Een sportieve toekomst met MS

Geplaatst op 4 september 2020 door - 156 keer bekeken

Foto Een sportieve toekomst met MS

Ingrid werkt sinds 2014 als docente Nederlands op een middelbare school in de regio Utrecht. Werk is echter een grote uitdagingen, door de ziekte MS.

Ingrid: “In 2019 had ik al eens vaker vermoeidheidsklachten, maar ik wist niet waardoor. Ik had maandelijks behandelingen bij een kliniek, om zwanger te worden met mijn vrouw. Daarnaast liep ik veel hard. De slechte reactie van de schoolleiding op een ernstige bedreiging door één van mijn leerlingen heeft ook energie gekost. Ik wist daarom niet waar deze heftige vermoeidheid door kwam. En daarom zocht ik er niks achter.

Op de spoedeisende hulp

Maar in juni 2019 ging het mis, bij de halve marathon in Amersfoort. Toen ik na 10,5 kilometer bij de EHBO aankwam kon ik niet meer lopen. Mijn gezicht hing aan één kant een beetje. Hierdoor dachten ze eerst aan een beroerte, maar daar reageerde ik te alert voor. Een arts op een motor heeft toen een ambulance gebeld.

Drie dagen mocht ik vervolgens in het ziekenhuis blijven, te beginnen op de spoedeisende hulp (SEH). Vanaf mijn mondhoek naar mijn tenen leek ik verlamd, aan de rechterkant van mijn lijf. De oorzaak was te zien op de MRI-scan: een ontsteking op de linkerhelft van mijn hersenstam. Na een hersenvochtpunctie mocht ik naar huis.

Tijdens het tweeëneenhalve maand wachten op de uitslag zouden er langzaam functies terugkomen, doordat de ontsteking wegging. Ik kon dus zelfs nog op vakantie naar Scandinavië, waar we lange wandelingen maakten. Ook al moest ik na zo’n wandeling een dag plat, om bij te komen.

Nog geen MS

De punctie wees uit dat ik nog geen MS had, maar dat mijn aandoening zich wel zo ontwikkelde. Bij MS-patiënten leiden aanvallen van immuuncellen op de laag rond je zenuwuitlopers tot ontstekingen en verhardingen (scleroses). Daardoor kan er geen signaal meer van de hersenen naar het lichaam. En krijg je uitvallen, zoals ik had.

Er wachtte me een lang traject, dus werd ik op mijn verzoek overgeplaatst naar een ziekenhuis dichterbij huis. Dit ziekenhuis had bovendien een MS-centrum. De nieuwe neuroloog kwam tot dezelfde conclusie: nog geen MS, want MS is een afkorting voor ‘multiple sclerose’, dus meerdere verhardingen. En ik had maar één ontsteking.

Deze arts wilde na een nieuwe MRI gelijk starten met milde eerstelijnsmedicatie. Hopelijk zou dat voldoende zijn om de ziekte onder controle te krijgen.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Ingrid zit en kijkt uit over het water

Niks grappigs aan

Met die eerstelijnsmedicatie zou ik echter niet beginnen. Ik was in september weer gaan werken, maar moest in oktober alweer stoppen. Ik was weer half verlamd geraakt, nu aan mijn linkerkant. Ik kon de MS-verpleegkundige gelukkig snel een berichtje sturen. Uit de al geplande MRI bleek toen dat ik twee nieuwe ontstekingen had; één gespiegeld aan de vorige, op de rechterkant van mijn hersenstam dus. Het was nu toch echt MS.

De tweede ontsteking zat bij mijn emotiecentrum. Daardoor kreeg ik willekeurig de slappe lach of een huilbui of alles door elkaar. Na de uitslag van de MRI moest ik bijvoorbeeld heel hard lachen, hoewel daar natuurlijk niks grappigs aan was.

Mis

Voor de benodigde prednisonkuur mocht ik kiezen tussen twee nachten blijven of dagelijks inchecken. Omdat ik mogelijk niet goed zou slapen, ben ik gebleven. Zo kon mijn vrouw tenminste doorslapen.

De verpleegsters op de longafdeling (Neurologie lag vol) prikten helaas herhaaldelijk mis. Ook hierom bleef ik graag drie dagen aaneen. Anders moest ik iedere dag opnieuw geprikt worden. Ik kon mijn vreemde reactie op hun mislukte pogingen gelukkig wel uitleggen. Ik zei: “ik ga nu heel hard lachen, maar dat komt door mijn aandoening. Het doet me eigenlijk erg pijn.”

Op de OK prikten ze wel meteen goed. En de prednison werkte; ik kreeg binnen een paar uur al meer controle over mijn lijf. Een bloedtest toonde aan dat mijn lichaam goed tegen de sterkere tweedelijnsmedicatie zou kunnen. Ik mag nu dus ééns per maand een uur lang Tysabri in mijn infuus. Ik heb er gelukkig geen bijwerkingen van.

Gedoe, op werk en erbuiten

Tussen september en januari overleden drie mensen uit mijn omgeving. Ook werd mijn vader opgenomen op de intensive care en was er gedoe op mijn werk. Niet om mij, maar toch vervelend.

En daarna ging het weer mis. Ik had weer van die misplaatste emoties en uitval. Ik droeg mijn werk weer over en kwam thuis te zitten. Helaas was de begeleiding vanuit de school weer niet zo goed. Soms was mijn leidinggevende heel begripvol. Maar ze handelde ook vaak onjuist. Ze sprak me op de gang bijvoorbeeld eens aan om werkafspraken te maken, terwijl iedereen langs liep. Ook kwamen andere leidinggevenden bij mij met “afspraken” die ze met mijn leidinggevende hadden gemaakt. Zonder mij te betrekken. Dat hoort niet zo.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Ingrid loopt hard

Voor ik weer ging werken, heb ik dus eerst met een arbeidsbemiddelaar geregeld dat ik vaker bij de bedrijfsarts langs kon, en dat ik om de week kon praten met de leidinggevende. Dit had niet mijn verantwoordelijkheid moeten zijn, maar dan moest het maar zo. “Maar ik heb al zoveel tijd in jou zitten. En ik heb zoveel andere mensen”, zei ze. Jammer dan, want ik heb dit nodig.

Betere begeleiding

Het gaat langzaam iets beter. Mijn leidinggevende leert steeds beter aanvoelen wat ze wel en niet kan zeggen. En ik wil niet weg. De kinderen zijn leuk en de collega’s fijn. Wanneer ik zeg: ”ik heb geen goede dag vandaag”, dan snappen ze het meteen en nemen ze mijn werk over. Bovendien schijnt matig management overal in het voortgezet onderwijs voor te komen, dus elders is het niet per se beter.

In het MS-centrum krijg ik psychologische begeleiding voor mijn ziekte en alles eromheen. Met een maatschappelijk werker heb ik sessies van een uur. Er is geen verplichting en geen vastomlijnd traject. De tissues staan klaar en ik kan per keer kijken waar mijn behoefte ligt. Dit helpt me enorm. Ik kan ongegeneerd spuien en krijg tips voor het voeren van gesprekken met mijn leidinggevende.

Een sportieve toekomst

Tysabri en zwanger worden gaan niet samen. Gelukkig kunnen we daar goed over praten. Mijn vrouw wil wel zwanger worden, maar er is eerst even teveel om te verwerken. Ook vind ik het nogal wat om als chronisch zieke te beslissen om moeder te worden. Daar moeten we nog maar eens over praten. We hebben geen haast, want we zijn nog jong.

Ik zie mijn toekomst wel ergens met een gezinnetje in een bungalow met een lekker grote tuin. En ik hoop docent te kunnen blijven. In september begin ik weer voor 90% te werken.

Zestien juni 2020 heb ik alsnog de halve marathon van Amersfoort gerend. Precies de route die ik vorig jaar niet heb kunnen afmaken. Precies op dezelfde dag een jaar later, want door corona was er geen georganiseerd evenement en kon ik zelf mijn dag kiezen. Ik heb het dan ook helemaal zelfstandig volbracht én heb meteen maar even € 1.500,- opgehaald voor het MS-fonds.

Lees meer over werken met een chronische ziekte >

Lees meer over MS >




Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter


  • Nog geen reacties geplaatst

Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland