Naar de navigatie Naar de inhoud

Erkenning

Geplaatst op 23 juli 2018 door - 4120 keer bekeken

Foto Erkenning

Op 23 juli is het Wereld Sjögren Dag en vragen we aandacht voor de ziekte Sjögren. Dit is een reumatische auto-immuun systeemziekte. De ziekte kan op elke leeftijd voorkomen en komt overal in de wereld voor, ongeacht huidskleur of sociale omstandigheden. De diagnose ‘Sjögren” is soms een moeizaam proces. Dat blijkt wel uit het ervaringsverhaal van Karin.

In 2009 kwam ik ziek thuis te zitten. Ik had al veel langer klachten, maar tot die tijd lukte het me om op de been te blijven. Ik had mezelf wijs gemaakt dat ik een slechte weerstand had en voor alle andere klachten was ook altijd wel een reden te verzinnen. Maar uiteindelijk belandde ik dus toch oververmoeid en doodziek bij mijn huisarts. Uitgebreid bloedonderzoek leverde niets op. Omdat ik ook veel last had van mijn kaak/oor werd ik doorverwezen naar mijn tandarts. Zij constateerde een ontstoken speekselklier.

Eenmaal thuis ging ik dat googelen en dat is eigenlijk nooit slim. Zo ontdekte ik het syndroom van Sjögren en was meteen in shock van wat ik las. Al mijn klachten stonden daar op een rijtje, gevangen in een syndroom. Me zeer bewust van het feit dat veel artsen gaan hyperventileren van zelf gegoogelde diagnoses besloot ik het toch aan mijn huisarts te vertellen. Gelukkig nam hij mijn bange vermoedens serieus en zo kon ik twee dagen later in een academisch ziekenhuis terecht. Hier bleek tot mijn grote schrik dat ik ook erg droge ogen had. Er werd opnieuw bloed geprikt en enkele dagen later volgde een lipbiopsie. Echter na twee weken kreeg ik te horen dat ik géén Sjögren had. Ik voldeed maar aan drie in plaats van aan de vereiste vier criteria. Ik wist niet of ik daar blij mee moest zijn, want nu was het nog steeds onduidelijk wat ik mankeerde.

Na weer een nieuw traject in het volgende ziekenhuis kreeg ik de diagnose CVS en ging ik cognitieve gedragstherapie volgen. Ik was super gemotiveerd want ik wilde heel graag mijn oude leven terug. Dat werd helaas nogal een nare ervaring, want ik ging me alleen maar slechter voelen. Toen de sessies erop zaten, kon wat mij betreft de vlag uit. De behandeling had mij niet gebracht wat me was beloofd en de illusie dat ik weer beter kon worden was vervlogen.

Ook mijn huisarts vond het na twee jaar vage klachten welletjes. Hij adviseerde te starten met een antidepressivum, dan zou ik me zeker beter voelen. Hier heb ik voor bedankt, ik had geen psychische klachten; nooit gehad ook. Natuurlijk was ik niet blij geworden van de hele toestand, maar dat was het gevolg van alle ellende en niet andersom.

Sjögren was op de achtergrond geraakt maar nooit helemaal uit mijn hoofd verdwenen. Wanhopig als ik was na drie jaar ziekte, besloot ik dat ik een second opinion wilde bij een arts die zich niet blind staarde op uitslagen of in hokjes dacht. Met een flinke knoop in mijn maag onderging ik in ziekenhuis nummer drie opnieuw allerlei onderzoeken. Uiteindelijk kreeg ik van deze arts te horen dat ik zeer waarschijnlijk toch het syndroom van Sjögren heb.  Ik mocht medicijnen proberen om te kijken of ik me daardoor beter ging voelen, maar vanwege de ernstige bijwerkingen moest ik daar al snel mee stoppen. Toen ik na enkele maanden weer op controle kwam bleek mijn arts opeens met pensioen en zijn vervanger had al bij voorbaat geconstateerd dat ik geen Sjögren had. Ik was weer terug bij start.

Bovenstaande is een sterk ingekorte versie van de lange weg die ik heb gegaan sinds ik ziek thuis zit. Tegenwoordig ben ik niet meer op zoek naar een diagnose. Ik heb mezelf al lange tijd geleden beloofd om nooit meer te gaan bedelen om serieus genomen te worden, bij welke specialist dan ook. Maar o, wat zou het mijn leven een stuk eenvoudiger hebben gemaakt als ik wel een serieuze diagnose had. Veel mensen en professionals hebben vaak zelf ingevuld wat ik zou mankeren en dat was zeker niet altijd positief.

Toch gloort er hoop aan de horizon. Sinds een tijdje staat er op de website van de NVSP en op de voorpagina van het verenigingsblad Ogenblikje: voor "Sjögrenpatiënten en non-Sjögren Sicca patiënten", dat voelt toch een beetje als een erkenning voor mijn klachten. Dat ik niet gek ben en dat ik het niet verzin. Nu de rest van de medische wereld nog.

Met toestemming overgenomen van de website van de Nederlandse Vereniging van Sjögren Patiënten 



Er zijn 3 reacties geplaatst

Lotgenoot | 18 juni 2021

Herkenbaar. Ik heb ook geen officiele diagnose. Ben er wel uitgebreid op onderzocht, heb niet de lipbiopt laten afnemen. Die ik ook niet wil ondergaan omdat mensen klagen over gevoel loosheid erna.
Ben doorverwezen naar Solk centrum. Heb ik afgewezen, heb geen behoefte aan de kokervisie van een psycholoog. Vind het ook kwalijk dat ik, doordat disgnose ontbreekt, geen medicijnen krijgen kan. Na vaststelling van sjorgen heeft het vooral zin om binnen drie jaar met medicijn therapien te starten. Erna heeft minder effect, las ik bij een onderzoek resultaat online van het expertise centrum van het UMCG. Maar ik heb volgens de bloedtesten dus geen sjorgen, dus kom niet in aanmerking.. En denk niet dat ik makkelijk naar medicatie grijp: ik heb koffie en zwarte thee en alcohol geschrapt. Etc.
Iedereen succes gewenst.

Antonia | 28 mei 2021

Sjögren is een eenzame beleving, geen begreep van vrienden, ze zien mij tobben alleen, niemand leest er eens over om me te begrijpen, verdrietige onzichtbare ziekte..

Petra Pardoel | 17 maart 2020

Herkenning; o.g.v. lipbiopt en bloedonderzoek; géén Sjögren want maar één van de twee antistoffen. Wél onder controle bij de oogarts om extreem droge ogen, vier keer kaakchirurgie om ernstige ontstekingen, ondanks zeer goede mondverzorging, vaginale atrofie, pijn bij de blaasuitgang, ' schrale' geïrriteerde longen en slokdarm, Snel maagklachten en altijd hondsmoe, hoe gezond ik ook leef. 's Avonds vaak rillerig en uitgevloerd. Ben steeds minder dagen gaan werken, wat financieel gelukkig kan maar na twee dagen voor de klas vaak misselijk van moeheid. Ik ga veel privé afspraken uit de weg terwijl ik een gezelligheidsmens ben. Verzin op werk vaak smoesjes om niet extra te hoeven komen. Voel me er eenzaam onder, zelfs naar mijn man. Geen diagnose maar zou ALLES over hebben voor wat meer energie en levenskracht.


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.