Naar de navigatie Naar de inhoud

Clusterhoofdpijn: 'De huisarts dacht dat het door mijn stressvolle baan kwam'

Geplaatst op 21 november 2019 door - 4179 keer bekeken

Foto Clusterhoofdpijn: 'De huisarts dacht dat het door mijn stressvolle baan kwam'

Richard: De aanvallen kwamen in 2009 voor het eerst opzetten. In eerste instantie dacht ik zelf ook dat het door stress kwam. Ik had zó hard gewerkt. Maar toen ik op vakantie ging bleven de hoofdpijnaanvallen komen.

Op een bepaald moment had ik wel acht aanvallen per dag en die deden zo ongelofelijk veel pijn. Niet alleen in mijn hoofd, maar ook mijn neus ging lopen, mijn ogen gingen tranen, ik zag niks meer. Ik was gewoon compleet uitgeschakeld. Ik heb toen momenten gehad waarop ik dacht: van mij hoeft het niet meer.

Na twee jaar kreeg ik de diagnose clusterhoofdpijn

Het duurde bij mij twee jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik ben wel gewoon door blijven werken, maar ik moest me ook vaak ziek melden vanwege de pijn. Ik ben in die tijd vaak bij de huisarts geweest, maar volgens hem kwamen de aanvallen door mijn drukke baan en doordat ik teveel ibuprofen slikte. Inmiddels weet ik dat veel huisartsen de ziekte clusterhoofdpijn niet herkennen en ook veel neurologen weten niet goed hoe ze het moeten behandelen.

Pas 2 jaar na mijn eerste aanvallen werd de diagnose clusterhoofdpijn gesteld, toen ik dan eindelijk werd doorverwezen naar een neuroloog. Mede dankzij het hoofdpijndagboek dat ik al een tijdje bijhield. De neuroloog heeft er voor gezorgd dat ik de volgende dag zuurstof in huis had. Ook kon ik injecties halen en kreeg ik direct preventieve medicatie voorgeschreven. De injecties hielpen direct. De preventieve medicatie slik ik nog steeds. Het maakt de aanvallen beter beheersbaar, maar het neemt ze helaas niet weg.

Ik ga de deur niet uit zonder medicijnen

Sinds mijn medicatie heb ik mijn clusterhoofdpijn redelijk onder controle. Overdag voel ik de hoofdpijn opkomen. Het helpt om zuivere zuurstof in te ademen. Dat doe ik via een zuurstofkapje. Vaak trekt de hoofdpijn dan na een kwartier weg. Ik ga de deur niet uit zonder medicijnen. Helaas lukt het niet altijd om er op tijd bij te zijn. Vaak komt een aanval ’s nachts opzetten en dan ben ik te laat om zuivere zuurstof in te ademen. Na een aanval ben ik doodmoe, waardoor ik weer in slaap val en daarna opnieuw wordt overvallen door clusterhoofdpijn.

Mijn vrouw en ik proberen meer van het leven te genieten

De clusterhoofdpijn had niet alleen een impact op mij maar ook op mijn directe omgeving. Mijn vrouw werd op een gegeven moment ook elke nacht wakker als ik een aanval had. Ze vond het heel moeilijk dat ze niets voor me kon doen. Ze mocht van mij ook niet in mijn buurt komen als ik een aanval had. Samen met mijn vrouw heb ik nu besloten om meer van het leven te genieten. Vroeger nam ik te veel hooi op mijn vork. Dat probeer ik nu veel minder te doen. In plaats van 6 dagen per week, werk ik nu maximaal 4,5 dag per week.

Contact met lotgenoten essentieel

Ik heb met een aantal anderen een stichting voor mensen met clusterhoofdpijn opgericht, om meer bekendheid en aandacht voor clusterhoofdpijn te vragen. De stichting is begin 2016 samen gegaan met Hoofdpijnnet, waar ik tot het bestuur ben toegetreden.

Ik vind het contact met lotgenoten erg belangrijk, om ervaringen te delen en vooral ook om anderen te helpen. De ontmoetingsdagen die worden georganiseerd door Hoofdpijnnet zijn hiervoor essentieel. Bij iedereen uit de clusterhoofdpijn zich op een andere manier en niet alles helpt bij iedereen. Als het ene niet helpt bij mij, dan helpt dat voor een ander misschien weer wel.

Lees hier alles over hoofdpijn >

Lees hier hoe mensen met clusterhoofdpijn zorgaanbieders waarderen >

Hulp bij kiezen

Filter en sorteer alle zorgaanbieders

Maak een keuze voor een zorgaanbieder door de hele lijst te filteren en sorteren.

Bekijk alle zorgaanbieders

Kies zorg met een keuzehulp

Beantwoord de vragen in de keuzehulp en vind de best passende zorgaanbieder.

Start de keuzehulp


Er zijn 2 reacties geplaatst

Marita Pouw | 24 november 2023

Een gek voorstel, ik heb 26 imigran injecties thuis, doosjes verzegeld en tot 2026 houdbaar. Deze heb ik omdat de bedrading naar mijn nieuwe onderhuidse batterij niet goed aansloot en ik twee weken moest wachten op de vervolg operatie. Geen cluster ‘gekregen ‘ dus de injecties ongebruikt. Apotheek neemt ze niet terug . Kosten 365 euro. Wat hier mee te doen ?

Herman | 23 november 2019

Jarenlang clusterhoofdpijn gehad en zelfs wel eens afgevoerd met de ambulance in combinatie met extreem hoge bloeddruk.
Neuroloog kwam met het idee om betablokkers te gebruiken omdat sommige patienten daar erg goed op reageerden. Nu al twee jaar clusterhoofdpijn vrij en als ik het aan voel komen neem ik betablockers. Wel de verschijnselen regenboog/aura vlekken in mijn ogen en stekende pijn rechts in en boven het oog maar ik kom er goed doorheen zonder de extreme hoofdpijn.


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.