Naar de navigatie Naar de inhoud

Liever een stoma

Geplaatst op 19 augustus 2021 door - 1585 keer bekeken

Foto Liever een stoma

Na de periode van onderzoeken en het stellen van de diagnose, volgde de volgende fase. Ik wilde genezing van mijn blaas, of op zijn minst een oplossing. Nu de artsen zowel de oorzaak als het gevolg hadden vastgesteld, zou dat vast wel goed komen. Toch?

Nou, dat lag toch anders. Ik moest maar leren leven met de gevolgen van de medische misser. Maar dat kan ik niet.

Stoma volgens de Bricker-methode

Repareren van de blaas was uit den boze. Dat ging op operatieve en op niet operatieve manieren niet lukken. Maar transplanteren dan? Toch bijzonder dat we harten, longen, nieren en van alles en nog wat kunnen gebruiken van donoren, maar zo’n blaas is kennelijk een orgaan dat de knappe, medische koppen nog te veel hoofdbrekens kost.

Als ik er dan toch niets aan heb, dan hoefde ik die blaas ook niet. Vooral omdat het me alleen maar narigheid gaf. Want niet alleen functioneel gooide mijn plasreservoir op de meest mensonterende manieren roet in het eten. Daarnaast kampte ik met urineweginfecties. Door het ontbreken van enig gevoel in de blaas, merkte ik die pas op als ik heftige koorts of pijn kreeg. Nee, ik was er al meteen klaar mee en gaf aan dat ze de blaas eruit mochten halen en ik liever een Bricker-stoma had.

Invoelbaar

Ik gaf mijn idee van een oplossing aan bij de arts van het ziekenhuis waar de medische misser plaats vond. Ze vond mijn gedachtegang invoelbaar. Inmiddels begrijp ik dat de door artsen gebruikte term ‘invoelbaar’ niets meer of minder betekent dan ‘leuk meegedacht, maar dat gaan we niet doen’.

Sowieso wilde de arts van dit ziekenhuis mij niet meer opereren vanwege de fout die er had plaatsgevonden. Als er tot een chirurgische ingreep overgegaan zou worden, dan moest ik uitwijken naar een ander ziekenhuis. De arts wilde me daarbij gelukkig wel helpen.

En zo belandde ik bij een professor van een ziekenhuis in het midden van het land. Maar die wilde helemaal niet behandelen. Het enige wat die wilde was de eerdere onderzoeken herhalen en mijn blaas en nieren jaarlijks controleren. Daar had ik dus helemaal niets aan. Zelfs smeken om te luisteren naar mijn argumenten hielp niet. Niets doen was voor mij geen optie. Er moest wat gebeuren.

De tekst gaat onder de afbeelding verder
 RaGaSto in gesprek met arts over behandeling

Hiërarchie

De arts van het eerste ziekenhuis stuurde me daarom weer door naar een andere collega. Maar ook die had moeite met mijn idee. Hij gooide het nog wel in de groep collega’s, maar daar strandde het idee. En zo ging het een aantal ziekenhuizen en artsen verder.

Ik merkte duidelijk twijfel tussen artsen en een bepaalde hiërarchie. Artsen van streekziekenhuizen neigden in eerste instantie vaak veel verder met me mee te denken en mijn wensen te willen honoreren. Toch kwam er vervolgens een ‘nee’ omdat de Bricker-stoma in een academisch ziekenhuis geweigerd was. Andere artsen vonden me te jong, terwijl ik juist denk dat hoe jonger ik ben des te langer ik een plezieriger leven tegemoet ga.

Beperkte handfunctie

Wat mijn argumenten voor een stoma versterkte, had te maken met mijn afgenomen handfunctie. Een van de te laat opgemerkte urineweginfecties had mijn immuunsysteem blijvend ontregeld. Wat dat betreft beperkten de gevolgen van de medische misser zich niet tot alleen de getroffen blaasfunctie. Ik had daardoor waarschijnlijk enkele auto-immuunziektes ontwikkeld, zoals reumatische aandoeningen. Daarbij raakte mijn handfunctie ook beperkt. Katheteriseren ging nog lastiger. Voor mij zou het leven met een stomazakje op mijn buik dan ook veel praktischer en minder energieverslindender zijn dan dat hengelen met een slangetje.

Slachtoffer

Te jong, definitief, de risico’s van zo’n operatie, etc. Het kwam dus allemaal voorbij. Artsen geloofden heilig in hun eigen argumenten, zonder zich ook maar echt lijken te realiseren wat mijn argumenten waren. Ik voelde me niet gehoord, niet begrepen en niet serieus genomen. Ik snapte al hun argumenten om geen Bricker aan te leggen, maar voor mij wogen ze niet op tegen het wel willen doorgaan met een leven met zo’n urostoma.

Honderden, zo niet duizenden keren had ik de ‘voors en tegens’ tegen elkaar weggestreept, inclusief alternatieven. En eigenlijk vind ik het belachelijk dat een ziekenhuis wel je lijf om zeep mag helpen met zo’n medische misser, maar dat je vervolgens als slachtoffer niet zelf mag beslissen hoe je de oplossing wil. Die boosheid, dat verdriet, maakt de afwijzing van de stoma nog eens extra zwaar.

Genoegdoening

De ergste afwijzingen vond ik nog wel in de trend van ‘maar er zijn duizenden mensen die kunnen leven met jouw blaasprobleem’. Ja? Nou en? Ik ben geen duizenden mensen. Ik ben een individu die iets anders nodig heeft.

Het enige wat de artsen bereikten met hun passieve opstelling was dat ik me strijdbaarder voelde. Ook om genoegdoening. Het ziekenhuis had bij monde van de arts in ieder geval hun fout al toegegeven, maar moest ik ze dan aanklagen? Ik vond dat ook wel een dilemma. Maar ik moest ook aan mezelf denken, aan mijn toekomst, aan een manier om wel te kunnen leven met deze blaasbeperking.

Lees ook het 1e verhaal en het 2e verhaal van deze serie. 

De uitkomst van een behandeling nabespreken? Dat zien we graag. Daarvan kan een zorgverlener leren. En een patiënt hopelijk ook. Daarnaast kan je op ZorgkaartNederland een waardering schrijven. Zo kunnen anderen mensen ook leren van jouw ervaring. Namens hen, alvast bedankt!

Let op: ZorgkaartNederland geeft zelf geen medisch advies. Bij serieuze klachten adviseren we altijd om een dokter te raadplegen.



Er is 1 reactie geplaatst

Aukje Pultrum | 22 augustus 2021

Wat een weg heb je al afgelegd. Ikzelf heb ook een behoorlijke weg afgelegd. Wat ik na jou schrijven wil opmerken is dat je nu niet moet opgeven maar doorgaan tot het gelukt is. Het is soms maar net wie je treft. Ik heb Reumatoïde Artritis. Zat in een scootmobiel en liep gedeeltelijk achter een rollator. Op mijn 37e (2017) een complete nieuwe knie gekregen na ruim 20 jaar te hebben gekreupeld. Heb inmiddels eindelijk een leven voor mijn doen. Kan weer pijnvrij lopen! Ik was ook "te jong". Tot ik een chirurg tegenkwam die er anders over dacht. Wens je veel succes en geluk bij het vinden van die ene persoon die samen met jou voor een leefbaar leven wil gaan. Groetjes van Aukje


Laat een reactie achter

Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.