Herhaalbare informatie, graag!

Topdokter

Mijn vader heeft een topdokter. Dat zeg ik omdat ze het allerbelangrijkste doet: ze luistert, gaat diep in op wat belangrijk is voor mijn vader en neemt daar ruim de tijd voor. Daarbij geeft ze van vier behandelopties - van chemo, hormonale tot ondersteunende behandeling- alle voor en nadelen aan, aangepast aan zijn situatie. Met ook specifiek ‘niets doen’ of ‘uitstellen’ als opties. We maken de afspraak om erover na te denken en later in de week te bellen over ons besluit.

Geen informatie om mee te nemen

Tot zoverre is het een perfect consult. Toch trapt ook deze arts aan het eind van het gesprek in een bekende valkuil. Ik vraag of ze informatie op papier heeft zodat we alles thuis in alle rust kunnen nalezen. Die heeft ze niet. “Kunnen we het dan ergens op internet lezen?”, vraag ik. Weer een ontkennend antwoord. Ik suggereer om op Kanker.nl te kijken. Enigszins opgelucht zegt ze: “Ja, doe dat maar”.

Thuis kijk ik op Kanker.nl; ik zoek de juiste pagina’s en zet de linkjes naar de informatie in een A4-tje, samen met het gespreksverslag. Ik mail dat naar ons hele gezin zodat iedereen op de hoogte is. Mijn vader heeft uiteindelijk een keuze gemaakt waar hij tevreden mee is.

Mondelinge informatie wordt vergeten

Maar wat nu als ik niet mee was gegaan? Had mijn vader dan wel een goed besluit kunnen nemen op basis van vier mondeling uitgelegde behandelingen met moeilijke namen? Met gemiddeld drie voor- en nadelen per behandeloptie en de praktische consequenties? Na het consult heb ik met mijn ouders een en ander nog gereconstrueerd, want ook ik had niet alles opgepikt. Ik vraag me echt af of mijn ouders zonder een zoon die durft te schrijven tijdens het consult, wel iets gehad hadden om hun keuze op te baseren. De mondelinge informatie wordt voor het grootste deel vergeten. En zonder informatie, hoe kan je de keus dan goed overwegen?

Doe er wat aan

Natuurlijk weet ik dit al langer, want samen beslissen is een beetje mijn missie. Ik heb tientallen discussies gehad met dokters die informatie van het internet of uit folders niet goed passend vinden. Daarom geven ze liever niets mee. Of ze willen zelf iets maken, wat vervolgens niet gebeurt, terwijl er goede informatie in overvloed is. Elke dokter die ik spreek, is het met me eens en vindt dat er wat aan gedaan moet worden. Maar slechts een kleine minderheid doet er daadwerkelijk wat aan.

Dr. Google

Geen wonder dat een meerderheid van de patiënten tegenwoordig naar Dr. Google gaat voor een consult. Dat ligt niet aan de patiënt, maar aan ons. Wij, dokters, laten het gewoon liggen.
Daarom schrijf ik mijn patiënten ervaring in dit blog en leg ik het mede bij patiënten zelf neer. Vraag in het  gesprek over behandelmogelijkheden en of u de opties nog ergens kunt nalezen. Op papier of op een website, een video, app of portaal, het maakt niet uit. Als het maar herhaalbaar is. Natuurlijk kan het zijn dat de informatie niet helemaal goed bij uw situatie past of dat er niets is, maar laat de arts dat dan uitleggen. Het maakt niet uit dat de informatie niet exact aansluit op uw persoonlijke situatie. Iets is beter dan niets. Goede herhaalbare en deelbare informatie vergroot het vertrouwen in dokters. En is essentieel voor een goede behandeling.