Iedereen met tourette heeft zijn of haar eigen 'tourette-pakket'

Het begon op mijn dertiende. Ik ging net naar de middelbare school en dat vond ik zo spannend dat dat waarschijnlijk de trigger is geweest. Ik schaamde me voor mijn tics en ik ontwikkelde een groot schuldgevoel, omdat ik dacht dat het mijn eigen schuld was. Pas toen ik 26 was, werd de uiteindelijke diagnose gesteld.

Tics en dwang

Meestal ontstaan bij tourette de eerste tics zo rond het zesde levensjaar. Ik was hier dus wat later mee. Wel voerde ik als kind af en toe dwanghandelingen uit, maar dit ging spelenderwijs, dus hier had ik geen last van. Welk kind heeft dit niet? Niet op de zwarte stoeptegels stappen, de overkant van de straat bereiken voordat die fietser de hoek om is, of gewoon een wedstrijdje hardlopen met jezelf. Ik denk dat iedereen hier wel over mee kan praten. Een probleem wordt het pas wanneer dit soort gedrag ervoor zorgt dat je niet meer normaal kunt functioneren of wanneer je er gewoon erg veel last van hebt.

Schelden

Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt in de eerste plaats gekenmerkt door tics, zowel motorische als vocale en daarnaast is er meestal sprake van dwangverschijnselen. Dit zijn de opvallendste kenmerken maar er is nog een heel scala aan bijkomende klachten waar ‘touretters’ mee te maken krijgen, zoals concentratiestoornissen, slaapproblemen en angsten. De klachten en de mate waarin deze aanwezig zijn wisselen per persoon. Geen twee Touretters zijn hetzelfde, ieder heeft zijn of haar eigen 'tourette-pakket' en misschien is dat de reden dat er zoveel misverstanden over bestaan. De bekendste misvatting is dat mensen met tourette vloeken en schelden. Maar wist u dat coprolalie slechts bij 10% van de touretters voorkomt?

Lotgenotencontact

Persoonlijk vind ik de tics nog altijd de vervelendste bijkomstigheid van mijn tourette, maar ook angstaanvallen en slaapproblemen zijn mij niet vreemd. Gaandeweg heb ik mijn leven om mijn aandoening heen kunnen bouwen, zodat het mij zo min mogelijk in de weg zit. Omdat ik zoveel moeite heb met slapen, plan ik zo min mogelijk in de ochtenden. En als ik teveel last van tics krijg of me niet meer kan concentreren weet ik dat ik beter kan stoppen met taken die om inspanning vragen. Ik heb echt moeten leren luisteren naar mijn tourette, maar als ik dat doe merk ik dat het me minder belemmert.

Inmiddels weet ik in welke situaties ik meer last krijg en kan ik daarop inspelen door die situaties zoveel mogelijk te vermijden. Ik heb geleerd hoe ik er het beste mee kan omgaan en dat is heel belangrijk. Ook helpt het om erover te praten, zodat je ervaringen kunt uitwisselen en weet dat je niet alleen staat.

Via de stichting en verschillende groepen op social media ben ik in contact gekomen met lotgenoten, wat mij heel veel moois heeft gebracht. Nu werk ik door mijn blogs en mijn vrijwilligersfunctie binnen de stichting mee aan meer duidelijkheid en bekendheid over de aandoening, want dat is nog steeds hard nodig. Een duidelijk beeld kan immers leiden tot een juiste diagnose.

Marion van Ginneken
Meer informatie: www.tourette.nl