Falende Nederlandse gezondheidszorg

Gokken met je gezondheid

Ik vond altijd dat ik geluk heb met het feit dat ik in Nederland geboren ben, omdat ik ervan uit ging dat ik zorg zou krijgen zolang dit nodig is. Je leest het goed, vond. Sinds een tijdje weet ik namelijk dat de Nederlandse gezondheidszorg faalt. En niet een klein beetje ook. In elk geval wat betreft de behandeling van mensen met chronische Lyme. Misschien zijn er nog veel meer ziekten waarbij de Nederlandse gezondheidszorg faalt, maar waar ik geen weet van heb. Vroeger zou ik het ondenkbaar hebben gevonden, maar inmiddels weet ik helaas wel beter. 

Eerder schreef ik  in ‘Gokken met een te hoge inzet’ over de niet toereikende behandelrichtlijnen van de ziekte van Lyme en de gevolgen hiervan voor de patiënten. Keuzes moeten maken voor behandeling op basis van ontzettend veel ingewikkelde en tegenstrijdige informatie, voelt constant als gokken. En een gokspel waarbij de inzet jouw gezondheid is, is alles behalve een leuk spelletje.

Mijn gezondheid is mij heel veel waard. Alles eigenlijk. Al moet ik toegeven dat alles bij mij niet zo heel veel is, maar het gaat om het principe als je begrijpt wat ik bedoel. Ik ben behandeld volgens de huidige (en ontoereikende) CBO-richtlijn Lyme en nog ben ik ziek. Sterker nog, in grote lijnen ga ik achteruit. Op zich niet heel vreemd, want er zijn genoeg studies die aantonen dat de bacterie die Lyme veroorzaakt, een antibioticakuur van een paar weken kan overleven.

Er moet iets gebeuren

Wetende dat ik een ziekte heb die voor ernstige invaliditeit kan zorgen en waarmee ik achteruit zal blijven gaan als ik niet adequaat behandeld word, maakt dat ik me af en toe redelijk paniekerig voel. Ik voel dat ik achteruit ga, dus er moet iets gebeuren. En liever gisteren dan vandaag.

Gelukkig zijn er verschillende behandelingen mogelijk als je ziek blijft na behandeling volgens de CBO-richtlijn Lyme. Alleen niet voor iedereen. Er zit wel een voorwaarde aan: neem een dikke zak met geld mee. Want vergoed worden deze behandelingen helaas niet. Feitelijk gezien word je gewoon keihard aan je lot overgelaten als je geen geld hebt.

Je wordt zieker. Je lichaam laat je steeds meer in de steek. Je wilt verdere behandeling, maar nee, je bent al behandeld. ‘Heb je nu nog klachten? Dan is dit restschade van de doorgemaakte infectie. Worden je klachten erger? Het zal wel tussen de oren zitten. Hier is een verwijzing naar een psycholoog. Of zal ik je aanmelden bij de poli voor onverklaarbare lichamelijke klachten?’ Dit is wat veel Lyme-patiënten in de praktijk te horen krijgen.  Patiënten die ernstig ziek zijn, worden in de steek gelaten. Krijgen niet de hulp die ze nodig hebben. Daarom vind ik dat de Nederlandse gezondheidszorg faalt.

Lopen voor Lyme

Denk je dat ik overdrijf en dat het wel mee valt? Kijk dan maar eens op deze website. Hier vind je de verhalen van ruim 80 Lyme-patiënten. Allemaal zijn ze ziek gebleven na behandeling volgens de huidige Nederlandse richtlijnen. En allemaal worden ze elke dag een beetje zieker, omdat de bacterie zich steeds verder in hun lichaam verspreidt.  Daarnaast hebben ze nog iets met elkaar gemeen: ze hebben geld nodig voor verdere behandelingen. En dit proberen ze op te halen door mee te doen aan de sponsorloop ‘Lopen voor Lyme’.

Al deze Lyme-patiënten, waaronder ikzelf, doen mee aan ‘Lopen voor Lyme’ op 9 april 2016. Samen met betrokken mensen die vinden dat deze patiënten niet in de steek gelaten mogen worden. De sponsorloop heeft, naast het ophalen van geld, het creëren van awareness als doel. ‘Lopen voor Lyme’ geeft deze patiënten hoop. Hoop op verbetering in hun situatie en hoop op herstel. Als je hun verhalen leest, dan kun je toch niet anders dan met me eens zijn dat de Nederlandse gezondheidszorg voor chronisch Lyme-patiënten faalt?

Marleen Groeneveld