Daaaahaaag, Parkinson Wereld

#parkinson #hashtags

Loop je al een tijd rond in de Parkinsonwereld, dan stap je gemakkelijk over al die hashtags heen. Je weet inmiddels dat die hashtags niet direct over jou gaan, maar over miljoenen mensen met Parkinson. Het raakt je minder, omdat je er eigenlijk niet zoveel mee kunt in je dagelijkse leven.

#HuistuinkeukenParkinsonDag

Toch neem ik vaak een kijkje achter de hashtags. Ik ben ergens toch nieuwsgierig naar de verhalen van andere mensen met Parkinson. Dappere, droevige, opstandige en optimistische verhalen, ze komen allemaal voorbij. En ik snap ze allemaal.

Mijn gemiddelde Huis-tuin-keuken Parkinson Dag is een mengeling van alles, hoewel ik liever dapper en optimistisch, dan droevig of opstandig ben.

#Zekunnenmeerdanzedenken

Je hebt tussen de hashtags ook een verhalenlijn die óver mensen met Parkinson gaat. Die zou ik juist moeten overslaan, maar ze blijven mijn aandacht trekken. Paar voorbeelden: ‘Ze kunnen meer dan ze denken’, ‘Bij ons zijn ze even geen patiënt’, ‘Ze hebben moeite met dubbeltaken’, ‘Je ziet dat ze het fijn vinden om samen te sporten’, ‘Het is heerlijk om met deze mensen te werken’.

Verhalenlijnen die óver mensen met Parkinson gaan, herken je aan de woorden ‘Ze’ en ‘Deze mensen’. De verteller heeft sowieso geen Parkinson, dat is duidelijk. De verteller doet meestal iets goeds voor mensen met Parkinson. En daar twijfel ik niet aan. Als een bokstrainer gaat boksen met mensen met Parkinson, dan is dat voor hem of haar meestal een compleet nieuw terrein. Daar gaat veel tijd inzitten. En heel veel hashtags. En heel veel hashtags. Prima, des te meer mensen met Parkinson weten zo de weg te vinden naar #boksen of #support of #koffie.

#RockSteadyBoxing

Samen met een paar vrienden die net als ik Parkinson hebben, schrijven we ons eigen verhaal. Levensecht. Ons verhaal gaat over Rock Steady Boxing, het Amerikaanse boksprogramma voor mensen met Parkinson. Als je in Nederland je eigen Rock Steady Boxing School wilt neerzetten, moet je een internationale opleiding doen. De meeste sportscholen zien die investering in tijd en geld niet zitten. Wij wel.

#Deskundigdoorervaring

We hebben een klap op de tafel gegeven en zijn het zelf gaan doen. De opleiding, de vereniging, de trainingen, de marketing, de financiering, alles. Omdat we weten hoe het is om Parkinson te hebben, weten we precies hoe je zo’n boksschool moet inrichten en hoe je met elkaar om moet gaan. Onze vereniging ParkinsonSport.nl is een vereniging van ervaringsdeskundigen. Onze verhaallijn gaat over onszelf. Over hoe sporten ons helpt. Wereld Parkinson Dag is voor ons Rock Steady Boxing Het Gooi-dag. Onze boksschool opent op deze dag haar deuren voor mensen met Parkinson die zelf de kar trekken. Deskundig door ervaring, sterk op eigen kracht. Dat is ons verhaal.

Mariëtte Robijn, Rock Steady Boxing Het Gooi

Fotografie Wim Rozenberg