Ga ik eerder dood?

Sinds vorig jaar april ben ik samen met mijn arts zoekende naar waarom mijn ontstekingswaarden en leverwaarden hoger zijn dan gemiddeld. En dan niet een ‘beetje hoger dan gemiddeld’. Veel te hoog voor mijn 27 jaar.

Psc en colitis ulcerosa

In oktober 2019 kwam het verlossende antwoord: “Je hebt psc en colitis ulcerosa.” Bij de psc zijn de galwegen binnen en buiten de lever chronisch ontstoken. Hierdoor groeit er littekenweefsel aan de wanden van de galwegen en vernauwen ze. Het gal stroomt minder goed door. Gevolg: verhoogde leverwaarden. Met medicijnen wordt het gal ‘dunner’, stroomt de gal weer goed door en zakken de leverwaarden. Maar de ziekte is niet te stoppen. Het kan zelfs de lever ‘kapot’ maken. Daarbij heb ik een grotere kans op kanker aan mijn galblaas. Maar ook vanwege de colitis ulcerosa (chronische ontsteking aan de dikke darm) verhoogde kans op kanker aan mijn dikke darm.

“Ga ik dan eerder dood”, vroeg ik de arts. Mijn man keek mij verschrikt aan. Maar de arts boog naar voren en antwoordde serieus: “Die kans is aanwezig. Niet per se door psc of colitis ulcerosa, maar door de verhoogde kans op kanker óf de gevolgen die psc heeft voor de lever.” 

Gevolgen voor tijdsinvulling?

Later spraken mijn man en ik over deze ‘conclusie’. Heeft dit gevolgen voor onze toekomst? Als we kinderen kunnen krijgen, willen we die dan krijgen? Het zou kunnen dat mijn man de opvoeding zonder mij moet doen. En zijn er avonturen die we vanwege de ‘beperkte tijd’ zo snel mogelijk aan moeten gaan? Ik werd er onrustig van.

Ik zag de toekomst altijd als ‘extra tijd’. Eerder ben ik ernstig ziek geweest. Het had niet veel gescheeld of ik was er niet meer. Nu, met de nieuwe diagnoses en de mogelijke toekomstscenario’s krijgt die ‘extra tijd’ weer een nieuwe lading. Want was is extra tijd? Is dat tijd die ik eigenlijk niet zou hebben gehad? Dat is natuurlijk niet zo. Het is gewoon tijd. En die tijd is voor mij en voor een ander hetzelfde. Een minuut blijft 60 seconden.

Alles blijft hetzelfde

Staan mijn minuten, maanden en jaren dan in een ander perspectief? Nee, mijn tijd staat ook niet in een ander perspectief, kwam ik tot de conclusie. Ik heb diagnoses gekregen en ik ben ernstig ziek geweest, maar dat bepaalt niet hoe ik tijd invul. Ik moet leven met de gevolgen die de ziektes voor mij kunnen hebben. Het brengt zowel onzekerheid als zekerheid mee.

Ook het antwoord op ‘ga ik eerder dood’ maakt geen verschil. Mijn tijd is niet anders en ik ga er ook niet sneller of langzamer van leven. Het is voor mij een passief weten in een actief leven. En misschien maakt dat wel verschil. Ik laat mijn keuzes dan ook niet beïnvloeden door de diagnoses. Als wij kinderen kunnen en mogen krijgen, zou ik die dan ook graag krijgen.

Lees meer over Colitis Ulcerosa

Lees alle blogs van Klarinda