Je bent meer dan je medische aandoening

Herkenbaar? Of is dit toch niet zo vanzelfsprekend? In ieder geval niet voor de mensen met wie ik via mijn werk in aanraking kom.

Fysieke en mentale uitdagingen

Het hebben van een zeldzame aandoening brengt niet alleen medische consequenties met zich mee. Je moet er ook in het dagelijks leven mee omgaan. Sommigen kunnen bijvoorbeeld niet werken of naar school vanwege een ontwikkelingsachterstand en/of een lichamelijke beperking. Sommigen hebben hulp nodig bij hun persoonlijke verzorging. Anderen hebben een strikt dieet en mogen niet alles eten en drinken. En ga zo maar door. Het zijn niet alleen de fysieke uitdagingen die je moet verslaan. Ook de mentale uitdaging van het omgaan met de aandoening moet je aangaan.

Weinig aandacht voor psychosociale zorg

Voor veelvoorkomende aandoeningen, zoals reuma en kanker, is het tegenwoordig heel normaal dat er bijvoorbeeld reumaconsulenten en inloophuizen zijn. Voor patiënten met een zeldzame aandoening is er echter nog maar weinig aandacht voor psychosociale zorg. Hier ben ik al meerdere keren op gewezen door patiënten met verschillende zeldzame aandoeningen en hun ouders.

Voor het project ‘Expertise in kaart’ gaat onder andere een patiëntenpanel in gesprek met de specialisten over de organisatie van de zorg. Een van de vragen is dan altijd: “Wordt binnen het centrum ook aandacht geschonken aan de psychologische kant van de aandoening? Zo ja, op welke manier?” Vaak antwoorden de specialisten dat ze patiënten doorverwijzen naar een psycholoog wanneer ze tijdens de controle merken dat de patiënt daar behoefte aan heeft.

Openstaan voor feedback

Psychosociale zorg is dus vaak niet standaard opgenomen in de multidisciplinaire zorg. Wel merken we altijd tijdens deze gesprekken tussen de specialisten en het patiëntenpanel, dat de specialisten erg open staan voor feedback van patiënten. Hierin merk je duidelijk de passie van de specialisten voor hun vakgebied. Ze streven naar zorg die zo goed mogelijk aansluit bij de behoeften van hun patiënten. Ik vind het mooi om te zien dat ook de artsen het belangrijk vinden om naar de patiënten te luisteren.

In een van de ziekenhuizen waar we met een patiëntenpanel in gesprek zijn geweest met de specialisten, vroeg de expert na deze vraag hoe de leden van het patiëntenpanel denken dat de psychosociale zorg aangeboden moet worden. Sinds dat gesprek, vraagt die arts standaard aan elke patiënt die bij hem op controle komt of hij/zij behoefte heeft aan psychologische begeleiding. In veel meer ziekenhuizen hebben de leden van het patiëntenpanel onder de aandacht gebracht dat er behoefte is aan psychosociale zorg. Want een patiënt is meer dan alleen zijn/haar zeldzame aandoening.