Open brief aan de nieuwe verpleeghuisdirectrice

Nu ons verpleeghuis zich geheel op dementie gaat richten, zou dat een uitgelezen moment kunnen zijn voor differentiatie in de talrijke schakeringen van dementie. Ik wijs u op verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade, meer specifiek de bewonersafdeling voor parkinson en parkinsonismen welke ik tweemaal bezocht. Jaloers was ik op de aanpak in samenspraak met kenniscentrum ParkinsonNet en in parkinson gespecialiseerde neurologen. Prachtig dat welzijnsmedewerkers tal van activiteiten organiseren, maar uw core business is uiteindelijk het met zoveel mogelijk kennis van hersenaandoeningen uw bewoners medisch professioneel de maximale levenskwaliteit bieden.   

Toen ik u bij een eerste kennismaking sprak, kon u niet ontkennen dat ons verpleeghuis, overigens buiten uw schuld, behoorlijk wat reputatieschade heeft opgelopen door de weinig fijnzinnige wijze waarop de bewoners van de somatiek op een achternamiddag te horen kregen dat ze werden overgeplaatst omdat hun woonadres van dat moment een andere bestemming kreeg: dementiespecialisatie. Overbodig die horror die voor een hoop onrust en publiciteit zorgde hier uit te diepen. Uw Raad van Bestuur heeft er hopelijk met pijnlijk schuldbesef van geleerd dat de verpleeghuispopulatie weliswaar ziek en afhankelijk is, maar dat zulks haar er geenszins van ontslaat respectvol te communiceren.

De zorgbestuurders verklaarden de veranderingen in ons verpleeghuis met dat dit betere zorg zou opleveren. Daar houd ik de brengers van de Blijde Boodschap aan. Mijn vrouw met parkinson en Lewy Body zit verkeerd op haar huidige afdeling - Lückerheide heeft me overtuigd. Vreselijk jammer dat voor Kerkrade met zijn differentiatie en aangetoonde specialisatie geen equivalent is bij ons in de buurt. Als gezegd: ik herinner de beleidsbepalers aan hun belofte dat de veranderingen in ons verpleeghuis de intentie hebben van kwaliteitsverbetering. Ik hoop dat het geen loze pamflettistische kreet voor de Bühne is geweest maar dat daarachter ook werkelijk visie schuilgaat.

Lückerheide verdient navolging. Een uitvoerig artikel daarover kunt u in oktober tegemoet zien in Parkinson Magazine. Ik bepleit op deze plek een pilot. Parkinsondementie wijkt af van andere dementievormen. Parkinsonpatiënten lijken opgesloten in hun eigen lichaam dat steeds meer motorische achteruitgang vertoont. Ze zijn in doorsnee allesbehalve ‘weglopers’, veeleer in zichzelf gekeerde lethargische ondoorgrondelijke piekeraars die zich tegen de goedbedoelde bemoeizucht van anderen uit hun holistische woongroep niet of nauwelijks te weer kunnen stellen. Ze krijgen van medebewoners te horen dat ze eigenlijk maar baby’s en stakkers zijn (praktijkvoorbeeld) omdat ze niet meer zonder hulp kunnen eten. Het raakt ze. Of zoals een collega-mantelzorger laatst: ‘Kom ik op de woongroep en zie ik mijn weerloze man met gebalde vuisten staan. Ik zou ook nog willen vechten, maar ik ben zo moe na al die jaren, voor mij resteert het verdriet.’

Er komt bij mijn vrouw nog heel wat binnen, schrijf ik u. Parkinsondementerenden lijken nog veel te beseffen. Maar daaraan uiting geven! Hun dementie fluctueert. Niet voor niets speciaal opgeleide parkinsonverpleegkundigen en -verzorgenden. Zoals parkinsonneurologen van wie Hoff (Utrecht) en Blom (Nijmegen) wellicht het bekendst zijn. Een aparte afdeling voor parkinson zou deze mensen ook uit de sfeer halen of weghouden van de PG met cijferslot. Lückerheide kan aantonen met differentiatie goede ervaringen te hebben - waarom dan daar niet je licht opsteken?

Ik probeer een constructief meedenker met de verpleegzorg te zijn welke ik lof toedicht maar evengoed kritiseer. Achter mijn woorden smeult de passie. Is de kennis van dementie in heel zijn diversiteit bij uw verpleegkundigen en verzorgers op niveau? Twijfels. Enkele dagen voor zijn dood sprak de aan parkinson lijdende bewoner Bart (van huis uit psycholoog) tegen één van uw verzorgers: ‘Ze begrijpen me hier niet.' Het zou zo maar waar kunnen zijn.

Lückerheide heeft met zijn woongroepen voor parkinson veel weg van een rusthuis. Op de holistische afdeling van mijn vrouw is die rust ver te zoeken. Er zal binnen ons verpleeghuis überhaupt tussen de middag meer personeel op de afdeling aanwezig moeten zijn om de in hun handelen beperkte bewoners een handje te helpen met de boterham. Parkinson vreet energie en kan gemakkelijk lijden tot gewichtsverlies. Ik neem mijn vrouw ook al voor de lunch mee naar huis. Waar ik haar tussen de middag warm eten geef - en ik verzeker u, de kilo's zitten er weer aan. Hadden we het niet over kwaliteit, mede vorm gegeven door aandacht in de finesses voor bewoners? Daarom ook in Lückerheide geen gewone rollator, een levensgevaarlijke katapult, maar één met een omgekeerd remsysteem. In Kerkrade meer fysiotherapie, het vaste ritueel van ochtendgymnastiek en kunstzinnige therapie. Wekelijks twintig minuutjes fysiotherapie is te weinig. Lees hopelijk mijn woorden, mevrouw, in de juiste context.

Ik refereer aan de recensie van toenmalig bestuursvoorzitter Lex Roseboom over mijn boek 'Dankjewel door je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie'. Citaat: 'Niet alleen de managers en beleidsmakers in de zorg, maar ook de toezichthouders moeten zijn verhaal lezen en tot zich nemen. Het boek is een stimulans voor ons, door te werken aan de kwaliteit.' Met die intentie verscheen ook 'Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger'. Met dezelfde bedoelingen deze open brief voor ook een volgend boek over ons leven binnen de verpleeghuiszorg.

Ik bewonder de verzorgers van mijn vrouw, maar stip meer dementiekennis aan. Ik ga een verpleeghuis niet vergelijken met een oppascentrale, maar u begrijpt hoe ik dit bedoel. Ik wens u oprecht alle succes.

Hoogachtend,

Johan Carbo

Fotografie: Annelies Verhelst