Hoe is het écht om te leven met een chronische ziekte?

Sipke | 25 mei 2022

Hallo allemaal ik ben ook als jullie chronisch ziek, ik heb vanaf dag 1 het niet willen aanvaarden omdat ik niet achter de diagnose stond Fibromyalgie! Wat later bleek dat ik gelijk had en jaren de Ziekte van Lyme had, en nog steeds heb ik daardoor problemen.
Maar heb ook Artrose mijn rug, nek en knieën allemaal slijtage en mijn handen beginnen nu ook al.
En het slakken van medicatie vind ik het grootste probleem omdat het morfine is.
Ik stop nu krijg problemen met mijn schouder.

Miranda | 11 november 2019

Zo herkenbaar dat aanklooien! Pilletje hier, zalfje daar, probeert u eens een nieuw pufje... en komt die hoofdpijn nou van dat pilletje of ben ik weer te druk? Iedereen doet maar wat en niemand weet een echte oplossing. En dan nog de dagelijkse druk van een baan...kan ik wel naar mijn werk? Is het wel verantwoord zo vermoeid in de file? Red ik het wel vandaag? En kan ik direct naar bed als ik thuiskom of moet ik echt nog gezond eten?

Arh | 5 november 2019

Herkenbaar, behoefte aan lotgenoten (contactgegevens zijn bij de redactie bekend - red.)

Merel | 29 augustus 2019

Ik heb meer dan 40 operatie’s gehad en meerdere keren kanker.
En inderdaad steeds minder vrienden en mensen om je heen die dit (willen)begrijpen.
Dan kom je in een tijd dat je niet meer verteld dat je iets verteld,dus niets meer over je ziek.
Er bestaan heel goed lunchrooms waar mensen werken met een verstandelijke beperking.
En mensen die gezond zijn gaan daar eten of drinken juist speciaal om deze aardige mensen te ondersteunen.
Of is het niet zo(begrijp me niet verkeerd)omdat het ze zielig vinden?
Wij zijn cronisch ziek,die mensen die naar deze lunchrooms gaan begrijpen ook ons niet omdat ze zelf gezond zijn!
Er zei iemand het volgende;
Voor jou wil dat niets zeggen een operatie want je bent er aan gewend!
Dat doet zeer!
Of de uitspraak;
Je moet worden opgenomen!Met andere woorden je stelt je aan!
Dit is echt geestelijke mishandeling!
Dan kunnen ze mij beter slaan en ja daar heb ik ook ervaring mee dus ik weet waar ik over praat!

Melissa | 14 juli 2019

Ik ervaar zelf veel onbegrip. Wat ik de ene dag kan kan ik dezelfde handeling met veel moeite volhouden. Maatschappij van tegenwoordig wijst naar jou als je chronisch ziek wordt en volgens diezelfde maatschappij moet je dingen doen om erbij te horen
Ik heb zat dingen gehoord van "ik ben ook eens moe" tot aan "ik zou ook wel eens thuis willen blijven". Heb ook meegemaakt dat ik voor aansteller werd uitgemaakt (was notabene een collega)
Ik heb geleerd om negatieve mensen uit mijn leven te bannen (ook familieleden) en niet op negatieve reacties te reageren maar toch als je zulke nare reacties hoort dan doet het echt pijn. Vrienden heb ik amper en zelfs de moeder van mijn ex-vriend zag mij liever gaan dan komen

KAROLINA | 7 december 2018

Het gewone leven gaat zo snel geen empathie altijd opgewekt blijven je bent gelukkig als handje handjevol vrienden hebt in mijn geval ik kan niet meer praten (meervoudig beroertes) meeste mensen denken dat je achterlijk bent ze worden boos als je tegen hun zegt, mijn wereldje is klein geworden zelf eenzaam.

Nancy | 24 mei 2018

Heel erkenbaar voor mij en voor anderen veel onbegrip want je ziet er wel goed uit maar ze voelen je van binnen niet mijn gedachten zijn elke dag goed ik ga bergen verzetten en s’avonds is de teleurstelling des te groter het is een troost ik ben niet alleen met deze ziekte maar daar komen we niet ver mee ik kan niet meer zeggen geniet van elke dag die je kan beleven en maak er het beste van zoals ik doe vandaag een inspanning morgen zetel of bed dag en hopend dat de mensen het respecteren

Alberta | 16 maart 2018

Heel erg herkenbaar.
Ik mis ook het door Dorry Engelmann genoemde veerkracht. Want die veerkracht is een must om een chronische ziekte vol te kunnen houden.

Connie | 13 maart 2018

Heel herkenbaar ! Ik zou er ook nog 2 woorden aan toe voegen: " geduld en wachten" Deze woorden de laatste maanden, dagen en uren veel gehoord, je moet geduld hebben, wacht nog een week en dan gaat dit of dat veranderen ...

Jan | 13 maart 2018

Het valt simpel weg gewoon niet mee!!!

Theo | 13 maart 2018

Deze gaan we even delen.. Waarheid als een koe...

Tineke | 13 maart 2018

Dank je wel Inge voor dit blog, het had het mijne kunnen zijn, ook ik probeer eruit te halen wat erin zit.
Mooi geschreven en goede leidraad voor degenen die nog niet weten wat het inhoudt om chronisch ziekte zijn.

hennie | 13 maart 2018

heel goed allemaal maar wil er graag nog 1 aan toe voegen: waardering, van de fam krijg ik dit niet heel jammer, mn dochter en mn man doen heel veel hier in huis maar die kunnen ook niet alles. zijn nu bezig met hulp in huis maar dat gaat moeizaam. maar waar het om draait is de waardering voor alles wat ik nog wel kan, die is soms ver te zoeken (niet voor mn man en dochter) wel voor de rest van mn fam!
en natuurlijk ga ik door!! zal wel moeten ....

ilja | 11 maart 2018

Ja, op punt 7 na dan. Anders dan de rest ben ik mijn hele leven al. Nog ruim voor dat ik de diagnose op mijn 28e kreeg. Zulks staat los van mijn ziekte.

Dana | 9 maart 2018

Ik heb twee keer navel bruik veel pijn en dokters hadden niets door .gelukig een arts met envaring had door en ik ga kijken wat kan on doen jammer dat jongen dr weten niet.sturen naar naar huis met pijn als hier niet goed zijn ik ga naar griekenland of italia of ispania. Is beter daar

Inge Dekker | 8 maart 2018

Dank Dorry Engelmann! En ja prachtig: Veerkracht kan zeker ook aan de lijst toegevoegd worden!

Dorry Engelmann | 7 maart 2018

Hear, hear, zou ik willen roepen na lezing van de blog van Inge Dekker. Zo herkenbaar! Ik zou er nog iets aan willen toevoegen: veerkracht... Je moet bij chronisch ziek zijn beschikken over een super grote dosis veerkracht; steeds weer je verwachtingen bijstellen, je uithoudingsvermogen op de proef stellen, toch weer die ingreep waar je op hoopte dat die niet hoefde, toch weer afzeggen, weer een stapje terug doen. Altijd maar jezelf troosten met de woorden .. het kan nog erger! Soms is dat elastiek zo uitgerekt dat het knapt! En dan pakken we daarna gewoon de draad weer op met diezelfde veerkracht!