Gokken met een te hoge inzet

Geplaatst op 19 januari 2016 door - 9950 keer bekeken

Foto Gokken met een te hoge inzet

Waag je weleens een gokje? Kan je genieten van de spanning, als je wacht totdat duidelijk wordt of je gewonnen of verloren hebt? Ik niet. Ik heb de lol van gokken nooit helemaal begrepen. Het is gewoon niet zo mijn ding. Toch heb ik, sinds ik de diagnose ziekte van Lyme heb gekregen, constant het idee dat ik bezig ben met een gokspel. Een gokspel met als inzet mijn gezondheid. Ik vind het geen leuk spel. Het is mij te ingewikkeld en er hangt te veel vanaf. Verliezen kan ik me niet veroorloven. Niet eens een klein beetje.

Er zijn ontzettend veel verschillende mogelijkheden om op in te zetten. Maar de mogelijkheid om van tevoren een kansberekening te maken is er helaas niet. Wat het nog ingewikkelder maakt, is dat de mensen die ‘expert’ zouden moeten zijn van dit spel, allemaal een ander mening geven. Keuzes maken is iets waar ik sowieso nooit goed in geweest ben, maar nu lijkt het helemaal een onmogelijke taak.

Het spel lijkt oneindig door te gaan. Ik wil ermee stoppen, maar dat kan niet. De keuzes die ik maak zullen uiteindelijk bepalen of ik winst of verlies maak. Gokken met je gezondheid, het is het meest gespeelde, maar ook meest gehate spel onder de Lyme-patiënten.

Wat is er dan aan de hand?

Iedereen kent het wel. Een ongenodigde gast die te lang blijft plakken. Geef hem net iets te veel kans en je komt er nooit meer vanaf. Zo moet je het ook zien met Lyme. Doordat er geen betrouwbare testen zijn, duurt het vaak te lang voor patiënten weten wat de oorzaak is van hun klachten. Tegen de tijd dat ze erachter zijn en met behandeling starten, zit de borellia-bacterie al lang onderuitgezakt en met zijn benen omhoog ergens in je lichaam. Je moet van goede huize komen om hem nog weg te krijgen. Zo ontstaan er chronisch Lyme-patiënten.

En laten de huidige richtlijnen voor behandeling nou net gebaseerd zijn op een acute uitingsvorm van Lyme en niet op de chronische vorm. 

Als je de acute vorm hebt, dan lost een kortdurende antibioticakuur het probleem vaak nog wel op. Met de chronische vorm is dat anders. Patiënten die klachten houden na behandeling zouden volgens sommige ‘experts’  geen Lyme meer hebben, maar last hebben van restschade, auto-immuunreacties en anders onverklaarbare klachten (lees: het zal wel tussen uw oren zitten, misschien moet u eens met een psycholoog gaan praten).

Naast de huidige Nederlandse richtlijn, bestaat er nog de richtlijn van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS)  Bij behandeling volgens deze richtlijn wordt er gekeken naar het klachtenverloop van de patiënt en de behandeling wordt hier op afgestemd. De behandeling bestaat vaak uit langere antibioticakuren in een hogere dosering met daarbij ondersteunende middelen voor het immuunsysteem, om te helpen ontgiften et cetera. De behandeling wordt voortgezet zolang de klachten zich voordoen.

Verzekeringsmaatschappijen hebben liever kortdurende en dus goedkopere behandelprotocollen. Meer duurdere langdurige behandelmogelijkheden worden omschreven als ‘experimenteel’ of niet bewezen en daarmee dus ook niet vergoed.

En dat terwijl er niet één studie is die bewijst dat een kuur van 2 tot 4 weken in alle gevallen de bacterie uitroeit. 

Studies die laten zien dat patiënten hun klachten behouden, terugvallen en de borrelia-bacterie een kuur van 2 tot 4 weken kan overleven zijn er daarentegen wel.

Overwegingen

Als je de diagnose Lyme hebt en niet bent opgeknapt na behandeling, dan zijn er volgens de Nederlandse richtlijnen er een heleboel dingen waarover je na moet denken. De ILADS-artsen zijn zo ongeveer op twee handen te tellen in Nederland en sommigen hebben een patiëntenstop vanwege de enorme hoeveelheid patiënten die zich aanmelden. Je zal een keuze moeten maken uit de artsen die nog wel patiënten aannemen.

Bij de ene arts wordt de behandeling niet vergoed door de zorgverzekering en bij de ander gedeeltelijk. De één richt zich voor het grootste gedeelte op de antibioticabehandeling en de ander vindt de ondersteunende middelen net zo belangrijk als de antibiotica. De artsen werken toch elk weer vanuit hun eigen visie en bij de keuze van de arts zal je dus ook hierover na moeten denken. Zelf zit ik bij een arts in een algemeen ziekenhuis die vooruitstrevend is wat betreft de duur van de antibioticakuren die hij voorschrijft. Hij behandelt volgens de ILADS-richtlijn, maar wel binnen de kaders van het ziekenhuis. Meer dan drie weken antibiotica via infuus is hier niet mogelijk. Veel patiënten maken de keuze om naar België of Duitsland te gaan voor behandeling, waar langdurige infuusbehandeling wel tot de mogelijkheden behoort. Maar wanneer maak je die keuze om daarvoor te gaan? Wetende dat het je duizenden euro’s gaat kosten? Maar ja, gezondheid is niet in geld uit te drukken, dus een hoop Lyme-patiënten steken zich hiervoor flink in de schulden.

Hun keuze is wel te begrijpen als je hoort wat de uitkomst was van onderzoek naar langdurige infuusbehandeling bij Lyme-patiënten die neurologische klachten hebben. De conclusie uit dit onderzoek was dat langdurige intraveneuze antibioticumtherapie geassocieerd wordt met verbetering in de cognitie, moeheid en pijn bij patiënten met neurologische Lymeziekte. Wel zou de behandeling 25 tot 52 weken (!!) nodig kunnen hebben om blijvende verbetering te bereiken.

Ook de Lyme-vereniging heeft veel positieve ervaringen met langdurige antibioticabehandeling geregistreerd de afgelopen jaren. Bij deze positieve ervaringen ging het dan wel om patiënten die een behandeling hebben gehad van een aantal jaren en in het behandelprotocol zat dan vaak een langdurige behandeling via infuus (Laat je niet Lymen 2/2015, bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten)

Keuzes maken

Er moeten een hoop keuzes gemaakt worden. Dat is een haast onmogelijke opgave. Wat je ook kiest, er zijn geen garanties op een goede afloop. Artsen en wetenschappers hebben allemaal een andere mening. Wat behandelmogelijkheden betreft, is de keuze reuze. Mits je een heel veel geld op je bankrekening hebt staan of bereid bent je in de schulden te steken. Afgaan op ervaringen van anderen kan je ook niet helemaal, omdat het ziekteverloop bij elke patiënt anders is. De een heeft bijvoorbeeld het meest baat bij de alternatieve geneeskunde en de ander bij antibiotica.

En toch moet je keuzes maken. En bij het maken van deze keuzes voelt het alsof je aan het gokken bent met je gezondheid. Ik zou mezelf met liefde voor tienduizenden euro’s in de schulden steken en een paar jaar aan een infuus gaan hangen, als ik zeker zou weten (of in elk geval een grote kans zou hebben) dat ik hierdoor zal herstellen.

Stoppen met gokken

Alle Lyme-patiënten zouden toegang moeten hebben tot langdurige behandelingen met antibiotica (oraal EN infuus) zonder uit te moeten wijken naar het buitenland en zich hiervoor in de schulden te steken. Antibiotica is ten slotte geen medicijn die verslavend of pijnstillend werkt of waar je een of ander high en lekker gevoel van krijgt.

Maanden tot jaren behandeling met antibiotica is de standaardzorg voor andere infectieziekten zoals bij tuberculose en Q-koorts. Zelfs met vervelende, maar niet levensbedreigende pukkels, acne, kun je al een jaar antibiotica voorgeschreven krijgen. Waarom is dit dan zo ingewikkeld als het gaat om de ziekte van Lyme?

Als iemand bereid is langdurige behandeling met antibiotica te ondergaan, ondanks dat hij hier doodziek van kan worden door de herx-reacties, het bijwerkingen geeft, het ontzettend slecht is voor de darmen, een enorme belasting voor het hele lichaam en ze hiervoor ook nog bereid zijn om duizenden euro’s te betalen, dan denk ik dat je wel kan stellen dat hij het ook daadwerkelijk nodig heeft. Dit doet iemand toch echt niet voor de lol.

Artsen en wetenschappers zouden meer kennis uit moeten wisselen om te zorgen dat er eenduidige richtlijnen komen. Geen twijfels, vraagtekens en ingewikkelde keuzes meer. Naar een arts gaan en erop kunnen vertrouwen dat je de juiste behandeling krijgt. EN deze behandeling dan ook nog vergoed krijgen. Gewoon. Zoals het hoort. Voor Lyme-patiënten nu nog een mooie droom. Hopelijk heel snel geen droom meer maar een werkelijkheid.

Marleen Groeneveld

 Deze blog is eerder verschenen op Lymeleven.nl.




Er zijn 6 reacties geplaatst


  • Berry | 3 december 2018

    Hannie, Hopelijk gaat het nu een stuk beter met je dochter want ik weet hoe dat voelt.
    Kun je me vertellen waar jullie naar toe zijn gegaan want mijn zoon van 21 jaar heeft hoogstwaarschijnlijk Lyme.

  • Kirsten | 15 oktober 2018

    Bedankt voor uw bericht. Zou u alsjeblieft het ziekenhuis kunnen noemen?

  • Ushi | 1 juni 2017

    Een zeer herkenbaar en goed uiteengezet stuk.
    Helaas ben ikzelf tot de ontdekking gekomen dat je je inderdaad diep in de schulden moet steken om een therapie te kunnen volgen die enigszins aanslaat, maar die voor gewone stervelingen op een gegeven moment niet meer te betalen is. Dit soort therapieen zitten voornamelijk in de omgeving van Amsterdam.

    Erg frustrerend als je verbetering ervaart, maar het niet kunt veroorloven, weer zieker wordt en de huisarts letterlijk met zijn handen in het haar zit, omdat hij niet meer dan één klacht kan behandelen, omdat hij niet begrijpt wat Lyme is en diegene die het wel weten hun kennis niet prijsgeven als ze er geen goud mee kunnen verdienen.

  • Marleen Groeneveld | 21 januari 2016

    Beste Ilse en Hannie,

    Allebei bedankt voor jullie reactie. Het is inderdaad enorm frustrerend dat je, naast dat je ziek bent, je ook nog eens bezig moet houden met dit soort zaken. Het vechten voor herstel is al zwaar genoeg.
    Ik ben heel erg blij dat ik hier op Zorgkaart Nederland over kan bloggen, omdat ik hoop dat er meer aandacht komt voor de problematiek rondom Lyme. Dit is hard nodig. Ook hoop ik dat mijn blogs hier gelezen gaan worden door zorgverleners, zorgverzekeraars, etc. die ik van harte uitnodig om hier ook op te reageren en het gesprek aan te gaan.
    Zelf blog ik op http://lymeleven.nl. Daar kunnen jullie meer blogs lezen, mochten jullie dit willen. Jullie ook veel sterkte!

    Liefs,
    Marleen

  • Ilse | 20 januari 2016

    Ik zou zo graag een arts willen bezoeken die het erkent. En geen wachtlijst heeft. Ik ben overduidelijk een lyme patiënt maar het is zit er al 25 jaar dus niet te traceren maar alle klachten en ziektes duiden er op. Allemaal.
    Heeft u een naam en adres voor mij?

  • Hannie | 20 januari 2016

    Wat een herkenbaar verhaal! Onze dochter heeft chronische Lyme en ook wij hebben jaren gevochten voor erkenning. Steeds weer tegen een muur van onbegrip aanlopen, het is zo frustrerend! Waarom hebben ze in Duitsland wel een test die actieve Lyme aan kan tonen en in Nederland niet? En dan beweren artsen én ziektekostenverzekeraar ook nog dat deze test niet erkend is. Volgens de Duitse test heeft onze dochter inderdaad een actieve Lyme en daarbij nog 4 co-infecties. Ook voor ons begon de zoektocht naar een arts die behandelt volgens ILADS en inderdaad, wat is het moeilijk een keuze te maken! Gezien de hoge kosten die niet vergoed worden is het zo belangrijk dat het de juiste keuze is maar ik ben het helemaal met je eens dat het voelt als een gok. Samen met jou hopen we dat er snel gewerkt wordt aan een goede diagnose en een duidelijke behandeling van deze nare ziekte. Succes met je strijd!


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland