‘Ik wilde weer normaal zijn’ - Karen

Geplaatst op 6 februari 2020 door - 997 keer bekeken

Foto ‘Ik wilde weer normaal zijn’ - Karen

De dermatoloog stuurde mij zonder verder onderzoek door naar de maatschappelijk werker. En alternatieve geneeswijzen vond hij maar weggegooid geld. Maar ík wilde een oplossing voor mijn Alopecia areata en ik zou er alles aan doen om weer normaal te zijn.

Bij de auto-immuunziekte Alopecia areata valt je haar op je hoofd pleksgewijs uit. Vijftien jaar geleden begon het. Ik was bij de kapper en zij zei ‘goh, je hebt twee stressplekjes’. Ik dacht dat het vanzelf weg zou trekken en besteedde er geen aandacht aan. Toen ik op vakantie in Thailand twee staartjes wilde maken, gaf mijn partner aan dat het niet meer kon. De twee plekjes waren samen één grote plek geworden. De huisarts gaf de diagnose ‘Alopecia areata’. Ik moest maar een crème tegen spierpijn gebruiken om de doorbloeding te stimuleren en dan kwam het wel goed.

Ik wilde alles uitproberen

Maar het kwam niet goed. Toen er later nog meer kale plekken verschenen, sloeg de paniek wel toe. De huisarts gaf al aan dat er waarschijnlijk niks aan te doen was maar ik wilde zelf graag dat de dermatoloog er naar zou kijken.  Deze verwees mij zonder verder onderzoek direct door naar maatschappelijk werk. Ik was boos. Moest ik dit dan zomaar accepteren? Er moest een oplossing zijn. Ik gaf aan dan de alternatieve geneeskunde op te zoeken. Hij vond dat ik daarmee mijn geld zou weggooien.

Acupunctuur en homeopathie haalden niets uit. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een orthomoleculair arts. Voor het eerst werd er naar mij als geheel gekeken en niet alleen naar die gekke ziekte. Mijn omgeving was kritisch en deed er wat lacherig over. Maar de behandeling hielp, mijn haar begon in vlekjes weer terug te komen. Maar uiteindelijk bleken alle beperkingen het beetje verbetering niet waard. Op een gegeven moment nam ik per dag 27 verschillende pillen met voedingssupplementen en zat ik op een streng dieet. Het was voor mij niet vol te houden.

Dat was ook het moment dat ik stopte met zoeken naar een behandeling en moest accepteren dat dit mijn 'nieuwe normaal' was. Heb ik mijn geld weggegooid? Nee. Voor mijn acceptatieproces was het heel belangrijk om deze te stappen te zetten, ook al was het misschien tegen beter weten in. 

Karen1

Steeds vaker zet ik mijn haarwerk af

Sindsdien draag ik een op maat gemaakt haarwerk van echt haar. Die eerste jaren liet ik mijn haarwerk vastlijmen en ging ik elke zes weken naar het haarinstituut om mijn haar ‘te laten doen’. Ik zat daar met mijn rug naar de spiegel, want ik kon mijzelf niet zien zonder haar. Maar hoe vaker ik mijzelf kaal zag, hoe minder moeite ik er mee kreeg. Sinds een paar jaar zet ik mijn haarwerk op tape en zet ik het iedere avond af. Ook als ik de hele dag thuis ben of ga hardlopen draag ik geen haarwerk.

Het haarwerk maakte voor mij verschil. Het zorgde ervoor dat ik me ‘normaal’ kon voelen en dat ik mijn ziekte voor mezelf kon houden. Ik gun iedereen het beste haarwerk. Je hebt universele pruiken van synthetisch haar, maar ook op maat gemaakte haarwerken van echt haar. Voor die laatste betaal je ontzettend veel geld en de verzekering dekt dit niet volledig. Daarmee is dit niet voor iedereen weggelegd. Terwijl een goed haarwerk zo belangrijk kan zijn voor je gevoel van welbevinden.

Karen2

De zeeschildpad zei hallo

Tien jaar na mijn diagnose ben ik voor het eerst publiekelijk kaal naar buiten gegaan. Ik zag een advertentie van de organisatie Henna Heals die tijdelijke henna-tatoeages zet bij vrouwen die door chemotherapie of alopecia kaal zijn geworden. Ik was de eerste Nederlandse die hier gebruik van maakte. Een vriend van me die ook alopecia heeft, maakte er een fotoreportage van. Zo stond ik ineens met mijn kale hoofd op straat in Amsterdam. Na de eerste positieve reactie van een voorbijganger was mijn angst weg en kon ik vol trots poseren met mijn henna-tatoeage.

Kort daarna gingen we op vakantie naar Borneo. Het was er 35 graden en er was een hoge luchtvochtigheid. Veel te warm met zo’n ‘muts’ op je hoofd. Ik wilde ook graag snorkelen en dat zou makkelijker zijn zonder dat haar. Mijn man stimuleerde mij mijn haarwerk af te doen. Die eerste stap over de drempel was heel spannend. Toen ik eenmaal onder water was, zwom er een gigantische zeeschildpad langs, alsof hij me welkom heette. Dit zag ik als een cadeautje; de rest van de vakantie heb ik het haarwerk niet meer op gehad.

Maak je eigen proces door

Je haar verliezen is iets ingrijpends, zeker voor vrouwen. Ik ging een rouwproces door. Maar niet alleen voor diegene met de diagnose is het een acceptatieproces. Ook de omgeving moet eraan wennen. Mijn partner was daarin voor mij heel belangrijk. Hij geeft mij voor het slapen gaan een kus op mijn mond en op mijn kale hoofd. Dit vind ik zo’n teken van acceptatie. Al de eerste keer dat ik hem vertelde over mijn aandoening  zei hij ‘waarom zet je je haarwerk niet gewoon af’. Daar was ik toen echt nog niet klaar voor. Ik wilde niet dat dat kale hoofd mijn identiteit werd.

Dit was mijn verhaal, mijn proces. Tegen anderen zou ik zeggen: maak je eigen proces door. Doe wat je vindt dat je moet doen en neem de tijd. Als jij met je kale hoofd naar buiten wil, prima. Maar wil je een haarwerk dragen, ook prima. Ik ben nog niet zover dat ik mijn haarwerk af kan laten. Maar het moment komt een keer dat ik naar buiten stap en me ineens realiseer dat ik mijn haarwerk ben vergeten.  

Lees meer bij de Alopecia Vereniging




Er zijn 2 reacties geplaatst


  • jo wonnink | 9 februari 2020

    ik vind het geweldig!! maling aan de wereld, jij moet je goed voelen dat is het aller belangrijkste. veel plezier en geluk in je verdere leven

  • Chari | 7 februari 2020

    Power to you, my friend. You are beatiful inside and out. Hugs
    Btw, Google translation did a pretty good job (if anyone else asks for it in English)


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland