Suprapubische katheter als houtje-touwtje-oplossing

Tot nu toe lukte het niet om een arts te vinden voor een prettige oplossing voor mijn problemen die ontstonden door een medische fout. Maar mijn laatste arts bedacht wel iets om het blaasprobleem minder onleefbaar te krijgen. Artsen die ik sprak, kregen namelijk wel meer in de gaten dat de huidige situatie onhoudbaar werd. Dan zou je zeggen dat er vast wel een medicus op zou staan die tegemoet wilde komen aan mijn ideeën.

Ongewild moest ik mijn plannen daarom bijstellen. Met de arts van het ziekenhuis waar de medische misser plaatsvond, had ik gelukkig een goede verstandhouding. Zij had achter de schermen contact gezocht met een collega in een academisch ziekenhuis in het westen van het land. De professor daarvan zag wel wat in mijn casus en plande me in voor een afspraak. Dat gesprek verliep totaal anders dan ik had gehoopt.

Geen oplossing

Het gesprek met deze arts voelde een beetje als mijn laatste kans om überhaupt wat verbetering te krijgen in mijn situatie. De professor overrompelde me door aan te geven dat hij meer zag in een Mitrofanoff-procedure. Daarbij wordt een kunstmatige opening in de buik gemaakt waardoorheen je met katheters de blaas moest ledigen.

Lees onder de afbeelding verder

Bij de Mitrofanoff-stoma wordt van een stukje darm een urinebuis naar buiten gemaakt.

Ik vroeg hem naar de voordelen, want het enige dat het in mijn ogen veranderde was de plek waarin ik de eenmalige katheters moest steken. Ik had vanwege mijn handbeperking nou juist moeite met dat katheteriseren en bovendien had ik er een gruwelijke hekel aan. Het loste de lekkages bovendien niet op.

Moedeloos akkoord

De professor had weinig oor voor mijn argumentatie en besloot me een folder van de Mitrofanoff-procedure op te sturen en me in te plannen bij een collega van hem die de procedure eventueel zou uitvoeren.

Moedeloos zat ik een paar weken later bij die collega-arts van hetzelfde ziekenhuis. Die legde me nog een keer alles uit over de Mitrofanoff-stoma en stuurde me naar huis om er twee weken over na te denken. Na de volle periode bedenktijd besloot ik om er mee in te stemmen. Niet omdat ik verwachtte dat het enig nut zou hebben, maar om te bewijzen dat het voor mij niet de juiste oplossing betrof en in de hoop dat daarna de stap naar de Bricker-stoma voor een arts kleiner zou zijn. Maar wat er toen gebeurde, had ik nooit verwacht.

Lees onder de afbeelding verder

Eugene M. Bricker, uitvinder van de Bricker-stoma

Einde gesprek

De meelevende toon van het vorige gesprek veranderde in een kille en harde opstelling. Hij gaf te kennen de Mitrofanoff niet meer te willen aanleggen. Daar kon ik op zich nog wel begrip voor opbrengen, maar wees dan wel transparant waarom. Ga niet de boel verdraaien. Zo beweerde hij, ondanks dat ik het gesprek had opgenomen, dat die twee weken helemaal niet als bedenktijd bedoeld waren. De arts ontkende zelfs dat er door middel van de gesprekken en het foldermateriaal aangestuurd was op de Mitrofanoff. De bewering dat ik per definitie iets anders wilde dan artsen schoot bij mij in het verkeerde keelgat. Ik besloot het gesprek te beëindigen om verdere escalatie te voorkomen.

Vertrouwen geschaad

Dat consult nam het laatste stukje vertrouwen weg. Ondanks dat ik met mijn andere aandoeningen heel goed geholpen ben, werkt dat ook daarin door. Ik ben als het ware al strijdvaardig, nog voordat ik een arts gesproken heb. En het is dat mijn vertrouwde, oorspronkelijke uroloog mij aanspoorde om voor noodgevallen wel onder behandeling te blijven van een uroloog. Ik had de boel anders echt op zijn beloop gelaten met alle gevolgen van dien. Ze verwees me door naar een uroloog in mijn plaatselijke ziekenhuis. En laat uitgerekend die dokter binnen zijn mogelijkheden willen helpen om mijn blaasprobleem iets minder onleefbaar te houden.

Houtje-touwtje

Stoma’s leggen ze in dat ziekenhuis niet aan, dus daar kon hij me niet mee helpen. Wel zag hij mogelijkheden in het inspuiten van de blaaswand met botox en het plaatsen van een suprapubische katheter. De botox legt het laatste beetje leven in de blaas lam. Met minder krampen ontstaan er ook minder lekkages. De suprapubische katheter betreft een slangetje in de onderbuik met, in mijn geval, een kraantje. Vanuit mijn rolstoel en met mijn verminderde handfunctie werkt dat beter dan het steeds naar binnen hengelen van een slangetje.

Dat ik de botoxbehandeling elke zes tot negen maanden moet herhalen en dat er theorieën bestaan dat een suprapubische katheter op de lange termijn blaaskanker in de hand kan werken, nemen we maar op de koop toe. Dat weegt kennelijk minder zwaar dan de definitieve oplossing zoals ik die voor ogen heb. Door andere medische beslommeringen houd ik het voorlopig even op de botox en suprapubische katheter. Het blijft een lapmiddel totdat er eindelijk een arts op staat en echt snapt wat ik nodig heb.

Lees deel 1 van dit verhaal: "Samen Beslissen na een medische misser, of niet?" >

Lees deel 2 van dit verhaal: "Onzichtbaar maar ellendig" >

Lees deel 3 van dit verhaal: "Liever een stoma" >

Lees deel 4 van dit verhaal: "Geen wraak, maar wel een schadevergoeding" >

Let op: ZorgkaartNederland moedigt u aan om ervaringen te delen. En het staat u vrij om elkaar advies te geven in de reacties onder dit bericht. ZorgkaartNederland geeft zelf alleen geen medisch advies. Bij serieuze klachten adviseren we altijd om een dokter te raadplegen.