Grip op leven met digitaal dossier

Bij het Netherton Syndroom is de buitenste huidlaag niet goed aangelegd. De huid is rood, schilferig en gevoelig voor ontstekingen. “De plekken beginnen vaak in mijn gezicht en zakken dan naar beneden. Langzaam heelt het met hormoonzalf en vette zalf. Soms krijg ik een infectie en neem ik antibiotica. Als het heel heftig is, krijg ik ook prednison", vertelt Karin. Ze zet haar ervaring met de aandoening in voor vrijwilligerswerk als secretaris bij Huidpatiënten Nederland en voorzitter van Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ook in het lotgenotencontact komt de ervaring van pas. “Ik ben momenteel blij met mijn leven. Onder andere, omdat ik meer grip op mijn aandoening en leven heb.”

Foto’s van huid uitwisselen met arts

“Het digitale dossier dat ik gebruik, helpt mij regie te houden”, vertelt Karin. “Ik kan met één bericht op hetzelfde moment mijn huisarts, dermatoloog in het ziekenhuis en specialist van het expertisecentrum op de hoogte stellen van mijn situatie. Ook kunnen ik en mijn artsen binnen dit dossier gegevens uitwisselen. Foto’s van mijn huid of een behandelplan bijvoorbeeld. Via de berichtenmodule kan ik vragen stellen. Dat geeft een gevoel van regie. Eerder ging ik apart naar de huisarts, dermatoloog en specialist. Iedere keer vertelde ik mijn verhaal opnieuw en soms wisten ze niet van elkaar welke behandeling ik had gekregen. Ik voelde mij hierdoor niet altijd serieus genomen.”

Naast haar behandelend artsen kan Karin ook andere betrokkenen toevoegen aan haar digitale dossier. Karin: “Ik heb bijvoorbeeld een onderzoeker gekoppeld.  Hij kan via mijn dossier de medische gegevens bekijken waarvoor ik hem toestemming heb gegeven. Op de gebieden waarvoor ik geen toestemming heb gegeven, kan hij geen gegevens zien. Zo help ik de wetenschap ook.”

Binnen korte tijd op de hoogte

“Het expertisecentrum van het Netherton Syndroom zit in Rotterdam. Ik woon in Assen. Als er iets is waarvoor ik bij het expertisecentrum moet zijn, is het niet fijn om minimaal drie uur in de trein of auto te zitten. Zeker als ik niet lekker ben. Het digitale dossier geeft hier de ideale oplossing. Vanuit huis kan ik foto’s van mijn huid met een omschrijving sturen. De arts belt daarna vaak met aanvullende vragen en stemt de behandeling via het dossier af. Binnen korte tijd is iedereen op de hoogte”, aldus Karin.

Karin gebruikt momenteel het Netherton Behandelplan van Patiënt1. De persoonlijke gezondheidsomgeving-leverancier Ivido is sinds 2018 eigenaar geworden van Patiënt1.

Meer weten?

Apps en websites die door patiënten gebruikt worden om allerlei gezondheidsgegevens te verzamelen, beheren en delen worden een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) genoemd. Een PGO is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie, onderzoek uitslagen en inentingen. Meer over PGO's >