Patiënteninbreng in kwaliteitsstandaarden

Artsen werken volgens kwaliteitsstandaarden. Hierin staan aanbevelingen over wat goede zorg is rondom een bepaalde aandoening/onderwerp. Bijvoorbeeld welke onderzoeken gedaan moeten bij een (mogelijke) enkelbreuk. Of welk soort prothese de voorkeur heeft bij mensen die een heupvervanging krijgen. Deze adviezen zijn voor een groot deel gebaseerd op wetenschappelijk bewijs. Maar ook de ervaringen en meningen van artsen en (steeds vaker) van patiënten worden meegenomen bij het formuleren van een aanbeveling.

Patiëntenorganisaties ondersteunen

In mijn werk houd ik me bezig met het inbrengen van het patiëntenperspectief in deze kwaliteitsstandaarden. Wat betekent dat precies?
Als wij te horen krijgen dat een kwaliteitsstandaard ontwikkeld of herzien wordt, vraag ik de relevante patiëntenorganisatie(s) of ze betrokken willen worden. Dat kan bijvoorbeeld als werkgroeplid. Vanuit de Patiëntenfederatie kan ik patiëntenorganisaties ondersteunen.
Soms nemen wij als Patiëntenfederatie zelf deel aan het ontwikkeltraject. Bijvoorbeeld als er geen patiëntenorganisatie beschikbaar is.

Zorgpanel en ZorgkaartNederland

Om goede inbreng te kunnen leveren hebben wij uw ervaringen nodig. Wij verzamelen uw ervaringen door regelmatig een oproep te doen via ons Zorgpanel, bijvoorbeeld om deel te nemen aan een groepsgesprek of vragenlijst over een bepaalde aandoening/onderwerp. Ook kunnen we de waarderingen op Zorgkaart onderzoeken die over een aandoening achter zijn gelaten.
De gebundelde ervaringen brengen wij in bij vergaderingen met de werkgroep en bij het doornemen van de teksten van de kwaliteitsstandaard.

Meebeslissen over operatie

Een voorbeeld. Uit een groepsgesprek met mensen met carpaletunnelsyndroom kwam heel duidelijk naar voren dat mensen mee willen beslissen over de keuze om wel of niet te opereren. Daardoor is in de kwaliteitsstandaard geadviseerd gebruik te maken van de consultkaart om samen te beslissen welke behandeling het best passend is. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat een operatie bij carpaletunnelsyndroom voor veel mensen goed werkt, maar mijn oma wil geen operatie en krijgt eens in de zoveel tijd corticosteroid injecties.

Thuisarts en aandoeningspagina's

Op basis van de kwaliteitsstandaarden wordt patiënteninformatie gemaakt. U kunt deze informatie bijvoorbeeld vinden op de website www.Thuisarts.nl en de aandoeningspagina’s op ZorgkaartNederland. Ook via patiëntenorganisaties wordt deze informatie gedeeld.
Tot slot. Artsen dienen zich te houden aan de kwaliteitsstandaard, maar het blijft belangrijk dat ze goed kijken wie ze voor zich hebben. Heeft u nog andere aandoeningen? Wat is uw leeftijd? Welk werk doet u? Heeft u sport of hobby’s? Uw persoonlijke doelen voor een behandeling zijn daarom ook erg belangrijk om te bespreken. Dit betekent dus ook dat afwijken van de kwaliteitsstandaard soms juist goed is. De beste zorg voor u hangt helemaal af van uw situatie.