Ik vond de arts die óók kijkt naar wat mentaal goed is voor mij

Geplaatst op 8 januari 2019 door - 262 keer bekeken

Foto Ik vond de arts die óók kijkt naar wat mentaal goed is voor mij

Als kind was ik klunzig en had ik vaak blessures. Kinderen zijn flexibel, werd er gezegd. Later werd dit de diagnose ‘hypermobiliteit’. De maagverlamming speelde op toen ik veertien was. Artsen dachten aan anorexia. Maar ik had ook pijn. Artsen namen mijn aandoeningen lang niet serieus.

Op mijn zeventiende bezocht ik in plaats van mijn eigen kinderarts een invaller, een MDL-arts voor volwassenen. Hij zei direct ‘we gaan onderzoek doen’. Toen kwam de maagverlamming eruit. Hij vertelde dat ik waarschijnlijk nooit meer zou eten. Dat vond ik fijn, want dan hoefde ik het ook niet meer te proberen. Ik eet al zeven jaar niet meer. Drinken doe ik wel, maar dat moet ik goed plannen. Ik kan bijvoorbeeld geen twee cappuccino’s achter elkaar opdrinken.
 

Rust na diagnoses

Ik kreeg rust nadat ik de diagnoses kreeg. Hierdoor begreep ik mijn beperkingen en weet ik waardoor klachten komen. Ik heb hypermobiliteit en gegeneraliseerde dystonie. Hierdoor gaan mijn gewrichten sneller uit de kom. Door de dystonie sturen mijn hersenen mijn spieren niet goed aan. Mijn maagverlamming en het niet meer kunnen lopen zijn daar waarschijnlijk een gevolg van. Om de gevolgen van mijn aandoeningen te beperken, draag ik handspalken, zit ik in een rolstoel en krijg ik sondevoeding direct in de darm.
 

Ik wil een arts die verder kijkt dan zijn neus lang is

Omdat ik vaak door artsen niet werd begrepen, zocht ik naar ervaringen van andere patiënten als ik naar een nieuwe arts moest. ZorgkaartNederland is een platform dat zulke ervaringen verzamelt. Ik maakte er veel gebruik van. Want ik wil graag een arts die meedenkt en verder kijkt dan zijn neus lang is.
Ik heb bijvoorbeeld drie jaar met een neussonde gelopen. Ik wilde graag een buiksonde, zodat niet iedereen direct wordt geconfronteerd met de sonde en ik beter kon bewegen. Veel artsen zagen dat met mijn bindweefselaandoening niet zitten. Ik ben gaan zoeken naar een MDL-arts die ook zou kijken naar wat mentaal goed voor mij is. En die vond ik. Nu heb ik een buiksonde direct in de darm.
 
Lees ook ervaringen met zorgverleners op ZorgkaartNederland
 



Er zijn nog geen reacties. Laat een reactie achter


  • Nog geen reacties geplaatst

Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland