PGO, nut en noodzaak

In 2017 ging ik op pad voor de Patiëntenfederatie om een vlog te maken over het digitale zorgdossier. Het stond nog in de kinderschoenen, want zorgverleners hadden nog wat koudwatervrees. Ik zie alleen maar voordelen, voor mij als patiënt en ook voor de artsen en andere zorgverleners waar ik mee te maken heb. Hoe is het nu met het digitale zorgdossier gesteld?

Een PGO? Wat is dat?

PGO staat voor Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Je kunt in dit online dossier, als het straks echt mogelijk is om gegevens digitaal uit te wisselen, je eigen gezondheidsgegevens bij elkaar plaatsen en terugvinden. Je kunt het zelf inrichten door de gegevens van je arts in het ziekenhuis erin te bewaren, van je fysiotherapeut, huisarts en bijvoorbeeld je apotheek.

Je bepaalt zelf wat je handig vindt om aan metingen toe te voegen. Voor mij zijn dat bijvoorbeeld bloeddrukmetingen. En misschien heb jij veel tandartsbehandelingen ondergaan en is dat voor jou belangrijk om in te zien of te delen. Je kunt noteren waarvoor je allergisch bent of welke vaccinaties je hebt gehad. Ook is het handig om een stappenteller toe te voegen, of - als je een dieet volgt - om bij te houden hoeveel calorieën of eiwitten je op een dag binnenkrijgt.

Wat is er nu zo handig aan een PGO?

In 2016 was ik zwanger van mijn zoontje Quintin. De zwangerschap verliep vlot, maar mijn bloeddruk was te hoog en de dosis bloeddrukverlagende medicijnen werd dikwijls bijgesteld. Zowel de gynaecoloog als nefroloog (nierdokter) hielden de regie hierover in handen en ik briefte het door aan de apotheek. De artsen, beiden verbonden aan hetzelfde ziekenhuis, hebben een kort lijntje om met elkaar te communiceren. En via mijnRadboudportaal kan ik hen een bericht sturen als ik een vraag heb. En ik kan zelf mijn bloeddrukmetingen invoeren. Zo houden de artsen op afstand in de gaten hoe het gaat, en sturen bij wanneer dat nodig is.

Ik miste wel de link met de apotheek. De apothekersassistente vroeg me bijvoorbeeld of de dosering van de bloeddrukverlager wel klopte, want het was wel erg hoog. Ik kan dat als patiënt moeilijk uitleggen, want ik ben geen arts. Ik schrok er wel een beetje van; was het écht zo abnormaal hoog? De enige uitleg die ik aan de apothekersassistente kon geven is: “Ik ben zwanger en ik heb een donornier en de nefroloog heeft dit zo voorgeschreven.”

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Aan de kraamverpleging was het wederom uitleggen hoe mijn medische conditie was. Ook de verloskundige die het intake- en afsluitingsgesprek kwam doen kreeg het hele relaas te horen, hoewel we verder geen gebruik hebben gemaakt van haar zorg. 

Hoe makkelijk én overzichtelijk zou het zijn als ik al deze zorgverleners een kijkje kon laten nemen in mijn PGO? Dan hadden ze de informatie kunnen inzien over mijn gezondheid die voor hen relevant is. En ze hadden via een PGO sneller met de andere betrokken zorgverleners informatie uit kunnen wisselen.

Een PGO voorkomt onnodig leed

Mijn man en ik hebben in 2019 in de 18e week zwangerschap ons kindje verloren. Tijdens een controle bij de gynaecoloog bleek plotseling dat het hartje niet meer klopte.

Toen we daarna thuiskwamen moesten we in alle emotie ‘zaken’ gaan regelen. Naast het inpakken van de koffer voor de ziekenhuisopname, moeten de kraamzorg, verloskundige en de uitvaartverzorger gebeld worden. Het telefoneren ging niet meer zonder een brok in mijn keel en het stromen van de tranen over mijn gezicht. Handiger was het als de kraamverpleging, de verloskundig praktijk in mijn online dossier kon zien welke bevindingen de gynaecoloog had gedaan en wat er voor die week voor een ziekenhuisopname gepland stond. Ik had ze wellicht met een druk op de knop een berichtje kunnen sturen met ‘Kijk even in mijn PGO voor het laatste (verdrietige) nieuws’.

Om mijn ervaringen met het digitaal uitwisselen van geboortegegevens te kunnen delen en om mee te denken en doen, ben ik aangesloten bij VIPP Babyconnect. Dit programma zet zich in voor gebruiksvriendelijke digitale gegevensuitwisseling tussen zwangeren en zorgverleners, en zorgverleners onderling. Het doel is om de zorg voor moeder en kind(eren) rond de zwangerschap en geboorte goed te laten aansluiten. Dus ook de overdracht naar andere zorgverleners. De jeugdgezondheidszorg, kinderarts en huisarts vallen hier ook onder.

Een PGO scheelt tijd!

Ook deze zorgverleners hebben baat bij een goed PGO, want het kan tijd besparen. Zo kwam ik eens met hoge koorts op de Spoedeisende Hulp terecht van een ziekenhuis waar ik niet onder behandeling was. Het was erg druk die avond en voordat ze tijd vrij konden maken voor mij waren er al twee uur verstreken. Zelf was ik met zo’n 42 graden koorts niet mondig genoeg om uit te leggen dat ik snel hulp nodig had. Koorts kan immers gevaarlijk zijn als je een donornier hebt.

Toen eenmaal een arts beschikbaar was, bleek dat ik in verband met mijn donornier beter naar een academisch ziekenhuis vervoerd kon worden. Dit hadden ze bij aanvang al kunnen zien als ze inzage zouden hebben gehad in een online dossier: een PGO. Dan hadden ze daar al meteen weer een bed vrij gehad op de Spoedeisende hulp!

Nu de zorgverleners nog

Het zou me zo ongelooflijk helpen als de zorgverleners zoals ziekenhuizen zich gaan aansluiten bij de PGO’s. Het is nu nog niet zover dat ik mijn PGO écht kan gebruiken, maar ik kan niet wachten! Een PGO heeft naar mijn ervaring meerwaarde voor zowel mij als voor de zorgverlener!

Ik hoop dat de ziekenhuizen, artsen en andere zorgverleners nu snel aan boord komen, dan kunnen we de PGO’s écht gaan gebruiken.

Wil je ook je bijdrage leveren aan de uitwisseling van geboortegegevens? Lees er meer over op de website van Babyconnect of neem contact op met Anneke Kamer, projectleider gebruikersorganisatie van Babyconnect, a.kamer@carecodex.org