Mantelzorg alleen mogelijk voor de 'happy few'?

"Ik wil elk grammetje van mijn kracht en energie in herstel van mijn echtgenoot steken". Haar man is opnieuw getroffen door keelkanker. Wat heerlijk als je zomaar kunt zeggen: "Schat, maak je geen zorgen, ik zal er 24/7 voor je zijn". Geen zorgen hoe dat dan moet met werk, of je het financieel wel redt etcetera. Hij boft maar met zo'n liefdevolle vrouw. Maar er zijn veel meer van zulke vrouwen. Gisteren spak ik er nog één, alleen zij had wél financiële zorgen.....



Kiezen voor de liefde
Ik ken er ondertussen aardig wat... vrouwen die hun baan opzeggen om voor hun langdurig zieke of gehandicapte partner te zorgen. Ik ben er ook zo één. Ze willen gewoon met hun gezin, thuis samen leven zoals dat ook in gewone gezinnen gaat. Soms zijn de kinderen al de deur uit, soms ook niet. Door zelf thuis te zorgen, is het voor alle partijen het prettigst. Naar omstandigheden gaat het goed. Die omstandigheden kunnen best heftig zijn. Een partner die als gevolg van hersenletsel gehandicapt raakt, is bijvoorbeeld niet meer degene voor wie je oorspronkelijk hebt gekozen. Vermoeidheid, gedragsverandering, spraakproblemen, gedeeltelijk verlamd, depressiviteit, chronische pijn.... je zult er maar mee moeten (samen) leven. Of een partner die kanker heeft.... je wilt er voor hem zijn als steun, je leeft samen tussen hoop en vrees. Alle aandacht gaat uit naar de zieke... jij als partner zorgt, cijfert je weg, zet je ambities op een laag pitje of aan de kant, want thuis moet het leven doorgaan.

Zelf zorgen kost je je inkomen
In het begin probeer je het zorgen thuis nog te combineren met je werk. Maar op een goed moment merk je dat dat niet meer gaat. Je wilt er gewoon voor je liefste zijn. Als je geluk hebt, kun je iets regelen met je werkgever, maar ik zie dat dat een zeldzaamheid is. Als je als zelfstandige je brood verdient is het nog lastiger. Op een goed moment houdt het op. Je kiest. Je kiest ervoor de zorg uit handen te geven, of je kiest ervoor het zoveel mogelijk zelf te doen. Beide keuzes zijn lastig.... beide keuzes kosten geld. Alleen... als je er voor kiest de zorg uit handen te geven wordt het door de maatschappij betaald en kun je zelf doorgaan met je betaalde baan. Maar.... als je er voor kiest je betaalde werk te stoppen om zelf thuis te gaan zorgen, dan beland je in grote financiële onzekerheid.
Je zieke partner komt in een uitkeringssituatie, maar ook jijzelf hebt geen inkomen meer. Als je een eigen huis hebt en geen financiële reserves, dan heb je een groot probleem. Eigenlijk kun je er dan als partner niet eens voor kiezen om je betaalde werk op te geven om te gaan zorgen, dan moet je eerst je huis verkopen, of een creatieve oplossing vinden met goed willende vrienden en/of familie die je financieel willen ondersteunen.

Gered door het PGB...
Veel van de vrouwen die ik ken, die op deze manier voor hun partner zorgen, kwamen er op een goed moment achter dat er een mogelijkheid is om voor de zieke/gehandicapte partner een PGB aan te vragen en daar je zorgactiviteiten uit te betalen. Het is voor de maatschappij veel goedkoper dan opname in een verpleeghuis of inhuur van volledige professionele zorg. Het draagt bij aan de leefkwaliteit van je gezin, en het maakt dat je behalve de zorg die er toch al is, geen grote financiële zorgen hebt en dat je waarschijnlijk kunt blijven wonen waar je woont. Dat geeft rust.

...of toch weer niet
Maar dan wordt er voor de zoveelste keer gemorreld aan het PGB. Zorgverzekeraars, gemeenten en ik weet niet precies wie nog meer... ze willen eigenlijk dat PGB niet. Lastig, maatwerk, rekening houden met wat mensen zelf willen... ze zijn bang er geen grip op te kunnen krijgen, bang dat het financieel uit de klauwen loopt als iedereen dat wil. Vanuit hun perspectief logisch, maar in mijn ogen volledig onterecht als je naar de kosten voor de samenleving kijkt.

En nu het zover lijkt dat het PGB wel zal blijven, wil men dat familieleden die zorgen voor hun naaste, geen of een zeer geringe vergoeding mogen krijgen uit een PGB. Veel hangt daarbij ook nog af van de gemeente waar je woont. Wat in ieder geval duidelijk is, is de onzekerheid daarover op dit moment. Een onzekerheid waar velen niet goed raad mee weten. Een onzekerheid die komt bovenop een al aanwezige last. "Als mijn man naar een verpleeghuis moet zodat ik weer een betaalde baan kan nemen, dan willen wij allebei dood", zei een gezonde vrouw van 51 me laatst. Ik herken dat wel. En het voelt zo vreselijk onrechtvaardig omdat het verblijf in een instelling de maatschappij veel meer geld kost dan dat PGB voor die vrouw die thuis voor haar man zorgt.

Betaalde en onbetaalde zorg
Vanuit het perspectief van die hele samenleving moet je daarom ook anders naar zorg én inkomen kijken. Moeten we anders naar 'zorg' kijken. Zorg is niet iets wat is voorbehouden voor professionals. Wij kunnen allemaal zorg bieden. Voor sommige handelingen heb je speciale kennis en vaardigheden nodig, maar als iemand dat wil en kan, zou je dat moeten kunnen leren. Dat gebeurt ook.
Mantelzorg is in zijn definitie onbetaalde zorg voor een naaste. Onbetaald. De zorg die ik thuis lever waarvoor ik vanuit een PGB betaald word, is dus ook geen mantelzorg. Dezelfde zorg, onbetaald door mij geleverd is wél mantelzorg.

Maak mantelzorg mogelijk!
Mantelzorg kunnen geven aan je partner, kan dus alleen als je voldoende inkomsten hebt. Of voldoende financiële reserves, of als je schenkingen ontvangt, of op een andere wijze heel creatief bent. Maar als je een hypotheek hebt, geen uitkering, geen suikeroom.... dan is mantelzorgen een grote luxe.
Ik sprak een vrouw in zo'n situatie die wakker lag van de onzekerheid over het betalen van familieleden uit een PGB. Zij zei: "Mantelzorg is binnenkort alleen nog mogelijk voor de 'happy few', maar ik moet als het allemaal doorgaat mijn huis uit, of mijn man het huis uit doen om zelf te kunnen gaan werken. Net of wat ik doe geen werken is... 24 uur per dag, 7 dagen in de week, met liefde!".

Mijn oproep: Maak mantelzorg ook in financieel opzicht mogelijk!

NB
Hetzelfde verhaal geldt natuurlijk voor mannen en voor ouders van gehandicapte kinderen.

Vervolg
De vele reacties en noodkreten die ik n.a.v. dit blog heb ontvangen, hebben er al toe geleid dat ik ben begonnen een vereniging op te richten MaakMantelzorgMogelijk, voor 65-minners die thuis voor hun naaste(n) willen kunnen zorgen.

Als je meer wilt weten daarover kun je me een mail sturen: cora@partnerzorg.nl

En ondertussen te volgen op Twitter @MaakMM1 en te bekijken via http://www.maakmantelzorgmogelijk.nl/

Deze blog is eerder verschenen via http://corapostema.blogspot.nl/2014/08