nu raar is, dokter P, ik voel me geestelijk zo enorm goed. Wat een heerlijk gevoel is het om geen last meer te hebben van allerlei bijwerkingen. Ik schrijf veel (op de pc dus), zit vol ideeën, heb fijne contacten en zie van veel zaken de humor in en lach ook om mijn eigen dommigheden. Ik ga eropuit en geniet van het leven, want ik ben dol op het leven. De pijn druk ik weg, dat wil ik niet laten overheersen.

En toch zal ik er weer aan moeten beginnen, aan nieuwe medicijnen. Ik weet dat de ontstekingen in mijn gewrichten en pezen toenemen. Maar echt, ik zie er zo tegen op. Wat ook een nadeel is van dit soort medicatie is dat het erg lang duurt voordat een medicijn überhaupt aanslaat. Ik ben straks een jaar verder en nog niets opgeschoten met een behandeling. Op dit soort momenten moet ik altijd aan mijn opa denken. Die nam een ‘Halleluja pilletje’ en al zijn klachten verdwenen. Heb jij die misschien op voorraad liggen?

Geen doorsnee patiënt

Oh en weet je, dokter P, omdat ik vast wel weer een gewrichtsonderzoek krijg, en ik niet opnieuw voor gek wil staan met mijn oude versleten badstofsokken, heb ik alvast nieuwe gekocht. Ik vraag me trouwens af of ik bovenstaand verhaal wel aan je kan vertellen, dokter P, want jouw tijd is kostbaar en wij weten allebei dat én praten én een lichamelijk onderzoek doen erg tijdrovend is. Nu ben ik best een mondige vrouw, al zeg ik het zelf, dus zal ik de tijd vragen die nodig is. En als we gaan praten over nieuwe medicatie zal ik je zeggen dat ik, aangezien ik erg snel last heb van zware bijwerkingen, niet zo maar weer alles zal slikken of spuiten. Het gaat tenslotte om mijn lichaam, dokter, een lichaam dat echt nog heel wat jaren mee moet. Ik stel voor dat wij samen kijken welk medicijn geschikt is voor mij. Je moet nu wel weten dat ik geen doorsnee patiënt ben. Dus pas ik voor een doorsnee behandeling.

Vriendelijke groet,

@MarySjabbens

Deze blog is eerder verschenen op www.marysjabbens.nl