In het ziekenhuis met meerdere chronische ziektes

De zeldzame auto-immuunziekte pemphigus

De grootste aanslag op mijn energiehuishouding is de auto-immuunziekte pemphigus, een blaarziekte. Er ontstaan dan over mijn hele lichaam blaren die kapot gaan, met grote wonden als gevolg. Door de voorgeschreven medicatie krijg ik ook snel slikproblemen.

Op een gegeven moment werd zelfs eten en drinken steeds lastiger en ik begon met sondevoeding. Door de infecties en de blaren raakte ik helaas toch verder ondervoed en uitgeput. Het rare is dat zo’n combinatie van klachten niet meegenomen wordt in de behandeling in het ziekenhuis; er was geen sprake van een ‘totaalaanpak’.

Een alerte huisarts

Gelukkig heb ik een alerte huisarts die eiwitpoeders en speciale sondevoeding regelde. De wonden genazen inmiddels niet meer goed, maar de artsen legden de link niet. Het was voor hen niet duidelijk wat deze ziekte me aan energie kostte.

Uiteindelijk kregen mijn darmen het ook moeilijk, en de sondevoeding werd niet goed meer opgenomen. Zo ben ik langzaam steeds zieker geworden tot het moment dat ik letterlijk omgevallen ben. Dan volgt een ziekenhuisopname.

Niet serieus genomen worden

De blaarziekte breidde zich uit en uiteindelijk kon ik niet meer slikken. Mijn mond zat ook onder de blaren en alles wat ik nog kon was waterijsjes eten ter verlichting. Het heeft een half jaar geduurd voordat de artsen begrepen dat ik wel heel erg snel begon af te vallen, ondanks herhaalde waarschuwingen van mijn huisarts.

Door alle covid-drukte moest ik maanden wachten op de intake bij de mdl-arts. Die tijd was in feite te lang voor mijn lichaam maar niemand maakte haast. Ik raakte nog meer ondervoed en uitgedroogd, en werd steeds zieker.

Ik zie deze vicieuze cirkel en neerwaartse spiraal gebeuren en het is frustrerend als je voelt dat je door artsen niet serieus genomen wordt. Het is zo’n machteloos gevoel als artsen niet naar je luisteren terwijl je alles zo goed mogelijk probeert uit te leggen. Dan volgt de conclusie dat het wel mee valt “want je legt het zo goed uit”.

Wens voor een totaalaanpak

Ik blijf het een groot manco in de Nederlandse zorg vinden dat er alleen gekeken wordt naar de kwaal waarmee je binnenkomt. Kijk juist ook naar het medische verleden van een patiënt, luister goed en hou rekening met iemands thuissituatie.

Ik woon alleen. Hoe moet ik thuis elke dag de blaren en wonden insmeren met zalf en verbinden? Hoe ik moet zorgen dat ik via een zeer pijnlijke sonde voeding toe moet dienen? Wie denkt hier in het ziekenhuis over mee?

Wat werkt wel?

Het zou zoveel veiliger en prettiger zijn als ik, en mijn door het verleden gevormde angst voor ziekenhuizen, serieus genomen word. Als artsen alle kwalen meetellen in hun aanpak en zich niet verkijken op hoe ik me gedraag of hoe ik spreek.

Hoeveel prettiger zou het zijn als artsen en verpleging begrijpen dat ik meerdere invaliderende auto-immuunziektes heb, dat de medicatie bijwerkingen geeft, dat dit effect heeft op mijn energielevel en dat de ziektes elkaar beïnvloeden, dat artsen onderling moeten overleggen, de dossiers goed moeten lezen, en dat die stress effect heeft op mijn ziektes.

Ik wil het liefst dat ik, en andere patiënten, met begrip en empathie serieus genomen worden. Het wordt tijd dat er een beter lesprogramma komt waarin onderwerpen als bejegening, inzicht in eigen gedrag, gesprekstechnieken, omgaan met mensen met meerdere ziektes etc. veel meer worden uitgediept. Want echt contact maken met een patiënt is een vak apart.