Hoe mijn arts onverwacht hét verschil maakte

Juist deze man maakte voor mijn partner en mij het verschil. Ik vertel je over het goede zorggesprek.

Jaren van zorggesprekken

Ik (48) heb chronische pijn. Lage rugpijn, al sinds mijn studententijd. Er zijn veel jaren geweest dat die rug redelijk onder controle was. Maar sinds 2012 is het hommeles. 

Dat betekent ook jaren vol medische molens. Jaren van vele gesprekken met allerlei zorgverleners. Ik hou een lijstje bij; het zijn meer dan 30 namen. Huisartsen, pijnbehandelaren, verpleegkundigen, specialisten. Dat betekent dus ook héél veel gesprekken. 

De zorg staat onder druk. De tijd is beperkt. Een huisarts heeft 10 minuten, een specialist 15 -met geluk. En daarbinnen moet een hoop gebeuren. De manier waarop zo'n zorggesprek wordt aangepakt, is dan ook allesbepalend.

De patiënt centraal

In vrijwel al die gesprekken stond ik centraal. Ik was immers de patiënt. De 'kruk' met een slechte lage rug en beschadigde zenuw. Ik schreef er al eerder over: de patiënt centraal.

Mijn vriendin (we zijn al 25 jaar samen, maar niet getrouwd) ging vaak mee. Héél vaak. Als chauffeur, want ik mag door alle pijnmedicatie en bijwerkingen niet rijden. Als meeluisteraar, want 'twee horen meer dan een'. Als vragensteller, want ik ben onder stress nog wel eens de rode draad kwijt.

“Meneer Hommel, de uitslag is niet goed.” “Meneer Hommel, we weten het niet meer”. “Meneer Hommel, leer er maar mee leven.” “Meneer Hommel, sterkte.” Alle gesprekken -helaas ook de pijnlijke- gingen altijd over mij.

Begin het gesprek eens anders

“Mevrouw R., hoe gaat het eigenlijk met ú? Redt u het allemaal nog een beetje?”

Mijn vriendin en ik keken elkaar aan. We waren net binnen, jas uit, 'ga zitten'. Huh? Ik stootte haar aan.  

Mevrouw R. schoot direct vol. “Nee, eigenlijk niet dokter. Ik weet het allemaal niet meer. Er is van alles gedaan, we zijn overal geweest, niemand die het echt weet. Mijn vriend blijft maar pijn houden. Dat doet wat met mij. Dat doet eigenlijk heel veel met mij. Wat fijn dat u dit vraagt. Want nee, het gaat helemaal niet goed met mij”.

Ik leunde achterover. Dit gesprek met mijn neurochirurg ging eens niet direct over mij. Jee, wat goed, deze openingsvraag! En tja, ik had er zelf eigenlijk ook nog niet zo bij stil gestaan. Mijn ziekte doet ook heel wat met haar. “Duhuh”, zou mijn puberdochter nu zeggen. Maar als je er middenin zit, zie je het niet.

De eerste vijf minuten ging het over de impact van de pijn op mijn vriendin. Over hoe moeilijk zij het vond, te leven met iemand die altijd pijn heeft. Over het hoog houden van alle ballen, teveel ballen. Over het draaiende houden van het gezin. Kostwinner zijn. Weinig tijd hebben voor hobby's, voor ontspanning. Stoom afblazen. En over hoe fijn het is dat daar eens naar gevraagd wordt.

Natuurlijk werd er daarna ook over de uitslag van mijn meest recente MRI gesproken. En dat er -door alle voorgangers over het hoofd gezien- toch weer duidelijk een flinke hernia te zien was. Die voor een helse pijn kon zorgen (yep, I know). “Als je maar weet wáár je moet kijken, is 'ie duidelijk in beeld. En dat gaan we opereren. Er is hoop.”

De winst van het goede zorggesprek

Leverde de operatie minder pijn op? Nee, helaas niet. De kans op succes was 'maar' 20%, maar als je al lang pijn hebt gok je er op. Tevergeefs, zo bleek.

Maar de winst van dit gesprek? Dat wij leerden hoe een góed zorggesprek gevoerd moet worden. Dat er naast de patiënt nog anderen zijn die ook 'last' hebben van een chronische ziekte. Dat het goed is om daar oog voor te hebben.

Maar vooral, dat het tijd was om ook háár te gaan ondersteunen. Hulp te zoeken, omdat ze eigenlijk al middenin een burn-out zat. Dat had die neurochirurg met zijn openingsvraag mooi op tafel gekregen.

En dat was het begin van mijn besef dat het verschrikkelijk belangrijk is aandacht te hebben voor naasten van chronisch pijnpatiënten.

Oproep voor een goed gesprek

Ik wil graag een oproep doen: zorgverleners, behandelaren, patiënten: kijk eens om je heen. Vraag eens door naar de impact van een (of jouw) ziekte op naasten. Begin je (zorg)gesprek net zo goed als deze neurochirurg. 

Heb jij ook een bijzonder gesprek gehad met een zorgprofessional? Deel deze ervaring via ZorgkaartNederland, en help anderen met het kiezen van een zorgverlener.

---

Koert Hommel pleit bij de Landelijke Pijn Organisatie voor een community-groep gericht op naasten van pijnpatiënten. 'Naasten' worden, naast patiënten zelf, een van de kerndoelgroepen van de te ontwikkelen Pijnstad.