Hoe vaak loop jij om?

Oude en nieuwe gebouwen wisselen elkaar af en vertellen stilzwijgend de historie van de stad. 'Is het deze straat links al?', vraagt mijn collega. Maar nee, we zien niet de straatnaam waar we naar op zoek zijn. Drie straten verder vinden we eindelijk de straatnaam. Nu nog het juiste huisnummer: 217. Maar we starten bij 189 en de nummers lopen af. Toch maar weer even de navigatie erbij pakken. Blijkt toch dat we nog een kwartier de andere kant van de straat moeten inlopen om bij het juiste nummer te komen! Laat dat nu net de kant van de stad zijn waar we vandaan gekomen zijn!

Omlopen in de zorg

Tja, omlopen! Het terugkerende thema van ons Wenenavontuur. Het vinden van het appartement was namelijk niet de enige keer dat we deze trip zijn omgelopen of op een verkeerde plek zijn uitgekomen. Ook bijvoorbeeld de eerste keer van het appartement naar het congresgebouw - zo'n 500 meter lopen - hebben we toch een blokje om gelopen. Het vinden van de weg is dan ook niet altijd zo makkelijk als het lijkt. Zo is ook het vinden van de juiste weg in het zorglandschap voor patiënten niet altijd makkelijk. Zeker als je een zeldzame aandoening hebt waar weinig kennis over is bij zorgverleners. Regelmatig horen we van patiënten dat ze een lange weg hebben bewandeld voor ze bij de juiste zorgverlener uitkwamen.

Congres in Wenen

Onze weg leidde dit keer naar Wenen. Met z'n drieën zijn we hier voor een Europees congres over zeldzame aandoeningen. Hier presenteren we een poster voor 'Expertise in kaart'. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun antwoorden zijn voor de poster geanalyseerd. De resultaten zijn op het congres met veel belangstelling ontvangen. We willen graag andere landen inspireren om meer naar patiënten te luisteren bij het inrichten van de zorg en hen de weg te leiden naar de juiste zorg. Met 'Expertise in kaart' hopen we deze weg ook iets korter te maken voor patiënten met zeldzame aandoeningen.

Terugreis

Hoe meer je een stad leert kennen, hoe soepeler je hier doorheen kunt bewegen. Zo ook in het zorglandschap. Je moet vooral de weg leren kennen en dan is het toch wel fijn als je een beetje hulp krijgt, bijvoorbeeld met een kenniskaart als navigatie. Gelukkig gaat het vinden van de weg in Wenen ons steeds beter af. Zo is het gelukt om op dag drie een leuk restaurantje in de buurt van het congrescentrum in één keer vinden. Maar om ons nog een omweg met bagage te besparen, nemen we toch maar een taxi naar het vliegveld terug.

Bekijk de congresposter