Poederprinses

Geplaatst op 28 mei 2019 door - 509 keer bekeken

Foto Poederprinses

Zoals mijn MS niet besmettelijk is, is de vitiligo van mijn dochter dat ook niet. Sinds een jaar of drie leeft ze met deze chronische huidaandoening. Haar kwaal is zichtbaar, jeukt niet en is niet invaliderend zoals mijn MS kan zijn. Ik ben onzichtbaar gehandicapt, tenminste, zolang mijn favoriete terrassen op beperkte wandelafstand zijn. Mijn mene tekel, mijn teken aan de wand, valt op het eerste gezicht niet op. Ik mis geen arm of been, mijn gehoor of zicht. Maar hij is wel levensbepalend.

Wonderwater

Mijn dochter viel wel eens als ze te hard ging op haar skates. Bij voetbal was ze topscoorder én maakte expres veel slidings, 'want dat is leuk'. Op kunstgrasvelden liggen je knieën dan elke zaterdag open. Ze heeft de snelbruinende huid van opa in haar genen. Als haar schaafwonden weer waren genezen, vielen die stuiterplekken extra op. 'Tja, littekens',dachten we. Trekt wel weer bij. En wat een stoer kind. Nooit piepen. Op het voetbalveld was een klets genezend wonderwater uit de emmer van de coach meer dan genoeg om de volgende goal te scoren. Andere kinderen die ter aarde stortten, stelde ze op jonge leeftijd gerust: 'Stil maar. Probeer eerst maar even op te staan.' Ze is opgegroeid met de eerste les van de kinder-EHBO-cursus die ik volgde na de geboorte van haar grote broer. Wie gewond is en zelf op kan staan, is waarschijnlijk niet dodelijk gewond.

Vitiligo Chinees

Tijdens een zonvakantie drie jaar geleden verbrandden de witte plekken op haar knieeën genadeloos. En in haar gezichtje, waar ze toch echt nooit op viel, was de T-zone ‘onmeunig’ verbrand. Ook had ze na een middagje in de zon derdegraads brandwonden op haar kin.

Onze huisarts stelde de diagnose vitiligo, later bevestigd door een dermatoloog. Als veertienjarige was ze te jong om gangbare therapieën te volgen. Een alternatieve aanpak wuifde ze laconiek weg. En ze lachte me vierkant uit toen ik een Amsterdamse Vitiligo Chinees voorstelde. Desnoods was ik met haar naar de binnenlanden in het verre Oosten afgereisd. Maar met haar Friese vader en Drentse moeder is ze een broodnuchter kind. 'Mama! Geen zorgen, het is niet leuk, maar hier ga ik niet dood aan of zo.'

Epidemie

In Nederland komt vitiligo voor bij ongeveer 240.000 mensen (2 %). Sinds mijn dochter het heeft, zie ik ze overal. De melkwitte vlekken op hun huid, of zelfs witte lokken in het haar laten vitiligo zien. Het weerhoudt mijn jongste kind niet van zonnebaden. Kan best met pet en factor 50 op. En ook niet van het dragen van broeken en jurkjes die korter zijn dan mij lief is.

YouTube

Vorige week kwam ze de trap af met: 'Mam, ik heb nu ook witte wimpers!' Ze telde ze met geconcentreerde blik in de spiegel. 'Vijf stuks. Kijk eens?' Mijn hart sloeg even over. Sloeg puberijdelheid op de valreep toe? 'Als het zo uitkomt doe ik er wel mascara op hoor'. Haar neus en de witte sproetjes op haar wangen poedert ze vakkundig. Als ze zin heeft. Poederprinsessen wereldwijd laten op YouTube zien hoe je met poeder 'concealt en shapet'. Dat is ook handig als je eventjes vitilimoe bent.

Zelf poeder ik tegenwoordig ook. Dat helpt hartstikke goed tegen middelbare ijdelheid. Niet tegen MS :-).

 

Meer weten over vitiligo? Kijk op de website van de patiëntenvereniging, www.vitiligo.nl

 




Er is 1 reactie geplaatst


  • Jan | 28 mei 2019

    Wat een vervelend, toch, mooi verhaal! Mijn dochter heeft/had ook vitiligo. Wel alternatief behandeld maar ik ben sinds jaren ver van haar vandaan en weet niet hoe het nu is. Maar het begrip voor jouw pijnlijke en je dochter's l(n)uchtig(r)e heb ik wel. Liefs van een verre vriend.

    Ps. Ik hoop dat ik me volgens de niet misverstaande gedragsregels heb gedragen..


Laat een reactie achter


Uw naam wordt vermeld op de website bij uw reactie. Uw e-mailadres wordt niet op de website getoond en is enkel bekend bij de redactie. ZorgkaartNederland respecteert uw privacy.
Met het inzenden van een reactie geeft u aan akkoord te gaan met de gedragcodes.

Velden met een * zijn verplicht

Partners van ZorgkaartNederland