Op Wereld Parkinson Dag gulzig het leven genieten

Of het bij Ellen erfelijk was bepaald, informeerde Morris voorzichtig. Ik zei bijna zeker te weten dat dit niet zo was. Hoe lang Ellen de ziekte al had? De diagnose werd januari 2010 gesteld. Hoe we daar op reageerden? We namen er opgelucht een ijsje op bij de Italiaan tegenover het ziekenhuis. Het was geen hersentumor. Daar waren we bang voor geweest. Met parkinson viel te leven, je kon er oud mee worden. Hoe, dat werd er niet bij gezegd. We lieten ons dociel de gifgele levodopa voorschrijven om met parkinson oud te worden. Achteraf denk ik wel eens: heb ik in het allereerste begin goed genoeg opgelet of Ellen consequent stipt op tijd haar medicatie innam? Ik hoop het. Was Ellen bij de diagnose parkinson al dementerende of kwam dat later? De verschijnselen die zich extra voordeden als hallucinaties, achterdocht, concentratieverlies en vergeetachtigheid kwamen overeen met de opgesomde bijwerkingen van levodopa. Probeer dan maar eens niét op het verkeerde been terecht te komen.

Parkinson was anders dan een hersentumor doch óók een vernieler in tijgersluipgang. Sir James Parkinson kwam eertijds een hersenaandoening op het spoor met vele verraderlijke vlijmscherpe kartelranden die zonder erbarmen toekomstperspectieven doorklieven. De vriendin van de vriend van Morris had daar kennelijk niet op willen wachten. De oom van Morris wist bij de diagnose dat hij voorgoed vrijgezel bleef. Die oom en die vriend, en mijn vrouw: drie gevallen van parkinson van de naar schatting 60.000 in totaal in Nederland. De verwachting is dat het aantal in 2025 tot 75.000 zal zijn opgelopen. Bij de meeste patiënten ontwikkelt parkinson zich tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. Was het ook bij Ellen tussen haar vijftigste en zestigste begonnen? Ik begin het steeds meer te vermoeden.

Wat deden getroffenen met Wereld Parkinson Dag? Niet vieren, maar wat dan? Ook geen dag om te laten passeren. Met vrienden spraken we af dat een lievelingsmaal voor Ellen op tafel kwam: macaroni met gerookte zalm, krab en spekjes. Was er een betere dag te bedenken dan Wereld Parkinson Dag om met Ellen het in en uit de Skoda stappen weer eens te bestuderen? Fysiotherapeut Henk: ‘Pak Ellen onder haar oksels. Ik doe het voor. Ik begrijp dat je de regiotaxi wilt uitstellen. Moet ook kunnen als iemand van het verpleeghuis hooguit een hand tegen de rug van Ellen houdt of haar aan de broeksriem een beetje mee optrekt. We moeten aan de arbobepalingen denken, maar hier loopt niemand gevaar voor zijn rug. Ellen gaat motorisch achteruit, toch kan het vervoer nog steeds met jullie eigen auto. Ik zal de afdeling van Ellen informeren.’

Op Wereld Parkinson Dag ging het kwik naar achttien graden. De opgewektheid steeg mee. Na Henk kwam fysiotherapeut Fred in hemdsmouwen Ellen thuis behandelen. Lopen, voetje voor voetje. Dan is het de kunst de tranen de baas te blijven. Want parkinson put zijn slachtoffers meedogenloos uit. Het is ook de kunst de mooie kanten van het leven te blijven zien.

In de auto naar het avondmaal: ‘Kijk dat water verderop eens glinsteren, Ellen. Zullen we gaan zwemmen?’

‘Nee joh.’

‘Vind je het fijn, die zon?’

‘Geweldig, ik vind het geweldig, en houd mijn hand eens vast.’

‘Ik geniet Elletje, jij ook hè!’

‘Ja, maar je moet wel goed op de weg blijven letten. Oeps.’

‘Weer zo’n smerige verkeersdrempel. ’

Onder de macaroni met vis dacht ik aan Morris, aan zijn oom, aan zijn vriend. Wat is het fijn om bij parkinson niet alleen te staan. Was Wereld Parkinson Dag niet bij uitstek het moment voor concrete vakantieplannen? Gretig belde ik het zorghotel in Vlissingen. ‘Arie, ik boek van mei tot en met augustus op gezette tijden een kamer met zeezicht bij je. Begin maar te noteren. We blijven gulzig het leven genieten.’

Johan Carbo