De pijnpil

Geplaatst op 26 februari 2019 door - 348 keer bekeken

Foto De pijnpil

Mensen vragen nog wel eens tijdens een inspiratiespeech hoe het is om te leven met chronische neuropatische pijn. Dan vertel ik dit.

Ik droom nog wel eens over een dag dat ik geen pijn heb. Ik word dan wakker en heb gewoon zin in de dag! Alles lijkt te kloppen. Ja, ik zit nog gewoon in die rolstoel maar dan hindert niet. Ik stap uit mijn bed, ik voel me meer dan wakker. Gewoon zonder enige vorm van medicatie. Ik stuiter de badkamer in, ontbijt en ga mijn kinderen knuffelen. Ik voel hun warmte. Ik  heb zin in de dag, gewoon zonder pijn. Ik ben niet bang om nare bewegingen te maken en dans door de dag. Spasmes zijn er niet en nadat ik ontbeten heb, Joep uitgelaten heb is het 8 uur. En dan gebeurt er iets heel raars. Ik heb gewoon nog energie! Jahoe! Ik snap er niks van maar geniet des te meer. Ik stap in de auto en geniet, ik drink een kop koffie, ga naar een klant en merk dat ik mijn gedachten bij het gesprek kan houden. Ik onthoud gewoon dingen!
Ik kom thuis en heb nog energie, ik eet met de kids, maak slechte papa-grapjes en leg ze liefdevol op bed. Gewoon omdat het kan. Ik schuif ‘s avonds tegen mijn vrouw aan, we knuffelen gewoon omdat het lekker is, de rest zal ik jullie besparen, maar ik kan je wel verklappen dat het lekker was.
 
Op dat moment word ik wakker.
De realiteit hakt er weer in. 

Mijn armen staan in de fik, de bliksem scheuten flitsen door mijn nek, de spasmes schieten omhoog: het is weer zo’n dag. De moedeloosheid daalt in en de dag is al verloren voordat die begonnen is. Fight, freeze or flight? Ik kies voor Freeze. Ik lig nog een uur stil in mijn bed en probeer uit alle macht de pijn te ontwijken. Hij is er niet, hij is er niet, hij is er niet. Een strategie waarvan ik al jaren weet dat die niet werkt en toch kan ik niet anders hier, zwetend onder de dekens om 7 uur in de ochtend.
Ik vecht mijzelf letterlijk mijn bed uit. Elke beweging, elke aanraking met water of stof tovert een pijnlijke grimas op mijn gezicht. Pfffff. Ik ben eruit. Beneden is iedereen gelukkig al weg, ik kan namelijk geen mensen zien nu. De dag is een aaneenschakeling van pijnontwijking. Ik ben er wel maar toch niet echt, tijdens mijn werk als spreker gaat er echt een snoepje (Oxynorm) in, ik kan niet anders. Ik vervloek de pillen, ik vervloek de pijn. Als het 4 uur is, ben ik al meer dan op. Thuis reageer ik af op Kim, ontwijk de kinderen en ga om 8 uur mijn bed in om met een ruisonderdrukkende headphone te Netflixen. Onder het genot van 50 mg Amitriptyline, 800 mg Gabapentine, 75 mg Baclofen en ja weer een snoepje. Ik sluit mij af en ga genieten van de enige enigszins pijnvrije uren van de dag. En morgen? Dan begin ik gewoon weer opnieuw.

Het is misschien makkelijk te vergeten als je mij ziet, Zo zag mijn leven er vier maanden geleden nog uit. Nu inmiddels vier maanden later in een therapietraject heb ik de 37 pillen per dag afgebouwd naar vier. Door een andere bioritme, mindfulness, door anders te werken en anders te leven. Niet gemakkelijk, maar ook niet onmogelijk zo blijkt. Een gezondheidswinst van 100%, er is nog een wereld te winnen.
 
Weten hoe het verder gaat met Niek? Hij vertelt erover in zijn blogs



Er is 1 reactie geplaatst


  • Jelle | 17 juni 2019

    Fantastisch verhaal! Ik zelf gebruik al langer oxycodon, Lyrica/Venlafaxine in verband met neuropathie van mijn onderste lichaamshelft.
    Dit is ontstaan door een kanaal stenose en operatie complicaties (cauda syndroom).
    Ik kan professioneel goed functioneren op top niveau. Echter het liefste zou ik van de oxycodon afkomen. Nu lees ik dat het Niek gelukt is.
    Ik beoefen al 15 jaar Zazen meditatie en weet wat mindfulness is. Ook heb ik psychologische coaching.
    Ik ben echter bang dat de neuropathie zich mij in zijn greep neemt zonder oxycodon.
    Hoe moet ik dit aanpakken?


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland