Hoe is het écht om te leven met een chronische ziekte?

Geplaatst op 5 maart 2018 door - 9694 keer bekeken

Foto Hoe is het écht om te leven met een chronische ziekte?

Vroeger dacht ik dat het leven met een ziekte iets heel dramatisch was. Zoals je vaak ziet in films en op tv: Iemand wordt plotseling ziek. Er is hectiek, een ziekenhuis, spanning, actie, meelevend bezoek en als het even kan een knap persoon die ondanks de klachten stapelverliefd wordt en eeuwig van de hoofdpersoon houdt.

Afhankelijk van het verhaal ‘overwint’ iemand dan zijn ziekte of – strijkende violen - iemand overlijdt, maar pas na een inspiratie te zijn geweest voor de omgeving en met een diepe innerlijke rust en overgave.

Zo heb ik mijn meer dan 20 jaar ziekte niet bepaald ervaren. En de mensen die ik begeleid en leven met chronische klachten hebben meestal ook andere ervaringen.

Natuurlijk is elke ziekte anders en elk persoon ook, dus hoe het is om te leven met chronische klachten is per persoon verschillend. Toch denk ik dat dit lijstje voor veel mensen geldt, of in ieder geval meer overeenkomt met de realiteit dan het hierboven geschetste Hollywood-beeld.

Daarom hieronder:

10 dingen die iedereen moet weten over het leven met een chronische ziekte:

  1. De meeste mensen worden niet van het ene op het andere moment chronisch ziek. Vaak is er een periode, van weken tot jaren, waarin iemand al klachten heeft voor er een diagnose wordt gesteld.
  2. Chronisch ziek zijn is vaak saai. Het is veel tijd op de bank en in bed doorbrengen. Niet heel dramatisch, maar ook niet fijn, zeker omdat je je meestal niet lekker voelt en andere dingen zou willen doen.
  3. Bij chronisch ziek zijn komt afspraken afzeggen. Niet alleen heb je klachten en minder energie, veel ziektes zijn onvoorspelbaar. Hierdoor moet een chronisch zieke zich steeds aanpassen en regelmatig (op het laatste moment) afzeggen.
  4. De omgeving ziet een chronisch zieke bijna altijd op zijn of haar best. De hersteltijd en bijkomdagen die standaard zijn worden meestal niet gezien. Laat staan alle dagen waarop iemand zich echt slecht voelt en beroerd in bed ligt.
  5. Ongeacht wat Hollywood ons laat zien, heeft een ziekte over het algemeen geen positieve invloed op het liefdesleven. Om te beginnen ontmoet je minder snel iemand en wordt je minder snel verliefd als je ziek thuis bent. Verder bevorderen uitputting, pijn, een veranderend en onbetrouwbaar lichaam, meestal niet de romantiek en kan het voor beide partners (tijdelijk) behoorlijk lastig zijn.
  6. Vaak voelt leven met een ziekte als ‘aanklooien’. Iemand probeert medicijnen of een dieet, weet niet of bepaalde klachten bij het ziektebeeld horen, en of het nou juist wel of niet verstandig is om bijvoorbeeld te sporten. Artsen werken niet altijd goed samen, bellen soms niet terug of hebben gewoon geen antwoorden.
  7. Chronisch ziek zijn kan eenzaam voelen. Je bent anders dan de rest, past niet in het normale plaatje. En hoe lief de mensen om je heen ook zijn, soms geeft het een eenzaam gevoel om er nooit vanzelf bij te horen, standaard te zijn of te kunnen wat ‘iedereen’ kan.
  8. Dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend of zelfs ontspannend zijn, zijn voor iemand met een chronische ziekte soms te veel. Bijvoorbeeld een trap oplopen, in de rij staan voor de kassa, even om de wegwerkzaamheden heen lopen. Een rustige yogales volgen, samen een kopje thee drinken, douchen of een serie kijken.
  9. Doordat iemand een ziekte heeft is iemand niet opeens zielig of zwak. Noch is iemand hierdoor verlicht en wijs. Ook chronisch zieken zijn mensen met hun eigen karakters, ambities, humor, levenslust, geluks- en baalmomenten. Net als iedereen.
  10. Met een chronische ziekte kun je heel gelukkig leven! Van buiten lijkt het misschien zielig of zwaar en natuurlijk is het is niet wat je wilt of had verwacht, maar dat maakt blijkbaar niet uit voor geluk. Ook met klachten kunnen mensen intens gelukkig zijn met hun leven!

 


Help een ander met het maken van keuzes in de zorg

Deel uw ervaring met zorg en help zo een ander met kiezen.

Schrijf een waardering

 




Er zijn 11 reacties geplaatst


  • Nancy | 24 mei 2018

    Heel erkenbaar voor mij en voor anderen veel onbegrip want je ziet er wel goed uit maar ze voelen je van binnen niet mijn gedachten zijn elke dag goed ik ga bergen verzetten en s’avonds is de teleurstelling des te groter het is een troost ik ben niet alleen met deze ziekte maar daar komen we niet ver mee ik kan niet meer zeggen geniet van elke dag die je kan beleven en maak er het beste van zoals ik doe vandaag een inspanning morgen zetel of bed dag en hopend dat de mensen het respecteren

  • Alberta | 16 maart 2018

    Heel erg herkenbaar.
    Ik mis ook het door Dorry Engelmann genoemde veerkracht. Want die veerkracht is een must om een chronische ziekte vol te kunnen houden.

  • Connie | 13 maart 2018

    Heel herkenbaar ! Ik zou er ook nog 2 woorden aan toe voegen: " geduld en wachten" Deze woorden de laatste maanden, dagen en uren veel gehoord, je moet geduld hebben, wacht nog een week en dan gaat dit of dat veranderen ...

  • Jan | 13 maart 2018

    Het valt simpel weg gewoon niet mee!!!

  • Theo | 13 maart 2018

    Deze gaan we even delen.. Waarheid als een koe...

  • Tineke | 13 maart 2018

    Dank je wel Inge voor dit blog, het had het mijne kunnen zijn, ook ik probeer eruit te halen wat erin zit.
    Mooi geschreven en goede leidraad voor degenen die nog niet weten wat het inhoudt om chronisch ziekte zijn.

  • hennie | 13 maart 2018

    heel goed allemaal maar wil er graag nog 1 aan toe voegen: waardering, van de fam krijg ik dit niet heel jammer, mn dochter en mn man doen heel veel hier in huis maar die kunnen ook niet alles. zijn nu bezig met hulp in huis maar dat gaat moeizaam. maar waar het om draait is de waardering voor alles wat ik nog wel kan, die is soms ver te zoeken (niet voor mn man en dochter) wel voor de rest van mn fam!
    en natuurlijk ga ik door!! zal wel moeten ....

  • ilja | 11 maart 2018

    Ja, op punt 7 na dan. Anders dan de rest ben ik mijn hele leven al. Nog ruim voor dat ik de diagnose op mijn 28e kreeg. Zulks staat los van mijn ziekte.

  • Dana | 9 maart 2018

    Ik heb twee keer navel bruik veel pijn en dokters hadden niets door .gelukig een arts met envaring had door en ik ga kijken wat kan on doen jammer dat jongen dr weten niet.sturen naar naar huis met pijn als hier niet goed zijn ik ga naar griekenland of italia of ispania. Is beter daar

  • Inge Dekker | 8 maart 2018

    Dank Dorry Engelmann! En ja prachtig: Veerkracht kan zeker ook aan de lijst toegevoegd worden!

  • Dorry Engelmann | 7 maart 2018

    Hear, hear, zou ik willen roepen na lezing van de blog van Inge Dekker. Zo herkenbaar! Ik zou er nog iets aan willen toevoegen: veerkracht... Je moet bij chronisch ziek zijn beschikken over een super grote dosis veerkracht; steeds weer je verwachtingen bijstellen, je uithoudingsvermogen op de proef stellen, toch weer die ingreep waar je op hoopte dat die niet hoefde, toch weer afzeggen, weer een stapje terug doen. Altijd maar jezelf troosten met de woorden .. het kan nog erger! Soms is dat elastiek zo uitgerekt dat het knapt! En dan pakken we daarna gewoon de draad weer op met diezelfde veerkracht!


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland