De unieke patiënt: bestaat die?

De unieke patiënt in 2025 volgens de FMS

• Is actief bezig met zijn gezondheid en welbevinden. Hij voert naar vermogen de regie op activiteiten die de gezondheid en het welzijn maximaliseren.
• Voert samen met zijn naasten regie met behulp van een persoonlijk gezondheidsdossier.
• Wisselt ervaringen online uit via patiëntenplatforms.
• Is in staat de kwaliteit van de relatie met de zorgverlener en de dienstverlener te evalueren en vergelijken.

Eigen schuld, dikke bult?

Hans Bart wil ervoor waken dat dit niet over hoofden van mensen heen gaat. Eigen regie mag niet betekenen dat mensen overvraagd worden of dat er geschermd wordt met ‘eigen schuld, dikke bult’. Een glimlach vormt zich op mijn gezicht, dit is erg herkenbaar!

Als nierpatiënt leefde ik dankzij een donornier tien gezonde jaren vanaf mijn twaalfde jaar. Ik had naar mijn beste weten de touwtjes strak in handen: hield zelf metingen bij als gewicht, pols en bloeddruk, lette op mijn medicatie en wat ik beter wel of niet kon eten. Ik schreef alle bloed- en urinewaarden op in schriftjes, waar ik ook de bijsluiters van voorgeschreven medicatie in plakte. Ik werd er overspannen van! En het bleek het lot niet te kunnen keren. Op mijn 21ste hoorde ik dat de donornier zo slecht werkte, dat er weer een nieuwe nodig was. Eigen schuld, dikke bult? Een zoektocht in mezelf leverde geen bevredigend antwoord. Er zijn vele factoren die van invloed kunnen zijn op het functioneren van je donornier, en die heb ik zeker niet zelf allemaal in de hand!

Uniek? Dat zeker!

Persoonlijk voldoe ik aan alle kwalificaties van de unieke patiënt volgens FMS. Maar ik ben ook een unieke patiënt in de reguliere betekenis van het woord. Want als ziek kind lag ik geregeld voor opnames tussen ernstige zieke kinderen in een Academisch Ziekenhuis. De meeste van hen waren voor het leven lichamelijk gehandicapt of zo ziek dat er wel een behandeling was, maar geen echte genezing. Sommigen werden volgens de verwachting niet ouder dan 20 jaar. Mijn nierziekte is ook een terminale ziekte, dialyse maakt het levensverlengend. Maar voor mij is ook een levensreddende behandeling mogelijk: een niertransplantatie. Ik heb daarmee zèlfs een kans op een gezond leven! Ik prijs mezelf gelukkig.

Lotgenotencontact zet aan tot actie!

FMS zegt dat een unieke patient in 2025 online ervaringen uitwisselt via patiëntenplatforms. Hier neem ik ook deel aan. Bij nierpatiënten en andere ontvangers van en donororgaan zie je dat via sociale media vooral veel aandacht is voor het tekort aan donororganen. Veel leed zou mensen bespaart blijven wanneer dit probleem wordt opgelost. Enkel patiënten zetten zelfs een oproep op Facebook om een levende donor te vinden. Anderen voeren actie of zamelen handtekeningen in. Ook ik heb actie gevoerd voor meer aandacht betreffende het tekort aan donororganen, want anno 2000 was de situatie wat de wachtlijst betreft nog beroerder dan in 1991. Terwijl in die tijd de helft van mijn medepatiëntjes aan de kinderdialyse al op de wachtlijst is overleden!

Als patiënt ben je niet alleen

De druk die op de patiënt zijn schouders rust kan zwaar zijn. Maar patiënt ben je nu eenmaal niet alleen. Ik wilde iets aan deze situatie doen. Daarom heb ik vrijwilligerswerk gedaan bij NVN en op Europees niveau bij CEAPIR (de Europese overkoepeling van Nierpatiënten Verenigingen, tegenwoordig EKPF - European Kidney Patient Federation). Misschien moet er aan het rijtje van de unieke patiënt anno 2025 nog één ding toegevoegd worden:

• is strijdbaar voor het tegen gaan van wachtlijsten in de zorg!